Организация медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации : руководство для врачей

Организация медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации : руководство для врачей / М. Ю. Рыков, О. А. Манерова, И. А. Турабов ; под ред. М. Ю. Рыкова. - Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2020. - 208 с. - ISBN 978-5-9704-5874-7.

Аннотация

Авторами проведена комплексная оценка системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации. Впервые показаны и систематизированы сведения о заболеваемости детей злокачественными новообразованиями в субъектах и федеральных округах Российской Федерации, извлеченные из базы данных Федеральной службы государственной статистики. Проведен анализ основных статистических показателей, характеризующих систему организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, составлены карты заболеваемости в субъектах и федеральных округах Российской Федерации. Разработаны критерии оценки диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями в субъектах Российской Федерации.

Книга представляет интерес для врачей - детских онкологов, организаторов здравоохранения и педиатров.

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ

ДBΦО - Дальневосточный федеральный округ

ЗНO - злокачественное новообразование

к/д - койко-день

КТ - компьютерная томография

ЛП - лекарственный препарат

МКБ-10 - Международная классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем, 10-го пересмотра

МO - медицинская организация

МРТ - магнитно-резонансная томография

ОМС - обязательное медицинское страхование

ПΦO - Приволжский федеральный округ

ПХТ - полихимиотерапия

ПЭТ-КТ - позитронно-эмиссионная компьютерная томография

РМС - рабдомиосаркома

РΦ - Российская Φедерация

СЗΦО - Северо-Западный федеральный округ

СКΦO - Северо-Кавказский федеральный округ

СΦО - Сибирский федеральный округ

УΦО - Уральский федеральный округ

ЦΦО - Центральный федеральный округ

ЮΦО - Южный федеральный округ

AUC - площадь под ROC-кривой (от англ. Area under ROC curve)

ВВЕДЕНИЕ

По мнению государственных деятелей и ряда авторов, на современном этапе развития отечественного здравоохранения наиболее важными являются проблемы увеличения продолжительности жизни и сокращения смертности, в том числе детской [4, 10, 11, 68, 85]. B этой связи особенно актуальны проблемы детской онкологии, поскольку злокачественные новообразования во всем мире до настоящего времени лидируют в структуре смертности детей, уступая лишь внешним причинам (дорожно-транспортные происшествия, отравления, несчастные случаи) [2, 12, 36, 61, 72, 75-77, 84, 93, 128].

За последние десятилетия продолжается неуклонный рост числа онкологических заболеваний ^[1] у детей, большая часть из которых выявляется на распространенных стадиях [1, 18, 72, 84, 117]. Это определяет особую актуальность совершенствования системы организации медицинской помощи.

Детская онкология - мультидисциплинарная область медицины, поскольку диагностика и лечение детей со злокачественными новообразованиями требуют привлечения врачей различных специальностей: детских онкологов, детских хирургов, лучевых диагностов и терапевтов, патологоанатомов [6, 12, 16, 71]. Важная роль в повышении ранней выявляемости онкологических заболеваний принадлежит врачам первичного звена - участковым педиатрам, задачи которых - своевременно заподозрить злокачественное новообразование и направить на консультацию к профильному специалисту [70].

Ряд исследователей отмечает, что диагностика заболеваний требует применения современных лучевых и компьютерных технологий, молекулярно-генетических и иммуногистохимических методов исследования биопсийного материала (опухолевой ткани) [12, 62, 126, 183].

Существенные изменения претерпели лечебные подходы. Bнедря-ются эндоскопические операции, чаще применяется органосохраняю-щее лечение, расширились границы резектабельности за счет внедрения лимфодиссекции и операций на сосудах [106, 132, 152, 172].

Результат лечения зависит, в том числе, от организации специализированной помощи в субъектах Российской Φедерации, их связи с головными медицинскими организациями федерального подчинения, а также преемственности в оказании медицинской помощи между различными ее этапами (химиотерапия, хирургический этап, лучевая терапия) [5, 15, 64].

Вместе с тем особенности Российской Федерации - значительные территории с разнообразной численностью и плотностью населения, что определяет различные региональные проблемы здравоохранения, в которых детская онкология, в силу ее редкости в структуре заболеваемости детей, может не иметь первостепенного значения для здравоохранения субъекта по сравнению с другими, более распространенными, заболеваниями [3, 60, 81]. Из этого вытекают и сохраняющиеся до настоящего времени различия в возможностях оказания медицинской помощи в субъектах Российской Федерации и медицинских организациях федерального подчинения [65, 71].

Однако на современном этапе нет модели организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, основанной на эффективном использовании ресурсов различных субъектов и их интеграции в единую систему маршрутизации пациентов.

Полномасштабные работы по организации медицинской помощи детям со злокачественными новообразованиями отсутствуют. Исследования по разработке и реализации детской онкологической службы в виде модели организации медицинской помощи с анализом ее эффективности по сравнению с существующим «бессистемным» подходом, с последующим внедрением результатов в практическое здравоохранение, до настоящего времени не проводились. Данные обстоятельства доказывают высокий уровень актуальности настоящего исследования, цель которого - научно обосновать и разработать комплекс мероприятий, направленных на совершенствование системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации.

Авторами проведена комплексная оценка системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации, показавшая несовершенство учета основных статистических показателей, нормативной правовой базы и маршрутизации пациентов.

Впервые показаны и систематизированы сведения о заболеваемости детей злокачественными новообразованиями в субъектах и федеральных округах Российской Федерации, извлеченные из базы данных Федеральной службы государственной статистики.

Проведен анализ основных статистических показателей, характеризующих систему организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, составлены карты заболеваемости в субъектах и федеральных округах Российской Федерации.

Разработаны критерии оценки диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями в субъектах Российской Федерации, включающие: возрастно-половую характеристику пациента; диагноз; временные характеристики этапов оказания медицинской помощи; оценку полноты проведенного обследования; факт направления на консультации в другие медицинские организации; осложнения специализированного лечения; соответствие лечения протоколам; способ внутривенного введения химиотерапевтических препаратов в венозную систему; число госпитализаций и койко-дней за период лечения (общее, среднее за госпитализацию); факт проведения органосохраняющего лечения; исход лечения.

Предложенные критерии легли в основу клинических рекомендаций по лечению пациентов с солидными опухолями ^[2], а также утверждены приказом Минздрава России от 10.05.2017 № 203н «Об утверждении критериев оценки качества медицинской помощи».

Определена потребность детского населения Российской Федерации в детских онкологических койках и врачах - детских онкологах.

Разработаны подходы к организации медицинской помощи с учетом современных требований к структуре, оснащенности, функциям медицинских организаций различных уровней и их взаимосвязи с целью обеспечения системности и преемственности в лечении пациентов.

Разработана и внедрена электронная база данных детей с онкологическими заболеваниями, позволяющая вести достоверный и полный учет пациентов, обеспечивающая единство методических подходов к лечению и контроль качества оказания медицинской помощи.

Разработаны и внедрены практические рекомендации для врачей - участковых педиатров по совершенствованию организации диагностики злокачественных новообразований у детей.

Научно обоснованы и адаптированы к реальным условиям практики структурные элементы и функции модели организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, основанной на многоуровневом подходе, предусматривающем интеграцию различных уровней в единую систему маршрутизации пациентов.

На основании предложенной структурно-функциональной модели разработан проект Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология».

Проанализирована результативность мероприятий по совершенствованию системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, показавшая увеличение трехлетней выживаемости пациентов после установления диагноза.

Проведенное исследование выявило недостатки существующего подхода к организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями.

На основании разработанных критериев оценки диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями проведена комплексная оценка оказания медицинской помощи в субъектах Российской Федерации, основанная на результатах анализа деперсонифицированных выкопировок из медицинских карт стационарных пациентов (форма 003/у).

Предложена структурно-функциональная модель системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями. В рамках предложенной модели:

выделены различные уровни оказания медицинской помощи и определены функции медицинских организаций различных уровней;
разработаны и внедрены в клиническую практику практические рекомендации для врачей - участковых педиатров по совершенствованию организации диагностики злокачественных новообразований у детей и «Алгоритм определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу»;
разработаны и изданы клинические рекомендации по лечению детей с солидными опухолями;
разработана и внедрена в клиническую практику электронная база данных детей с онкологическими заболеваниями, включающая систему поддержки принятия врачебных решений, позволяющая повысить достоверность статистических данных, оптимизировать маршрутизацию пациентов и повысить информированность родителей (законных представителей) пациентов о сроках лечения и способах ухода за ребенком;
разработана нормативная правовая база, регламентирующая взаимодействие медицинских организаций различных уровней.

Полученные результаты используются:

на федеральном уровне:
- в Геоинформационной системе Минздрава России, отображающей основные данные (число пациентов, отделений и коек) в субъектах Российской Федерации, а также транспортную доступность медицинских организаций;
- в проекте Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология», который прошел общественные обсуждения на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов (официальный сайт для размещения информации о подготовке федеральными органами исполнительной власти проектов нормативных правовых актов и результатах их общественного обсуждения) ^[3] и в настоящее время находится на рассмотрении в Правовом департаменте Минздрава России;
на уровне субъектов Российской Федерации: в работе Минздрава Архангельской области при организации внутреннего контроля качества медицинской помощи, а также в клинической практике медицинских организаций Архангельской области;
на уровне медицинских организаций регионального и федерального подчинения: в электронной базе данных детей с онкологическими заболеваниями, внедренной в клиническую практику ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова» и ФГБУ «Российский научный центр рентгено-радиологии» Минздрава России;
на уровне образовательных организаций в сфере медицинского образования: при проведении лекций и практических занятий на кафедре онкологии Института клинической медицины ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет) по темам «Организация медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации» и «Опухоли детского возраста».

Результаты исследования также могут применяться в других образовательных организациях в системе высшего медицинского образования Российской Федерации при обучении студентов и ординаторов, в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями, в процессе профессиональной подготовки врачей - детских онкологов, педиатров, патологических анатомов, лучевых диагностов.

Глава 1. МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ: СТАТИСТИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ, ОСОБЕННОСТИ, ПРОБЛЕМЫ

Bо всем мире проблема лечения детей с онкологическими заболеваниями является значимой и актуальной [9, 12, 28, 67, 98, 139, 179]. В последние годы интенсивно внедряются передовые технологии диагностики и лечения с использованием новейших препаратов, проводится работа по организации специализированных центров и отделений, широкому применению современных лечебных технологий, таких как трансплантация периферических стволовых клеток костного мозга, высокодозная химиотерапия, органосохраняющие операции, реабилитационные мероприятия, паллиативная помощь и др. [7, 13, 17, 80, 130, 147, 177]. Это позволило значительно улучшить результаты лечения и достичь благоприятного течения и исхода заболеваний, но, преимущественно, при локализованных (I-II) стадиях [38, 41, 96, 114, 119, 134, 149, 184].

1.1. Особенности детской онкологии

Для диагностики онкологических заболеваний у детей используются все современные возможности мировой медицины, включая иммуно-гистохимические, молекулярно-генетические и цитогенетические исследования, позитронно-эмиссионную компьютерную томографию (ПЭТ-КТ) и т.д. [88, 91, 112, 151, 182].

B Российской Φедерации (РΦ) применяются современные протоколы лечения детей со злокачественными новообразованиями (ЗНО), включающие полихимиотерапию (ПХТ), хирургические вмешательства, различные виды лучевой терапии (дистанционная, брахитерапия, гамма-нож, кибер-нож, тотальное облучение, протонная лучевая терапия), высокодозную химиотерапию с последующей аутологичной и аллогенной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток, иммуно- и биотерапию, что в некоторых случаях позволяет добиться результатов выживаемости, сопоставимых с результатами зарубежных клиник [12, 19, 71, 90, 111, 124, 162].

Так, при диагностике заболеваний на начальных стадиях выживаемость детей при остром лимфобластном лейкозе составляет 80%, лимфогранулематозе - 95%, нефробластоме - 90%, неходжкинских лимфомах - 75%. При начале терапии на поздних стадиях выживаемость детей при указанных заболеваниях составляет 18, 32, 25 и 14% соответственно [38, 92, 95, 99, 126, 129, 141, 135, 185].

Детская онкология - одна из самых сложных областей медицины. Лечение пациентов требует привлечения врачей различных специальностей [59, 97, 122, 127, 137, 156, 178]. Особая роль отводится врачам первичного звена - участковым педиатрам, от онкологической настороженности которых зависит ранняя выявляемость ЗНО, соответственно, и успех всего лечения [161, 180].

Помимо этого, основными особенностями детской онкологии являются:

врожденный характер некоторых опухолей и их генетическая обусловленность;
связь ряда опухолей с различными пороками развития и синдромами;
краткость латентного периода (от возникновения опухоли до ее клинического проявления);
морфологическая структура новообразований (преобладание гемобластозов и сарком, малое число эпителиальных опухолей);
множество клинических «масок», за которыми скрывается опухолевый процесс, атипичность течения ЗНО;
трудности управления гомеостазом, опасности, связанные с кровопотерей у ослабленного опухолевым процессом пациента;
высокая чувствительность к лекарственной противоопухолевой терапии [6].

1.2. Статистика злокачественных новообразований у детей в Российской Федерации и за рубежом в 2011-2016 годах: заболеваемость и смертность

Заболеваемость. По данным Siegel R., в структуре заболеваемости детей лейкозы, миелопролиферативные и миелодиспластические болезни составляют 34,1% ЗНО (в том числе острый лимфобластный лейкоз - 26,7%, острый миелоидный лейкоз -4,6%, хронические миелопролиферативные болезни - 0,5%, миелодиспластический синдром - 2%) [166-171]. Лимфомы и ретикулоэндотелиальные новообразования составляют 11,4% (лимфoмa Xoджкинa - 4,8%, нexoджкинcкиe лимфo- мы - 6,5%, в том числе лимфома Бeркитта - 2,1%). На долю опухолей головного и спинного мозга приходится 22% онкологических заболеваний у детей (в том числе астроцитомы - 11%, эпендимомы - 2%, эмбриональные опухоли - 5%, другие глиомы - 2%), нейробластома и ретинобластома составляют 7,4% и 2,3% соответственно, опухоли почки - 5,6%, опухоли печени - 1,1%, саркомы костей - 4,5% (в том числе остеосаркома - 2,3%, опухоли семейства саркомы Юинга - 2,1%), саркомы мягких тканей - 5,9% [в том числе рабдомиосаркома (РМС) - 3,3%], герминогенные опухоли - 2,9%, эпителиальные опухоли - 1,6% (рис. 1-1) [107, 117, 158, 165].

Рис. 1-1. Структура заболеваемости злокачественными новообразованиями детского населения (0-17 лет [171])

Большинство из перечисленных опухолей характерны именно для детского возраста и практически не встречаются у взрослых [1, 87, 115, 159, 175]. Из солидных ^[4] опухолей у детей наиболее часто обнаруживаются эмбриональные опухоли и саркомы (мезенхимальные новообразования), тогда как рак (эпителиальные опухоли) практически не встречается [150, 153].

В РФ структура заболеваемости детей ЗНО до настоящего времени неизвестна, поскольку учет пациентов Федеральной службой государственной статистики осуществляется на основании кодов Международной классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ-10), основанной на топографо-анатомической локализации опухолей, тогда как в странах Европы и США для этих целей используется специализированная Международная классификация болезней - онкология (МКБ-О), основанная на Международной гистологической классификации опухолей Всемирной организации здравоохранения [35, 39, 101, 113].

По данным Федеральной службы государственной статистики, в Российской Федерации ЗНО ежегодно впервые диагностируются менее чем у 4000 детей (~13 на 100 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет). Так, в 2016 г. впервые взяты под диспансерное наблюдение 3782 ребенка в возрасте 0-17 лет, под диспансерным наблюдением в онкологических отделениях находились 24 207 пациентов, достигших ремиссии и продолжавших лечение.

При этом совершенствование диагностики [доступность магнитно-резонансной (МРТ) и компьютерной томографии (КТ), внедрение телемедицинских консультаций, позволяющих в том числе привлекать специалистов научно-исследовательских институтов федерального подчинения для анализа гистологических препаратов и результатов рентгенологических методов исследования] привело к существенному увеличению выявляемости опухолей. Так, за 2011-2016 гг. число ежегодно выявляемых первичных пациентов увеличилось на 20%, число детей, состоящих на диспансерном учете, - на 34,8% (рис. 1-2) [20-24].

Рис. 1-2. Число первичных онкологических пациентов и пациентов, находящихся под диспансерным наблюдением (0-17 лет), за период 2011-2016 гг. [126]

Показатели распределения пациентов в возрасте 0-17 лет по стадиям опухолевого процесса представлены на рис. 1-3.

Видно, что за анализируемый период эти показатели практически не изменились. Высокий процент пациентов с неустановленной стадией заболевания, возможно, объясняется значительной долей гемобластозов в структуре заболеваемости.

Рис. 1-3. Распределение первичных онкологических пациентов по стадиям заболевания в 2011-2016 гг. [126]

Рис. 1-4. Количество пациентов с новообразованиями, выявленных активно, и одногодичная летальность онкологических пациентов в 2011-2016 гг. [126]

Xотя количество пациентов с новообразованиями, выявленных активно, увеличилось на 2%, оно все еще остается на достаточно низком уровне - 5,2% (рис. 1-4). Одногодичная летальность коррелирует с количеством пациентов, выявленных на распространенных стадиях заболеваний. Эти факты объясняют необходимость усиления подготовки педиатров в отношении детской онкологии, поскольку лечение, начатое на ранних стадиях, значительно повышает вероятность достижения ремиссии.

На основании данных Федеральной службы государственной статистики авторами составлены карты заболеваемости детей ЗНО в субъектах и федеральных округах РФ, которые представлены на рис. 1-5, 1-6 (см. цв. вклейку).

Таким образом, среди субъектов РФ наибольшая заболеваемость ЗНО в 2016 г. отмечена в г. Севастополь (42,6 на 100 тыс. населения 0-17 лет), наименьшая - в Ленинградской области (3,1 на 100 тыс. населения 0-17 лет). Среди федеральных округов РФ наибольшая заболеваемость ЗНО в 2016 г. отмечена в Северо-Западном федеральном округе (16 на 100 тыс. населения 0-17 лет), наименьшая - в СевероКавказском федеральном округе (11,4 на 100 тыс. населения в возрасте 0-17 лет).

Смертность. За 3 года (2014 г. - 976, 2015 г. - 1038, 2016 г. - 1024 чел.) ЗНО в структуре смертности детей поднялись с седьмого на пятое место (табл. 1-1).

Таблица 1-1. Распределение детского населения (0-17 лет) по причинам смерти, чел. [данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017)]
Причины смерти	Период, годы
Причины смерти	2014	2015	2016
Отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде	7526	6718	5942
Внешние причины смерти	5840	5215	4862
Врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения	3738	3369	3215
Болезни нервной системы	1294	1351	1397
Злокачественные новообразования	976	1038	1024
Болезни органов дыхания	1257	1012	968
Симптомы, признаки, отклонения от нормы, выявленные при клинических и лабораторных исследованиях, не классифицированные в других рубриках	1088	933	808
Некоторые инфекционные и паразитарные болезни	825	805	746
Болезни системы кровообращения	543	469	437
Болезни органов пищеварения	209	206	192
Болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ	193	177	189
Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения с вовлечением иммунного механизма	162	169	160
Болезни мочеполовой системы	54	42	47
Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани	31	26	21
Психические расстройства и расстройства поведения	8	3	8
Болезни уха и сосцевидного отростка	6	5	5
Болезни кожи и подкожной клетчатки	7	7	2
Всего	23 757	21 545	20 023

Среди нозологий наибольший вклад в смертность от ЗНО вносят лейкозы, опухоли головного и спинного мозга, а также саркомы мягких тканей (рис. 1-7) [38, 86, 89, 113, 143, 144, 157].

Рис. 1-7. Структура причин смерти детей от злокачественных новообразований [126]

В 2011 г. от ЗНО умерло 1304 пациента в возрасте 0-19 лет ^[5], что составило 4,8% всех причин смерти детей (табл. 1-2). Наиболее высокие показатели смертности отмечены в возрастной группе 15-19 лет (385 чел.), наиболее низкие - в возрастной группе 0-1 год (110 чел.).

Таблица 1-2. Смертность от злокачественных новообразований населения (0-19 лет) в 2011 г. [данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017)]*
Злокачественные новообразования	Возрастные группы
Злокачественные новообразования	до 1 года	1-4 года	5-9 лет	10-14 лет	15-19 лет	0-19 лет
Лейкемия*	26 (23,6)	94 (27,9)	71 (28,5)	66 (29,6)	108 (28,2)	365 (28)
Головного и спинного мозга*	18 (16,4)	94 (27,9)	81 (32,5)	72 (32,3)	57 (14,9)	322 (24,7)
Саркомы мягких тканей*	9 (8,2)	41 (12,2)	20 (8)	14 (6,3)	31 (8)	115 (8,8)
Саркомы костей*	4 (3,6)	5 (1,5)	7 (2,8)	18 (8)	47 (12,3)	81 (6,2)
Рак in situ, доброкачественные неопределенного и неизвестного характера новообразования*	24 (21,8)	20 (5,9)	13 (5,2)	7 (3,1)	14 (3,6)	78 (6)
Других и неточно обозначенных, вторичных и неуточненных локализаций*	10 (0,9)	32 (9,5)	13 (5,2)	8 (3,6)	13 (3,4)	76 (5,8)
Неходжкинская лимфома*	1 (0,9)	7 (2)	14 (5,6)	8 (3,6)	21 (5,5)	51 (3,9)
Почек*	3 (2,7)	16 (4,7)	14 (5,6)	3 (1,3)	7 (1,8)	43 (3,3)
Других и неточно обозначенных органов дыхания и грудной клетки*	7 (6,4)	5 (1,5)	3 (1,2)	5 (2,2)	15 (3,9)	35 (2,7)
Печени и внутрипе-ченочных желчных протоков*	2 (1,8)	14 (4,1)	4 (1,6)	4 (1,8)	7 (1,8)	31 (2,4)
Лимфома Ходжкина*	0	0	1 (0,4)	8 (3,6)	20 (5,2)	29 (2,2)
Трахеи, бронхов, легких*	1 (0,9)	1 (0,3)	1 (0,4)	1 (0,4)	7 (1,8)	11 (0,8)
Губы, полости рта, глотки*	1 (0,9)	1 (0,3)	3 (1,2)	2 (0,9)	3 (0,8)	10 (0,7)
Яичника*	1 (0,9)	0	0	2 (0,9)	5 (1,3)	8 (0,6)
Желудка*	0	0	0	0	7 (1,8)	7 (0,5)
Прямой кишки, ректосигмоидного соединения, заднего прохода, анального канала*	0	0	0	0	5 (1,3)	5 (0,4)
Поджелудочной железы*	0	1 (0,3)	0	1 (0,4)	3 (0,8)	5 (0,4)
Меланома*	0	1 (0,3)	0	0	4 (1)	5 (0,4)
Других мужских половых органов*	0	1 (0,3)	0	0	4 (1)	5 (0,4)
Мочевого пузыря*	0	3 (0,9)	2 (0,8)	0	0	5 (0,4)
Ободочной кишки*	1 (0,9)	0	0	1 (0,4)	2 (0,5)	4 (0,3)
Другие ЗНО кожи*	0	0	0	1 (0,4)	1 (0,3)	2 (0,2)
Грудной железы*	0	1 (0,3)	0	0	1 (0,3)	2 (0,2)
Предстательной железы*	0	0	0	0	2 (0,5)	2 (0,2)
Множественные миеломные и плазмоклеточные новообразования*	0	0	1 (0,4)	1 (0,4)	0	2 (0,2)
Других и неуточнен-ных женских половых органов	0	0	1 (0,4)	1 (0,4)	0	2 (0,2)
Гортани*	0	0	0	0	1 (0,3)	1 (0,08)
Шейки матки*	1 (0,9)	0	0	0	0	1 (0,08)
Других частей матки*	1 (0,9)	0	0	0	0	1 (0,08)
Щитовидной железы*	0	0	0	0	0	0
Тонкого кишечника, включая двенадцатиперстную кишку*	0	0	0	0	0	0
Других и неточно обозначенных локализаций органов пищеварения	0	0	0	0	0	0
Всего от ЗНО**	110 (0,8)	337 (10,2)	249 (12,6)	223 (11,1)	385 (5,7)	1304 (4,8)
Всего от всех причин	13 168	3297	1972	2006	6656	27 099

* Количество в процентах от всех ЗНО в соответствующей возрастной группе.

** Процент от всех причин смертности в соответствующей возрастной группе.

*** Здесь и далее в таблицах данные приведены в абсолютных числах больных, в скобках - в процентах. - Прим. ред.

Примечание: ЗНО - злокачественные новообразования.

Показатель смертности составил 4,3 на 100 тыс. населения 0-19 лет, при этом максимальные значения отмечены в возрастной группе 0-4 года - 5,6 на 100 тыс. населения (табл. 1-3).

Таблица 1-3. Показатели смертности от злокачественных новообразований населения в Российской Федерации в 2011-2016 гг. [данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017)]
Показатели	Годы
Показатели	2011	2012	2013	2014	2015	2016
Численность населения, из них	30 006 000	29 839 000	29 969 000	30 340 000	31 221 000	31 715 000
0-4 года	8 051 000	8 380 000	8 687 000	8 899 000	9 262 000	9 512 000
5-9 лет	7 117 000	7 261 000	7 441 000	7 662 000	8 004 000	8 218 000
10-14 лет	6 601 000	6 567 000	6 689 000	6 823 000	7 126 000	7 254 000
15-19 лет	8 237 000	7 631 000	7 152 000	6 956 000	6 829 000	6 731 000
Смертность на 100 тыс., из них	4,3*	3,9*	3,9*	3,6**	3,7**	3,5**
0-4 года	5,6	4,9	5	Н/д	Н/д	Н/д
5-9 лет	3,5	3,6	3,4	Н/д	Н/д	Н/д
10-14 лет	3,4	2,7	6,5	Н/д	Н/д	Н/д
15-19 лет	4,7	4,2	4,3	Н/д	Н/д	Н/д

* Для возрастной группы 0-19 лет.

** Для возрастной группы 0-17 лет.

Примечание: Н/д - нет данных.

В 2012 г. от ЗНО умерло 1178 пациентов в возрасте 0-19 лет, что составило 4% всех причин смерти детей (табл. 1-4). Наиболее высокие - в возрастной группе 0-1 год (105 чел.).

Таблица 1-4. Смертность от злокачественных новообразований населения (0-19 лет) в 2012 г. [данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017]
Злокачественные новообразования	Возрастные группы
Злокачественные новообразования	до 1 года	1-4 года	5-9 лет	10-14 лет	15-19 лет	0-19 лет
Лейкемия*	22 (21)	91 (29,5)	74 (28,2)	53 (29,3)	96 (29,8)	336 (28,5)
Головного и спинного мозга*	26 (24,8)	81 (26,3)	86 (32,8)	64 (35,4)	55 (17)	312 (26,5)
Саркомы мягких тканей*	13 (12,4)	45 (14,6)	29 (11)	16 (8,8)	31 (9,6)	134 (11,4)
Саркомы костей*	0	6 (1,9)	5 (1,9)	2 (1,1)	12 (3,7)	25 (2,1)
Рак in situ, доброкачественные неопределенного и неизвестного характера новообразования*	22 (21)	9 (2,9)	12 (4,6)	12 (6,6)	8 (2,5)	63 (5,3)
Других и неточно обозначенных, вторичных и неуточненных локализаций*	6 (5,7)	26 (8,4)	15 (5,7)	7 (3,9)	18 (5,6)	72 (6,1)
Неходжкинская лимфома*	2 (1,9)	12 (3,9)	17 (6,5)	10 (5,5)	24 (7,5)	65 (5,5)
Почек*	6 (5,7)	11 (3,6)	11 (4,2)	2 (1,1)	1 (0,3)	31 (2,6)
Других и неточно обозначенных органов дыхания и грудной клетки*	2 (1,9)	3 (1)	4 (1,5)	2 (1,1)	10 (3,1)	21 (1,8)
Печени и внутрипе-ченочных желчных протоков*	4 (3,8)	9 (2,9)	2 (0,7)	5 (2,8)	6 (1,9)	26 (2,2)
Лимфома Ходжкина*	0	1 (0,3)	2 (0,7)	3 (1,7)	16 (5)	22 (1,9)
Трахеи, бронхов, легких*	0	2 (0,6)	1 (0,4)	0	1 (0,3)	4 (0,3)
Губы, полости рта, глотки*	1 (0,9)	3 (1)	1 (0,4)	1 (0,5)	3 (0,9)	9 (0,8)
Яичника*	0	1 (0,3)	0	1 (0,5)	6 (1,9)	8 (0,7)
Желудка*	0	0	0	0	10 (3,1)	10 (0,9)
Прямой кишки, ректо-сигмоидного соединения, заднего прохода, анального канала*	0	2 (0,6)	0	0	3 (0,9)	5 (0,4)
Поджелудочной железы*	0	0	0	0	2 (0,6)	2 (0,2)
Меланома*	0	0	0	0	7 (2,2)	7 (0,6)
Других мужских половых органов*	1 (0,9)	1 (0,3)	1 (0,4)	1 (0,5)	7 (2,2)	11 (1)
Мочевого пузыря*	0	2 (0,6)	1 (0,4)	0	0	3 (0,2)
Ободочной кишки*	0	1 (0,3)	0	1 (0,3)	1 (0,3)	3 (0,2)
Другие ЗНО кожи*	0	0	1 (0,4)	0	0	1 (0,1)
Грудной железы*	0	0	0	0	0	0
Предстательной железы*	0	0	0	0	2 (0,6)	2 (0,2)
Множественные миеломные и плазмоклеточные новообразования*	0	1 (0,3)	0	1 (0,5)	0	2 (0,2)
Других и неуточненных женских половых органов	0	0	0	0	0	0
Гортани*	0	1 (0,3)	0	0	0	1 (0,1)
Шейки матки*	0	0	0	0	1 (0,3)	1 (0,1)
Других частей матки*	0	0	0	0	1 (0,3)	1 (0,1)
Других и неточно обозначенных локализаций органов пищеварения	0	0	0	0	1 (0,3)	1 (0,1)
Щитовидной железы*	0	0	0	0	0	0
Тонкого кишечника, включая двенадцатиперстную кишку	0	0	0	0	0	0
Всего от ЗНО**	105 (0,6)	308 (9,4)	262 (12,9)	181 (9,1)	322 (5,4)	1178 (4)
Всего от всех причин	16 306	3270	2030	1979	6001	29 586

* Количество в процентах от всех ЗНО в соответствующей возрастной группе.

** Количество в процентах от всех причин смертности в соответствующей возрастной группе.

Примечание: ЗНО - злокачественные новообразования.

Показатель смертности составил 3,9 на 100 тыс. населения 0-19 лет, при этом максимальные значения отмечены в возрастной группе 0-4 года - 4,9 на 100 тыс. населения.

В 2013 г. от ЗНО умерло 1198 пациентов в возрасте 0-19 лет, что составило 4,3% всех причин смерти детей (табл. 1-5). Наиболее высокие показатели смертности отмечены в возрастной группе 1-4 года (324 чел.), наиболее низкие - в возрастной группе 0-1 год (111 чел.).

Таблица 1-5. Смертность от злокачественных новообразований населения (0-19 лет) в 2013 г. [данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017)]
Злокачественные новообразования	Возрастные группы
Злокачественные новообразования	до 1 года	1-4 года	5-9 лет	10-14 лет	15-19 лет	0-19 лет
Лейкемия*	31 (27,9)	99 (30,5)	71 (28)	69 (33,7)	82 (26,9)	352 (29,4)
Головного и спинного мозга*	21 (18,9)	89 (27,5)	93 (36,7)	63 (30,7)	54 (17,7)	320 (26,7)
Саркомы мягких тканей*	9 (8,1)	37 (11,4)	26 (10,3)	13 (6,3)	26 (8,5)	111 (9,3)
Саркомы костей*	4 (3,6)	6 (1,8)	8 (3,2)	18 (8,8)	52 (17)	88 (7,3)
Рак in situ, доброкачественные неопределенного и неизвестного характера новообразования*	12 (10,8)	6 (1,8)	7 (2,8)	10 (4,9)	15 (4,9)	50 (4,2)
Других и неточно обозначенных, вторичных и неуточненных локализаций*	11 (9,9)	27 (8,3)	15 (5,9)	7 (3,4)	10 (3,3)	70 (5,8)
Неходжкинская лимфома*	2 (1,8)	10 (3)	8 (3,2)	9 (4,4)	21 (6,9)	50 (4,2)
Почек*	3 (2,7)	16 (4,9)	8 (3,2)	5 (2,4)	3 (1)	35 (2,9)
Других и неточно обозначенных локализаций органов пищеварения	0	0	1 (0,4)	1 (0,5)	0	2 (0,2)
Других и неточно обозначенных органов дыхания и грудной клетки*	5 (4,5)	9 (2,7)	3 (1,2)	2 (1)	7 (2,3)	26 (2,2)
Печени и внутрипеченочных желчных протоков*	10 (9)	13 (4)	3 (1,2)	0	6 (2)	32 (2,7)
Лимфома Ходжкина*	0	1 (0,3)	2 (0,8)	2 (1)	6 (2)	11 (0,9)
Трахеи, бронхов, легких*	0	4 (1,2)	0	1 (0,5)	4 (1,3)	9 (0,8)
Губы, полости рта, глотки*	2 (1,8)	3 (0,9)	4 (1,6)	0	4 (1,3)	13 (1)
Яичника*	0	0	2 (0,8)	0	5 (1,6)	7 (0,6)
Желудка*	0	0	0	2 (1)	2 (0,6)	4 (0,3)
Прямой кишки, ректосигмоидного соединения, заднего прохода, анального канала*	0	0	0	0	0	0
Поджелудочной железы*	0	0	0	2 (1)	1 (0,3)	3 (0,2)
Меланома*	0	0	0	1 (0,5)	2 (0,6)	3 (0,2)
Других мужских половых органов*	0	1 (0,3)	0	0	1 (0,3)	2 (0,1)
Мочевого пузыря*	0	0	2 (0,8)	0	0	2 (0,1)
Ободочной кишки*	0	0	0	0	2 (0,6)	2 (0,1)
Другие ЗНО кожи*	0	0	0	0	0	0
Грудной железы*	0	0	0	0	0	0
Предстательной железы*	0	0	0	0	0	0
Множественные миеломные и плазмоклеточные новообразования*	0	0	0	0	0	0
Других и неуточненных женских половых органов	0	0	0	0	0	0
Гортани*	0	1 (0,3)	0	0	1 (0,3)	2 (0,1)
Шейки матки*	0	0	0	0	0	0
Других частей матки*	0	0	0	0	0	0
Щитовидной железы*	0	0	0	0	0	0
Тонкого кишечника, включая двенадцатиперстную кишку*	1 (0,9)	2 (0,6)	0	0	1 (0,3)	4 (0,3)
Всего от ЗНО**	111 (0,7)	324 (10,6)	253 (13,5)	205 (10,7)	305 (5,6)	1198 (4,3)
Всего от всех причин	15 477	3064	1872	1924	5460	27 797

* Количество в процентах от всех ЗНО в соответствующей возрастной группе.

** Количество в процентах от всех причин смертности в соответствующей возрастной группе.

Примечание: ЗНО - злокачественные новообразования.

Показатель смертности составил 3,9 на 100 тыс. населения 0-19 лет, при этом максимальные значения отмечены в возрастной группе 10- 14 лет - 6,5 на 100 тыс. населения.

В 2014 г. от ЗНО умерло 976 детей в возрасте 0-17 лет, что составило 4,1% всех причин смерти детей, в 2015 г. - 1038 (4,8%), в 2016 г. - 1024 (5,1%) (табл. 1-6).

Таблица 1-6. Смертность от злокачественных новообразований детского населения (0-17 лет) в 2014-2016 гг. [данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017]
Злокачественные новообразования	Годы
Злокачественные новообразования	2014	2015	2016
Лейкемия*	284 (29)	310 (29,9)	301 (29,4)
Головного и спинного мозга*	269 (27,6)	282 (27,2)	282 (27,5)
Саркомы мягких тканей*	97 (9,9)	109 (10,5)	122 (11,9)
Саркомы костей*	55 (5,6)	67 (6,4)	81 (7,9)
Рак in situ, доброкачественные неопределенного и неизвестного характера новообразования*	61 (6,2)	67 (6,4)	55 (5,4)
Других и неточно обозначенных, вторичных и неуточненных локализаций*	53 (5,4)	57 (5,5)	50 (4,9)
Неходжкинская лимфома*	51 (5,2)	38 (3,6)	37 (3,6)
Почек*	23 (2,3)	19 (1,8)	25 (2,4)
Других и неточно обозначенных органов дыхания и грудной клетки*	12 (1,2)	17 (1,6)	11 (1)
Печени и внутрипеченочных желчных протоков*	24 (2,5)	23 (2,2)	27 (2,6)
Лимфома Ходжкина*	5 (0,5)	6 (0,6)	8 (0,8)
Трахеи, бронхов, легких*	3 (0,3)	6 (0,6)	1 (0,1)
Губы, полости рта, глотки*	9 (0,9)	6 (0,6)	5 (0,5)
Яичника*	6 (0,6)	3 (0,3)	5 (0,5)
Желудка*	4 (0,4)	0	1 (0,1)
Прямой кишки, ректосигмоидного соединения, заднего прохода, анального канала*	1 (0,1)	1 (0,1)	0
Поджелудочной железы*	0	4 (0,4)	1 (0,1)
Меланома*	2 (0,2)	4 (0,4)	3 (0,3)
Других мужских половых органов*	2 (0,2)	5 (0,5)	3 (0,3)
Мочевого пузыря*	1 (0,1)	3 (0,3)	3 (0,3)
Ободочной кишки*	2 (0,2)	3 (0,3)	0
Другие ЗНО кожи*	0	1 (0,1)	0
Грудной железы*	2 (0,2)	0	0
Предстательной железы*	0	1 (0,1)	0
Множественные миеломные и плазмоклеточные новообразования*	1 (0,1)	1 (0,1)	0
Других и неуточненных женских половых органов	2 (0,2)	1 (0,1)	0
Гортани*	0	0	0
Шейки матки*	0	0	0
Других частей матки*	0	1 (0,1)	1 (0,1)
Пищевода*	1 (0,1)	0	0
Тонкого кишечника, включая двенадцатиперстную кишку*	1 (0,1)	1 (0,1)	0
Других и неточно обозначенных локализаций органов пищеварения*	4 (0,4)	0	2 (0,2)
Других и неуточненных мочевых органов*	0	1 (0,1)	0
Щитовидной железы*	1 (0,1)	1 (0,1)	0
Всего от ЗНО**	976 (4,1)	1038 (4,8)	1024 (5,1)
Всего от всех причин	23 759	21 546	20 026

* Количество в процентах от всех ЗНО.

** Количество в процентах от всех причин смертности.

Примечание: ЗНО - злокачественные новообразования.

Показатель смертности в 2014 г. составил 3,6 на 100 тыс. населения в возрасте 0-17 лет, в 2015 г. - 3,7, в 2016 г. - 3,2.

В 2011-2016 гг. первое место среди причин смерти занимали лейкозы, второе - опухоли головного и спинного мозга, третье - саркомы мягких тканей (табл. 1-7, 1-8; рис. 108, 1-9).

Таблица 1-7. Показатели смертности детей от злокачественных новообразований в 2011-2013 гг. [на 100 тыс. населения 0-17 лет, данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017)]
Злокачественные новообразования	Возрастные группы
Злокачественные новообразования	0-4 года	5-9 лет	10-14 лет	15-19 лет	0-19 лет
Лейкемия	0,15	0,1	0,1	0,13	0,12
Головного и спинного мозга	0,15	0,11	0,1	0,07	0,1
Саркомы мягких тканей	0,06	0,03	0,02	0,04	0,04
Саркомы костей	0,01	0,009	0,03	0,06	0,03
Рак in situ, доброкачественные неопределенного и неизвестного характера новообразования	0,95	0,02	0,01	0,02	0,03
Других и неточно обозначенных, вторичных и неуточненных локализаций	0,05	0,02	0,01	0,01	0,03
Неходжкинская лимфома	0,009	0,02	0,01	0,03	0,02
Почек	0,02	0,02	0,004	0,008	0,01
Других и неточно обозначенных органов дыхания и грудной клетки	0,01	0,004	0,007	0,02	0,01
Печени и внутрипеченочных желчных протоков	0,02	0,99	0,006	0,008	0,01
Лимфома Ходжкина	0	0,001	0,01	0,02	0,009

Таблица 1-8. Показатели смертности от злокачественных новообразований в Российской Федерации в 2014-2016 гг. [на 100 тыс. населения 0-17 лет, данные Федеральной службы государственной статистики (Эпидемиология злокачественных новообразований у детей, 2017)]
Злокачественные новообразования	Годы
Злокачественные новообразования	2014	2015	2016
Лейкемия	1	1,7	1,4
Головного и спинного мозга	0,95	0,97	0,97
Саркомы мягких тканей	0,34	0,38	0,42
Саркомы костей	0,2	0,23	0,28
Неходжкинская лимфома	0,19	0,13	0,13
Почек	0,08	0,07	0,09
Печени и внутрипеченочных желчных протоков	0,09	0,08	0,09
Лимфома Ходжкина	0,02	0,02	0,03
Всего от ЗНО	3,56	3,67	3,53
Всего от всех причин	86,71	76,13	69

Примечание: ЗНО - злокачественные новообразования.

Рис. 1-8. Показатели смертности от злокачественных новообразований в Российской Федерации в 2011-2013 гг. (0-19 лет) (данные Федеральной службы государственной статистики [126])

Рис. 1-9. Показатели смертности от злокачественных новообразований в Российской Федерации в 2014-2016 гг. (0-17 лет) (данные Федеральной службы государственной статистики [126])

Учитывая, что в 2011-2013 гг. Федеральная служба государственной статистики вела учет смертности от ЗНО для возрастной группы 0-19 лет, с 2014 г. - для возрастной группы 0-17 лет, невозможно проследить динамику за последние 6 лет. Поскольку по данным литературы смертность детей от ЗНО за 2008-2012 гг. составила 4 на 100 тыс. населения 0-17 лет, можно утверждать, что к 2016 г. отмечается некоторое снижение данного показателя - до 3,5.

В США среди причин смерти ЗНО находятся на втором месте у девочек и на четвертом - у мальчиков (для возрастной группы 0-19 лет), тогда как в РФ - на пятом [94, 104, 118]. Ведущими среди причин смерти, как и в РФ, в 2011-2016 гг. были лейкозы, опухоли головного и спинного мозга, саркомы костей [8, 36, 69].

Сравнение заболеваемости и смертности в РФ и зарубежных странах. Проанализируем данные Федеральной службы государственной статистики. Согласно этим данным, в 2011 г. в РФ выявлено 3230 детей (12,2 на 100 тыс.) в возрасте 0-17 лет с онкологическими заболеваниями, в 2012 г. - 3291 (12,3 на 100 тыс.), в 2013 г. - 3388 (12,5 на 100 тыс.), в 2014 г. - 3624 (12,8 на 100 тыс.), в 2015 г. -3734 (13 на 100 тыс.), в 2016 г. - 3875 (13,4 на 100 тыс.).

Сравним приведенные выше данные с оперативными отчетами органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья субъектов РФ ^[6].

Согласно данным оперативных отчетов, в 2011 г. в РФ выявлено 3175 детей (12,1 на 100 тыс.) в возрасте 0-17 лет с онкологическими заболеваниями, в 2012 г. - 3263 (12,2 на 100 тыс.), в 2013 г. - 3378 (12,4 на 100 тыс.), в 2014 г. - 3597 (12,7 на 100 тыс.), в 2015 г. - 3674 (12,8 на 100 тыс.), в 2016 г. -3785 (13 на 100 тыс.).

С 2016 г. оперативные отчеты стали содержать сведения по смертности детей от ЗНО. Согласно данным отчетов, в 2016 г. от ЗНО умерло 779 пациентов, смертность составила 2,7 на 100 тыс. детского населения 0-17 лет.

По данным Федеральной службы государственной статистики, в 2016 г. от ЗНО умерло 1024 ребенка, смертность составила 3,2 на 100 тыс. детского населения 0-17 лет.

Таким образом, точные показатели смертности также неизвестны.

Согласно статистическим данным, представленным А.Д. Каприным и соавт., в разделе «Показатели состояния онкологической помощи детям» указано, что в 2016 г. впервые взяты под диспансерное наблюдение 3782 пациента в возрасте 0-17 лет [23]. Однако в табл. 27 «Сведения о контингенте больных со злокачественными новообразованиями, состоящем на учете в онкологических учреждениях в 2016 г., у детей в возрасте 0-17 лет» того же сборника приводится другая цифра - 3787 пациентов. Согласно оперативным отчетам 85 органов исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов РФ, в 2016 г. впервые выявлено 3785 пациентов данной категории [23].

Расходятся и данные о количестве (%) пациентов, выявленных активно. Согласно данным указанных выше авторов, в 2016 г. он составил 5,2, тогда как по данным оперативных отчетов - 7 [23].

Аналогичное расхождение результатов прослеживается и в другие годы (2011-2015 гг.) [20-24].

Сравнение показателей заболеваемости и смертности в РФ, США и странах Европы невозможно, поскольку для сбора статистических данных в указанных государствах используются иные возрастные группы (0-14, 0-19 лет). При этом по данным зарубежных канцеррегистров, заболеваемость населения в странах с высокой достоверностью статистических данных, например, в странах Европы, несколько выше и находится на уровне 18 на 100 тыс. 0-14 лет. Есть основания предполагать, что в РФ имеется существенный недоучет детей с онкологическими заболеваниями [100, 116, 155, 162, 163].

Как видно из табл. 1-9, в странах СНГ и развивающихся странах также отмечается рост заболеваемости, обусловленный, вероятно, совершенствованием методов диагностики [1, 145].

Таблица 1-9. Показатели заболеваемости злокачественными новообразованиями в странах Содружества Независимых Государств в 2010 и 2015 гг. [на 100 тыс. населения 0-14 лет (Аксель Е.М., 2017)]
Злокачественные новообразования	Беларусь		Казахстан		Армения		Кыргызстан		Таджикистан
Злокачественные новообразования	2010	2015	2010	2015	2010	2015	2010	2015	2015
Всего, в том числе:	16,5	18,4	8,1	9	9,9	8,6	5,9	7,7	4,2
Печени	0,14	0,27	0,25	0,1	0,18	0	0,13	0,16	0,07
Костей и суставных хрящей	0,46	0,91	0,61	0,41	0,68	0,57	0,37	0,44	0,1
Мягких тканей	0,7	0,78	0,35	0,52	0,38	0,72	0,09	0,22	0,38
Меланома	0	0	0	0,02	0	0	0,08	0,11	0
Яичника	0,14	0,13	0,15	0,05	0,15	0	0	0	0,13
Яичка	0,29	0,13	0,14	0,17	0,36	0	0,08	0,11	0,17
Мочевого пузыря	0,15	0	0,07	0,04	0	0	0,08	0,11	0,17
Почки	1,3	1	0,81	0,48	0,56	0,44	0,72	0,66	0,28
Головного и спинного мозга	3,4	4,2	1,6	1,6	2,6	2	0,1	0,72	0,32
Щитовидной железы	0,69	0,66	0	0,02	0	0	0,15	0,06	0
Гемобластозы	6,6	7,5	3	3,9	4,3	3,4	2,8	3,3	2
Лимфомы	1,6	1,6	1	0,6	0,59	0,44	1,1	0,55	1,9
Лимфо- и ретикулосаркомы	0,63	0,84	0,55	0,32	0,54	0,18	0,47	0,39	161
Лимфогранулематоз	0,52	0,72	0,39	0,28	0,15	0,26	0,64	0,16	0,89
Лейкозы	5	5,9	2	3,3	3,6	2,9	1,7	2,7	0,07
Лимфолейкоз	4,4	-	1,4	2,3	3	2	-	-	0,07
Миелолейкоз	0,23	-	0,53	0,69	0,6	0,43	-	-	0

Детальное сравнение заболеваемости в РФ и в странах СНГ, США и Европы некорректно, поскольку Федеральная служба государственной статистики приводит «грубый» показатель заболеваемости для возрастной группы 0-17 лет и не ведет учет по морфологическому коду, тогда как в других странах используется стандартизованный показатель для возрастных групп 0-14, 0-19 лет [115, 125, 133, 174].

Проведенный анализ показал, что данные Федеральной службы государственной статистики имеют ряд существенных недостатков. Прежде всего - учет детей по анатомической локализации опухолей (коды МКБ-10), тогда как необходимо вести учет детей с онкологическими заболеваниями, основанный на морфологических кодах злокачественных новообразований ICDO (Международной классификации онкологических болезней, от англ. International Classification of Diseases for Oncology), в соответствии с которыми разработана Международная классификация опухолей у детей (ICCC, от англ. International Classification of Childhood Cancer) [108, 162]. Это позволит анализировать структуру ЗНО у детей.

Необходимо также вести учет заболеваемости и смертности детей от ЗНО по возрастным группам: до 1 года, 1-4 года, 5-9 лет, 10-14 лет, 15-17 лет, поскольку уровни заболеваемости в каждой из перечисленных групп отличаются. При этом для расчета заболеваемости и смертности необходим учет численности детского населения по возрастным группам [173].

Выживаемость детей с онкологическими заболеваниями в разных странах различна. По данным исследований, выживаемость детей в Европе возросла с 76,1% в 1999-2001 гг. до 79,1% в 2007 г. [93]. Среди европейских стран наиболее высока выживаемость детей в Германии, где общая 5-летняя выживаемость превышает 80%. В США 5-летняя общая выживаемость детей возросла с 58% в 1977 г. до 81,8% в 2009 г. [120].

Поскольку ЗНО встречаются у детей достаточно редко, для анализа выживаемости необходим сбор сведений за длительный период времени, основанный на достоверных статистических показателях. Именно поэтому основным критерием эффективности онкологической помощи детям в РФ является смертность [38, 39].

Несмотря на значительное снижение, уровень смертности детей от злокачественных опухолей, в том числе от лейкозов и опухолей головного и спинного мозга, в России более чем на 50% превышает смертность в развитых странах [39, 105, 110].

Среди причин высокого уровня смертности следует отметить низкую выявляемость, отсутствие онкологической настороженности у врачей первичного звена, оказание медицинской помощи многопрофильными стационарами, нарушение протоколов лечения детей с онкологическими заболеваниями, отсутствие преемственности в лечении в различных медицинских организациях (МО) [25, 34, 83].

Другой критерий, характеризующий эффективность онкологической службы, - число детей, заболевания которых выявлены на ранних (локализованных) стадиях опухолевого процесса. Федеральная служба государственной статистики в настоящее время учитывает стадию онкологических заболеваний не для всех нозологий, что объясняется различием в их стадировании [154, 160].

Данные оперативных отчетов свидетельствуют о том, что число детей, выявленных на распространенных стадиях, остается значительным.

Таким образом, выявленные тенденции роста онкологической заболеваемости детей в России связаны, вероятно, с улучшением диагностики и выявляемости, при этом показатели заболеваемости остаются существенно ниже соответствующих показателей развитых стран [14]. Несмотря на снижение, уровень смертности детей от различных форм ЗНО значительно превышает аналогичные показатели развитых стран [36]. Основные условия снижения данного показателя - совершенствование базы специализированных МО, внедрение современных высокотехнологичных протоколов диагностики и лечения, своевременная и повсеместная полнота регистрации, выявление детей с ранними стадиями заболевания, своевременное и адекватное лечение, активный мониторинг всех заболевших.

1.3. История организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации

Современная история детской онкологии в СССР-России неразрывно связана с именами и деятельностью академика РАМН Л.А. Дур-нова (1931-2005) и профессора Г.А. Федореева (1930-1980).

После окончания в 1956 г. 2-го Московского государственного медицинского института им. И.В. Сталина, Л.А. Дурнов работал хирургом в районной больнице села Ульяново Калужской области, в 1959 г. он был принят на должность врача-хирурга в Морозовскую детскую больницу г. Москвы.

Защитив в 1962 г. под руководством профессора П.А. Пономаревой кандидатскую диссертацию на тему «Лечение микросфероцитарной анемии у детей», Л.А. Дурнов назначен заведующим первого в стране детского онкологического отделения, созданного по его инициативе 20 января 1962 г. на базе хирургического отделения № 3 Морозовской больницы.

В Морозовской больнице под руководством заведующей кафедрой детских болезней № 1 Второго Московского государственного медицинского института им. Н.И. Пирогова Натальи Сергеевны Кисляк (1926-2008) при участии Лидии Алексеевны Махоновой в 1964 г. создано первое в СССР детское гематологическое отделение, специализировавшееся на лечении пациентов с лейкозами и неонкологическими гематологическими заболеваниями (пациенты с прочими онкогематологическими заболеваниями получали лечение в онкологическом отделении).

В 1965 г. Л.А. Дурнов пригласил на обход в детское онкологическое отделение академика и президента АМН СССР, директора Института экспериментальной и клинической онкологии (ИЭКО) Н.Н. Блохина (1912-1993). Итогом визита стало включение в июле 1965 г. детского онкологического отделения Морозовской больницы в состав ИЭКО [73].

В 1966 г. Л.А. Дурнов в диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук «Лечение опухоли Вильмса у детей» обобщил данные по эпидемиологии, патогенезу, принципам лечения типичной опухоли у пациентов детского возраста и показал отличительные особенности опухолей у детей.

В 1971 г. создан Комитет по раку у детей при Международном противораковом союзе, в который в качестве представителя от СССР вошел Л.А. Дурнов. Помимо этого, он был председателем созданной в 1978 г. проблемной комиссии по детской онкологии при Совете экономической взаимопомощи.

17 мая 1976 г. в составе Всесоюзного онкологического научного центра АМН СССР организован отдел детской онкологии, состоявший из двух клинических отделений - онкологического, руководителем которого назначен профессор Л.А. Дурнов, и онкогематологического во главе с профессором Л.А. Махоновой, а также поликлинического отделения с приемно-смотровыми боксами. В 1989 г. отдел детской онкологии получил статус научно-исследовательского института.

С сентября 1991 г. в НИИ детской онкологии и гематологии начало функционировать первое в стране отделение трансплантации костного мозга и интенсивной химиотерапии.

Параллельно с научной и организационной работой велась и обширная педагогическая деятельность. По инициативе Л.А. Дурнова в 1990 г. открыт курс детской онкологии при кафедре онкологии Центрального ордена Ленина института усовершенствования врачей (ЦОЛИУВ). В 1993 г. курс преобразован в первую кафедру детской онкологии [66].

Приказом Минздрава РФ от 03.09.1997 № 263 (ред. от 04.03.2011) введена специальность «Детская онкология» [42].

Специализированная медицинская помощь детям с онкологическими заболеваниями в 50-х годах ХХ в. также развивалась в Ленинграде. К онкологическим заболеваниям относили и сосудистые пороки развития - гемангиомы, при которых обязательным и единственным методом лечения было оперативное пособие, приводящее в ряде случаев к тяжелым косметическим и функциональным последствиям.

Разработкой эффективных, безопасных и безболезненных методов терапии с косметически благоприятными результатами занимался аспирант НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова Генрих Арсеньевич Федо-реев, успешно окончивший в 1954 г. Ленинградский педиатрический медицинский институт. Итогом этой работы стало создание рациональной методики низковольтной лучевой терапии гемангиом.

В 1961 г. Г.А. Федореев защитил диссертацию на соискание ученой степени кандидата медицинских наук на тему «Применение короткофокусной рентгенотерапии при гемангиомах наружных покровов».

29 сентября 1966 г. в составе НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова открыто отделение для пациентов детского возраста на 40 коек, которое возглавил Г.А. Федореев.

Детские онкологические отделения открывались и в других городах страны: Нижнем Новгороде, Волгограде, Балашихе, Перми, Кемерово, Воронеже, Екатеринбурге, Сочи, Архангельске, Оренбурге.

Следует отметить, что до настоящего времени отделения детской онкологии не интегрированы в единую систему организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями. Подобная «хаотичная модель» не обеспечивает преемственность в лечении пациентов.

1.4. Нормативная правовая база

Деятельность онкологической службы охватывает широкий круг вопросов: выявление возможных канцерогенных факторов окружающей среды; формирование групп повышенного онкологического риска с разработкой и реализацией профилактических мероприятий; выявление и первичная диагностика онкологических заболеваний; регистрация больных с впервые установленным диагнозом ЗНО, проведение им специального адекватного лечения с последующим диспансерным наблюдением, включающим комплекс реабилитационных мероприятий.

Правительством РФ принят ряд важных решений, направленных на качественное преобразование системы оказания первичной и специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи, усиление роли первичного медико-санитарного звена для раннего выявления ЗНО и повышения профессионализма медицинских работников.

Основные приоритеты развития отрасли сформулированы в Государственной программе РФ «Развитие здравоохранения», в рамках которой планируется решение таких основополагающих вопросов, как совершенствование инфраструктуры здравоохранения, формирование единой профилактической среды, повышение качества оказываемой медицинской помощи, обеспечение системы здравоохранения высококвалифицированными и мотивированными кадрами. Реализация мероприятий Госпрограммы предусмотрена в два этапа: первый этап проведен с 2013 по 2015 гг., второй планируется провести в 2016-2020 гг. [47, 49, 58].

Основой для формирования мероприятий, направленных на борьбу с такими социально значимыми заболеваниями, как ЗНО, а также болезни системы кровообращения, туберкулез, послужили результаты проведенного анализа реализации мероприятий приоритетного национального проекта «Здоровье», программ модернизации здравоохранения и другие нормативные правовые документы, обобщение положительного опыта, накопленного за время реализации этих крупномасштабных проектов [37].

Важными условиями реализации мероприятий, направленных на повышение качества и доступности онкологической помощи населению, являются организационно-методическое руководство, оценка и анализ качества выполнения задач, поставленных Правительством РФ перед онкологической службой страны.

Наиболее эффективна и экономически выгодна первичная профилактика, включающая борьбу с основными факторами риска на попу-ляционном уровне, раннее выявление лиц из групп высокого риска по развитию онкологических заболеваний, адекватный мониторинг и превентивное лечение предраковых заболеваний, а также быстрое обследование пациентов на амбулаторном этапе, своевременное направление больных в онкологические МО.

Принимая во внимание необходимость повышения качества и доступности медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями, в том числе и детям, Постановлением Правительства РФ от 12.09.2014 № 935 [44] внесены изменения в Правила предоставления субсидий из федерального бюджета федеральным государственным бюджетным учреждениям на финансовое обеспечение реализации мероприятий, направленных на совершенствование медицинской помощи больным онкологическими заболеваниями, утвержденные Постановлением Правительства РФ от 11.10.2013 № 906 «О предоставлении субсидий бюджетам субъектов РФ и федеральным государственным бюджетным учреждениям на реализацию мероприятий, направленных на совершенствование медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями» [52]. Данным Постановлением утверждается новая редакция п. 3 Правил, согласно которой условиями предоставления субсидии на эти цели должно быть наличие в учреждении коек онкологического профиля и лицензии на медицинскую деятельность, в том числе по профилю «Онкология». За счет исключения из условий предоставления субсидии количественного показателя коечного фонда снимаются ограничения на предоставление субсидии федеральным государственным бюджетным учреждениям, оказывающим медицинскую помощь по профилю «Онкология».

Реализация мероприятий, направленных на совершенствование медицинской помощи больным онкологическими заболеваниями, позволит улучшить их выявление на ранних этапах, приведет к снижению инвалидности от этих социально значимых заболеваний, создаст условия для равной доступности получения пациентами качественной специализированной помощи независимо от места их проживания.

В настоящее время онкологическая служба представляет собой систему МО: онкологические кабинеты, областные, краевые, республиканские онкологические больницы, МО федерального подчинения онкологического и радиологического профиля [48, 53].

Структура службы и ее задачи регламентированы приказом Минздрава России от 31.10.2012 № 560н (в ред. приказа Минздрава России от 04.07.2017 № 380н), которым утвержден Порядок оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология» (приказы Минздравсоцразвития РФ от 20.04.2010 № 255н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями» и от 07.06.2010 № 424н «О внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 20.04.2010 г. № 255н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями"» утратили силу) [56].

Порядки оказания медицинской помощи разрабатываются в соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в статье 10 которого указывается:

«Доступность и качество медицинской помощи обеспечиваются:

применением порядков оказания медицинской помощи и стандартов медицинской помощи;
предоставлением МО гарантированного объема медицинской помощи в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» [32, 40, 54, 78].

В статье 37 настоящего Федерального закона относительно порядков оказания медицинской помощи отмечается, что:

медицинская помощь организуется и оказывается в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, обязательными для исполнения на территории РФ всеми МО;
порядки оказания медицинской помощи утверждаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти;
порядок оказания медицинской помощи разрабатывается по отдельным ее видам, профилям, заболеваниям или состояниям (группам заболеваний или состояний) и включает в себя:
- этапы оказания медицинской помощи;
- правила организации деятельности МО (ее структурного подразделения, врача);
- стандарт оснащения МО, ее структурных подразделений;
- рекомендуемые штатные нормативы МО, ее структурных подразделений;
- иные положения, исходя из особенностей оказания медицинской помощи [54].

Утвержденный вышеприведенным приказом Минздрава России Порядок оказания медицинской помощи населению по профилю «детская онкология» устанавливает правила оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в МО.

Медицинская помощь больным онкологическими заболеваниями оказывается в виде:

первичной медико-санитарной помощи;
скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи;
специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи;
паллиативной медицинской помощи.

Медицинская помощь детям с онкологическими заболеваниями может оказываться амбулаторно (в условиях, не предусматривающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение); в дневном стационаре (в условиях, предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное время, не требующих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения), а также стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение).

1.4.1. Порядок оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология»

Порядок оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология», утвержденный приказом Минздрава России от 31.10.2012 № 560н (в ред. приказа Минздрава России от 04.07.2017 № 380н), включает в себя оказание медицинской помощи детям со злокачественными заболеваниями в МО, в том числе по кодам МКБ-10: С00-С97 [56].

В соответствии с данным Порядком первичная медико-санитарная помощь детям включает в себя мероприятия по профилактике онкологических заболеваний, диагностике, лечению заболеваний и состояний, медицинской реабилитации, формированию здорового образа жизни, санитарно-гигиеническому просвещению детей и подразделяется на:

первичную доврачебную медико-санитарную помощь (осуществляется в амбулаторных условиях медицинскими работниками со средним медицинским образованием);
первичную врачебную медико-санитарную помощь (осуществляется врачом - педиатром участковым, врачом общей практики (семейным врачом);
первичную специализированную медико-санитарную помощь (осуществляется врачом - детским онкологом).

При подозрении или выявлении у детей онкологических заболеваний врачи - педиатры участковые, врачи общей практики (семейные врачи) направляют детей на консультацию к врачу - детскому онкологу детского онкологического кабинета МО.

В случае выявления у детей онкологических заболеваний врач - детский онколог детского онкологического кабинета уведомляет организационно-методический отдел онкологического диспансера о постановке детей на учет.

Скорая, в том числе скорая специализированная, медицинская помощь детям со ЗНО, требующим срочного медицинского вмешательства, оказывается фельдшерскими выездными бригадами скорой медицинской помощи, врачебными выездными бригадами скорой медицинской помощи.

Бригада скорой медицинской помощи доставляет детей с угрожающими жизни состояниями в МО, имеющие в своей структуре отделение анестезиологии-реанимации или блок (палату) реанимации и интенсивной терапии и обеспечивающие круглосуточное медицинское наблюдение и лечение детей.

При наличии медицинских показаний после устранения угрожающих жизни состояний дети переводятся в детское онкологическое отделение (койки) МО для оказания специализированной медицинской помощи.

В соответствии с данным Порядком специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь детям в стационарных условиях оказывается врачами - детскими онкологами и включает в себя профилактику, диагностику, лечение заболеваний и состояний, требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий, а также медицинскую реабилитацию.

При наличии медицинских показаний лечение детей проводится с привлечением врачей других специальностей.

При наличии медицинских показаний проведение лучевой терапии детям осуществляется в районном (областном, окружном) онкологическом диспансере.

Дети с онкологическими заболеваниями проходят пожизненное диспансерное наблюдение. Если течение заболевания не требует изменения тактики ведения детей, диспансерные осмотры после проведенного лечения осуществляются: в течение первого года - один раз в три месяца, в течение второго года - один раз в шесть месяцев, в дальнейшем - один раз в год.

Оказание специализированной, за исключением высокотехнологичной, онкологической медицинской помощи осуществляется в федеральных государственных МО, находящихся в ведении Минздрава России.

При наличии у детей медицинских показаний к оказанию высокотехнологичной медицинской помощи направление в МО, оказывающую высокотехнологичную медицинскую помощь, осуществляется в соответствии с Порядком направления граждан России для оказания высокотехнологичной медицинской помощи за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Минздрава России.

В шести приложениях к настоящему Порядку приведены Правила оказания онкологической помощи детям по профилю «Детская онкология» в кабинете врача - детского онколога, а также детского онкологического отделения МО.

Кабинет врача - детского онколога (далее - Кабинет) создается в МО, оказывающей медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями, на правах ее структурного подразделения для осуществления консультативной, диагностической и лечебной помощи.

Штатная численность Кабинета устанавливается руководителем МО, исходя из объема проводимой лечебно-диагностической работы и численности детей на обслуживаемой территории, с учетом рекомендуемых штатных нормативов, предусмотренных приложением № 2 к Порядку оказания медицинской помощи по профилю «Детская онкология», утвержденному настоящим приказом (табл. 1-10).

Оснащение Кабинета осуществляется в соответствии со стандартом оснащения Кабинета, предусмотренным приложением № 3 к Порядку оказания медицинской помощи детям по профилю «детская онкология».

Таблица 1-10. Рекомендуемые штатные нормативы кабинета врача - детского онколога (приказ Минздрава России от 31.10.2012 № 560н)
Наименование должности	Число штатных единиц
Врач - детский онколог	1 на 100 тыс. детей
Медицинская сестра	1 на 1 врача - детского онколога
Санитар	1 на 3 кабинета

Примечания.

Рекомендуемые штатные нормативы кабинета врача - детского онколога не распространяются на медицинские организации частной системы здравоохранения.
Для районов с низкой плотностью населения и ограниченной транспортной доступностью медицинских организаций число штатных единиц кабинета врача - детского онколога устанавливается исходя из меньшей численности детского населения.
Для организаций и территорий, подлежащих обслуживанию Федеральным медико-биологическим агентством, согласно распоряжению Правительства Российской Федерации от 21.08.2006 № 1156-р, число штатных единиц врача - детского онколога устанавливается вне зависимости от численности прикрепленного детского населения [55].

Основные задачи кабинета врача - детского онколога:

оказание консультативной, диагностической и лечебной помощи детям; при наличии медицинских показаний - направление детей на стационарное лечение;
при наличии медицинских показаний - направление детей в МО для проведения консультаций врачами других специальностей;
диспансерное наблюдение за детьми;
мониторинг состояния детей с онкологическими заболеваниями;
оказание консультативной и методической помощи специалистам МО по вопросам проведения профилактических осмотров, диспансеризации детей с предопухолевыми и хроническими заболеваниями;
санитарно-гигиеническое просвещение населения по вопросам профилактики и ранней диагностики ЗНО у детей;
организация и оказание симптоматической и паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями на дому;
оформление медицинских документов детей для направления их на медико-социальную экспертизу;
проведение санитарно-просветительной работы населения по вопросам профилактики и ранней диагностики онкологических заболеваний у детей и формирования здорового образа жизни;
участие в проведении анализа основных медико-статистических показателей заболеваемости, инвалидности и смертности у детей;
ведение учетной и отчетной документации и представление отчетов о деятельности Кабинета.

Врач - детский онколог Кабинета имеет право выписывать детям с онкологическими заболеваниями рецепты на лекарственные препараты (ЛП), содержащие наркотические и психотропные вещества, включенные в Список наркотических средств и психотропных веществ (аналогично их назначению взрослым пациентам).

Детское онкологическое отделение (далее - Отделение) создается как структурное подразделение МО, оказывающих медицинскую помощь детям по профилю «Детская онкология».

Штатная численность Отделения определяется исходя из объема проводимой лечебно-диагностической работы и коечной мощности с учетом рекомендуемых штатных нормативов Отделения.

В структуре Отделения рекомендуется предусматривать: перевязочную, процедурную, палату (блок) реанимации и интенсивной терапии, дневной стационар (включающий помещение для приема детей, палаты для размещения детей, процедурную, помещение для медицинских работников, санитарную комнату, туалет для медицинских работников, туалет для детей и их родителей, комнату для отдыха родителей), а также: помещение для врачей, комнату для медицинских работников со средним медицинским образованием, помещение для проведения диагностических манипуляций и процедур, кабинет заведующего, кабинет старшей медицинской сестры, комнату для хранения аппаратуры и оборудования, комнату для хранения противоопухолевых ЛП, их утилизации с использованием средств индивидуальной защиты, комнату для хранения наркотических средств, помещение сестры-хозяйки и другие помещения.

Детское онкологическое отделение осуществляет следующие функции:

оказание специализированной медицинской помощи детям;
проведение диагностических процедур в стационарных условиях;
назначение по жизненным показаниям лекарственных средств, не зарегистрированных на территории РФ;
направление детей в МО для паллиативного и симптоматического лечения;
участие в проведении анализа основных медико-статистических показателей заболеваемости, инвалидности и смертности детей;
осуществление профилактических мероприятий, направленных на предупреждение осложнений, а также лечение осложнений, возникших в процессе лечения;
оказание методической и консультативной помощи врачам МО по вопросам профилактики, диагностики и лечения детей;
разработка и проведение мероприятий по повышению качества лечебно-диагностической работы в Отделении и снижению больничной летальности от онкологических заболеваний;
повышение профессиональной квалификации медицинских работников по вопросам диагностики и оказания медицинской помощи детям;
освоение и внедрение в практику новых эффективных методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей;
ведение учетной и отчетной документации, представление отчетов о деятельности Отделения в установленном порядке.

Важными условиями реализации мероприятий, направленных на совершенствование онкологической помощи населению, являются организационно-методическое руководство, оценка и анализ качества выполнения задач, поставленных Правительством РФ перед онкологической службой страны. В реализации этих социально значимых задач отечественного здравоохранения большая роль отводится главным внештатным детским специалистам-онкологам, задачи и функции которых регламентированы соответствующими приказами Минздрава России.

Учитывая изложенное, очевидно, что в действующем Порядке отсутствует выделение уровней оказания медицинской помощи, отсутствует интеграция в систему оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями врачей - участковых педиатров, что свидетельствует об отсутствии комплексности и системности в подходах к оказанию медицинской помощи.

1.4.2. Роль главного внештатного детского специалиста-онколога Министерства здравоохранения Российской Федерации в организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями

В соответствии с приказом Минздрава России от 25.10.2012 № 444 (ред. от 26.12.2019) ^[7].] в номенклатуру главных внештатных специалистов Министерства, привлекаемых на добровольных началах, включен главный внештатный детский специалист-онколог [45].

Деятельность главных внештатных специалистов, осуществляемую под непосредственным руководством Минздрава России, регламентирует утвержденное данным приказом Положение.

В своей работе главный внештатный специалист руководствуется действующим законодательством РФ.

Основные задачи главного внештатного специалиста:

участие в определении стратегии развития соответствующего медицинского направления и тактических решений по ее реализации, направленных на совершенствование медицинской помощи;
изучение и распространение новых медицинских технологий.

Среди основных функций главного внештатного специалиста следует отметить следующие:

анализ информации о состоянии соответствующего медицинского направления, изучение отечественного и зарубежного опыта в области организации здравоохранения, медицинских технологий и методов профилактики, диагностики и лечения заболеваний, медицинской реабилитации;
подготовка предложений по совершенствованию соответствующего медицинского направления, в том числе в части оказания медицинской помощи;
подготовка предложений по внесению изменений в нормативные правовые акты и по разработке нормативных правовых актов, в том числе программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, порядков оказания медицинской помощи и стандартов медицинской помощи;
подготовка предложений по совершенствованию методов профилактики, диагностики и лечения заболеваний, медицинской реабилитации;
методическая помощь главным внештатным специалистам субъектов РФ и федеральных округов, МО.

Главный внештатный специалист имеет право привлекать главных внештатных специалистов субъектов РФ и федеральных округов, специалистов образовательных и научных организаций медицинского профиля, МО к решению вопросов с их согласия.

Главный внештатный специалист возглавляет профильную комиссию по специальности.

В состав профильных комиссий в установленном порядке включаются главные внештатные специалисты по соответствующим специальностям всех субъектов РФ и федеральных округов, директора профильных научных организаций, ведущие ученые и специалисты, представители профессиональных медицинских обществ и ассоциаций по специальности. Главный внештатный специалист определяет ее состав и план работы на год.

Работа главного внештатного специалиста осуществляется во взаимодействии с Департаментами Минздрава России, в компетенции которых находятся соответствующие вопросы, Федеральным медико-биологическим агентством, Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения, а также с главными внештатными специалистами субъектов РФ и федеральных округов.

1.4.3. Главные внештатные детские специалисты по онкологии Министерства здравоохранения Российской Федерации в федеральных округах

Приказом Минздрава России от 23.09.2013 № 655 утверждена номенклатура главных внештатных специалистов Минздрава России в федеральных округах РФ, в состав которой входит также главный внештатный детский специалист-онколог [46].

Положение о главном внештатном специалисте Минздрава России в федеральных округах РФ подробно регламентирует деятельность главных внештатных специалистов, привлекаемых к этой работе на добровольных началах.

Работа главного внештатного специалиста в федеральных округах осуществляется под непосредственным руководством главного внештатного специалиста Минздрава России. Функции главного внештатного специалиста в федеральном округе возлагаются приказом Минздрава России по представлению главного внештатного специалиста Минздрава России на одного из членов профильной комиссии, формируемой в соответствии с п. 9 Положения о главном внештатном специалисте Минздрава России, утвержденного приказом Минздрава России от 25.10.2012 № 444 [45].

В соответствии с данным Положением основными функциями главного внештатного специалиста в федеральных округах являются:

разработка и внесение предложений по совершенствованию соответствующего медицинского направления, медицинских технологий, методов профилактики, диагностики и лечения заболеваний, реабилитации больных;
участие в организации внедрения современных медицинских и организационных технологий по соответствующим специальностям в федеральном округе;
участие в организации разработки порядков оказания медицинской помощи, стандартов медицинской помощи, клинических рекомендаций (протоколов лечения) больных и внедрение их в практику работы МО и научно-исследовательских учреждений федерального округа;
участие в проверке работы МО по соответствующему профилю и представление рекомендаций по совершенствованию их деятельности по соответствующему медицинскому направлению.

Таким образом, главный внештатный специалист в федеральных округах должен:

вносить предложения по формированию целевого приема по программам послевузовского профессионального образования в учреждения, подведомственные Минздраву России, согласно заявкам потребности в специалистах конкретного профиля в субъектах РФ, входящих в состав федерального округа;
вносить предложения по совершенствованию организации соответствующего медицинского направления в федеральном округе и в субъектах РФ, входящих в состав федерального округа;
осуществлять методическую и практическую помощь главным специалистам органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья по соответствующему направлению;
оказывать консультативную медицинскую помощь больным в МО и научно-исследовательских учреждениях федерального округа (при наличии права на осуществление медицинской деятельности в России в соответствии с законодательством РФ);
принимать участие в рассмотрении обращений граждан РФ, проживающих на территории федерального округа, по вопросам диагностики и лечения, организации работы МО и научно-исследовательских учреждений федерального округа;
принимать участие в формировании научно-исследовательских программ различного уровня (отраслевых, федеральных, окружных и др.), в рецензировании (экспертизе) результатов научных исследований по вопросам диагностики, лечения и профилактики заболеваний, медицинской реабилитации, совершенствования деятельности системы здравоохранения федерального округа и разработке рекомендаций по их внедрению в соответствующие МО федерального округа;
осуществлять методическую и практическую помощь по соответствующему направлению главным специалистам органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

Проведенный анализ данных литературы, статистических показателей и нормативных правовых актов выявил несовершенство системы учета пациентов, отсутствие структурированной системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, определил роль главных внештатных детских специалистов онкологов и показал необходимость совершенствования нормативной правовой базы.

Глава 2. МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В СУБЪЕКТАХ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Исследование медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями проведено в детских онкологических отделениях МО семи субъектов РΦ, входящих в состав пяти федеральных округов: Центральный федеральный округ (ЦΦО, регион № 1), Северо-Западный федеральный округ (СЗΦО, регион № 2), Северо-Кавказский федеральный округ (СКΦО, регион № 4), Приволжский федеральный округ (ПΦО, регионы № 3 и 5) и Южный федеральный округ (ЮΦО, регионы № 6 и 7).

Выбор обозначенных субъектов и федеральных округов РΦ обусловлен следующими факторами:

территориальное расположение (удаленность от МО федерального подчинения);
численность детского населения;
заболеваемость детского населения ЗНО (по отношению к среднему уровню заболеваемости по федеральному округу и РΦ);
наличие/отсутствие в субъекте отделения детской онкологии (детских онкологических коек);
наличие/отсутствие в субъекте врачей - детских онкологов.

Регион № 1 входит в состав ЦΦО, территориальное расположение характеризуется незначительной удаленностью (<200 км) от Москвы и, как следствие, транспортной доступностью (автомашина, поезд) МО федерального подчинения. Численность детского населения ~250 тыс. человек, уровень заболеваемости ниже, чем в среднем по федеральному округу и РΦ. В составе многопрофильной детской больницы функционирует отделение детской онкологии (18 коек), однако врачи - детские онкологи отсутствуют: медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывают врачи-гематологи.

Регион № 2 входит в состав СЗФО, территориальное расположение характеризуется значительной удаленностью от Москвы ^[8] (~1200 км) и Санкт-Петербурга (~1100 км), как следствие, низкой транспортной доступностью МО федерального подчинения. Численность детского населения ~230 тыс. человек, уровень заболеваемости выше, чем в среднем по федеральному округу и РФ. В составе многопрофильной детской больницы функционирует отделение детской онкологии (18 коек), медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывают 5 врачей - детских онкологов.

Регион № 3 входит в состав ПФО, территориальное расположение характеризуется значительной удаленностью от Москвы (~850 км) и Санкт-Петербурга (~1550 км), как следствие, низкой транспортной доступностью МО федерального подчинения. Численность детского населения ~450 тыс. человек, уровень заболеваемости ниже, чем в среднем по федеральному округу и РФ. В составе многопрофильной детской больницы функционирует отделение детской онкологии (12 коек), медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывают 2 врача - детских онколога.

Регион № 4 входит в состав СКФО, территориальное расположение характеризуется значительной удаленностью от Москвы (~1850 км), Санкт-Петербурга (~2500 км) и умеренной удаленностью от Ростова-на-Дону (~750 км), как следствие, низкой транспортной доступностью МО федерального подчинения. Численность детского населения ~150 тыс. человек, уровень заболеваемости существенно ниже, чем в среднем по федеральному округу и РФ. Отделение детской онкологии отсутствует, медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывает 1 врач - детский онколог на койках, выделенных в составе терапевтического отделения многопрофильной детской больницы.

Регион № 5 входит в состав ПФО, территориальное расположение характеризуется умеренной удаленностью от Москвы (~650 км) и значительной - от Санкт-Петербурга (~1400 км), как следствие, низкой транспортной доступностью МО федерального подчинения. Численность детского населения ~260 тыс. человек, уровень заболеваемости существенно ниже, чем в среднем по федеральному округу и РФ. В составе многопрофильной детской больницы функционирует отделение детской онкологии (20 коек), медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывает 1 врач - детский онколог.

Регион № 6 входит в состав ЮФО, территориальное расположение характеризуется значительной удаленностью от Москвы (~1500 км), Санкт-Петербурга (~2550 км) и умеренной удаленностью от Ростова-на-Дону (~750 км), как следствие, низкой транспортной доступностью МО федерального подчинения. Численность детского населения ~360 тыс. человек, заболеваемость на уровне, соответствующем среднему по федеральному округу и РФ. В составе многопрофильной детской больницы функционирует отделение детской онкологии (20 коек), медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывают 3 врача - детских онколога.

Регион № 7 входит в состав ЮФО, территориальное расположение характеризуется значительной удаленностью от Москвы (~1800 км), Санкт-Петербурга (~2650 км) и умеренной удаленностью от Ростова-на-Дону (~750 км), как следствие, низкой транспортной доступностью МО федерального подчинения. При этом расстояние до региона № 6 ~80 км. Численность детского населения ~75 тыс. человек, заболеваемость существенно выше, чем в среднем по федеральному округу и РФ. Отделение детской онкологии и врачи - детские онкологи отсутствуют.

Учитывая изложенное, отобранные для исследования субъекты являются моделями ^[9], отражающими уровень организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в субъектах РФ.

Единицами наблюдения являлись:

1) ребенок с гистологически верифицированным солидным ЗНО ^[10].] (за исключением опухолей головного и спинного мозга), который в 2011-2015 гг.^[11] получал медицинскую помощь в одном из отделений детской онкологии МО обозначенных субъектов РФ (пациент);
2) ребенок с гистологически верифицированным солидным ЗНО (за исключением опухолей головного и спинного мозга), который в 2016-2018 гг. получал медицинскую помощь в отделении детской онкологии Архангельской области (пациент контрольной группы);
3) врач - детский онколог, работавший в 2011-2018 гг. в одном из отделений детской онкологии МО субъектов РФ;
4) врач - участковый педиатр, работавший в 2011-2018 гг. в детских поликлиниках субъектов РФ;
5) родитель (законный представитель) ребенка с онкологическим заболеванием, получавшего в 2011-2018 гг. медицинскую помощь в отделении детской онкологии МО субъектов РФ.

Предмет исследования: структура и процесс организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Расчет необходимого числа наблюдений

Объем выборочных совокупностей для проведения исследования рассчитывался по формуле А.М. Меркова с известным числом наблюдений в генеральной совокупности [63]:

где n - минимальный объем выборки; t - доверительный коэффициент (t =2 при p =0,05); p - частота появления признака в совокупности, показатель вероятности изучаемого явления (в данной ситуации неизвестен, поэтому принимается равным максимальному возможному значению 50%); q =100-p - показатель альтернативности, альтернативный p показатель; Δ - предельная ошибка показателя (5%) [79]; N - численность генеральной совокупности.

Расчеты для определения репрезентативности выборки минимального числа детей с онкологическими заболеваниями: N =4856 - число первичных пациентов с солидными опухолями (за исключением опухолей головного и спинного мозга) в РФ в 2011-2015 гг. (данные Федеральной службы государственной статистики [126]).

Таким образом, минимально необходимое число пациентов в исследовании составляет 370 человек.

Расчеты для определения репрезентативности выборки минимального числа родителей (законных представителей) детей с онкологическими заболеваниями: N =3850 - число первичных пациентов в 2017 г.

Таким образом, для обеспечения репрезентативности исследования число родителей (законных представителей) детей с онкологическими заболеваниями, включенных в исследование, должно быть не менее 363 человек, с учетом стратификации по численности первичных пациентов в 2017 г. в федеральных округах РФ: из ЦФО -22,1%, СЗФО - 8,6%, ЮФО -10,4%, СКФО - 8,4%, ПФО - 22%, Уральский федеральный округ (УФО) - 9,1%, Сибирский федеральный округ (СФО) - 14,3%, Дальневосточный федеральный округ (ДВФО) - 5,1%.

Расчеты для определения репрезентативности выборки минимального числа врачей - детских онкологов: N =300 - число врачей - детских онкологов в РФ в 2018 г. (данные Федеральной службы государственной статистики, предоставлены отделом медицинской статистики Департамента мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения Минздрава России).

Таким образом, для обеспечения репрезентативности исследования число детских онкологов, включенных в исследование, должно быть не менее 172 человек, с учетом стратификации по численности врачей - детских онкологов в 2017 г. в федеральных округах РФ: из ЦФО - 37,6%, СЗФО - 12%, ЮФО - 11,7%, СКФО - 3%, ПФО - 10,7%, УФО -9,7%, СФО - 10,3%, ДВФО - 5%.

Минимальное число врачей - участковых педиатров, необходимых для включения в исследования, рассчитывалось по формуле В.И. Паниотто (табл. 2-1) [82].

Таблица 2-1. Объем репрезентативной выборки, чел. (по В.И. Паниотто)
Объем генеральной совокупности	Объем выборки
500	222
1000	286
2000	333
3000	350
4000	360
5000	370
10 000	385
100 000	398

Учитывая, что по данным Федеральной службы государственной статистики (данные предоставлены отделом медицинской статистики Департамента мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения Минздрава России) в РФ 27 593 врача - участковых педиатра, для обеспечения репрезентативности исследования число врачей - участковых педиатров, включенных в исследование, должно быть не менее 400 человек, с учетом стратификации по федеральным округам РФ: из ЦФО -23,6%, из СЗФО - 9,2%, из ЮФО - 10,9%, из СКФО - 7,7%, из ПФО - 21,4%, из УФО - 7,7%, из СФО - 12,9%, из ДВФО -6,6%.

При выполнении данной работы использовались следующие методы:

аналитический (анализ литературных источников, нормативной правовой документации, обеспечения субъектов РФ врачами - детскими онкологами и детскими онкологическими койками, заболеваемости и смертности детей от ЗНО);
статистический (статистическая обработка и анализ полученных данных);
выкопировки данных из учетной медицинской документации (сведения по медико-социальной и клинической характеристике детей, срокам и особенностям их диагностики и лечения, исходов) ^[12];
экспертный (оценка диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями в МО субъектов РФ на основании анализа деперсонифицированных выкопировок из медицинских карт стационарных пациентов (форма 003/у);
графоаналитический (построение картодиаграмм заболеваемости детей ЗНО, обеспеченности населения врачами - детскими онкологами и детскими онкологическими койками в субъектах и федеральных округах РФ);
непосредственного наблюдения (экспедиционные выезды в субъекты РФ с целью анализа диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями в МО, а также анализа организации онкологической помощи в амбулаторных и стационарных условиях);
структурно-функционального моделирования (разработка модели организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями);
анализа причинно-следственных связей (построение диаграммы Исикавы);
сравнительный анализ (сравнение действующей и разработанной структурно-функциональной модели системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в РФ);
социологический [анкетирование врачей - детских онкологов, участковых педиатров и родителей (законных представителей) детей с онкологическими заболеваниями];
организационный эксперимент (отработка элементов структурно-функциональной модели на примере Архангельской области).

Сводные данные программы исследования представлены в табл. 2-2.

Исследование включало пять этапов и проводилось в 2014-2018 гг.

На этапе № 1 проводился анализ данных литературы и нормативных правовых актов с целью выявления дефектов статистических данных и нормативной правовой базы.

На этапе № 2 проводилась оценка диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями, направленная на анализ методических подходов к диагностике и лечению детей с онкологическими заболеваниями, а также соблюдения протоколов лечения. Анализ оказанной медицинской помощи проводился в соответствии с разработанной анкетой «Оценка диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями». Анкета включала: идентификационный номер пациента; пол; возраст; диагноз; МО и дату первичного обращения; время от момента появления первых симптомов до момента обращения; время от момента обращения до начала обследования; время от момента обращения до верификации диагноза; время от верификации диагноза до начала специализированного лечения; время от момента обращения до начала специализированного лечения; оценку полноты проведенного обследования; факт направления на консультации в другие МО, в том числе МО федерального подчинения; осложнения специализированного лечения; соответствие лечения протоколам лечения; способ внутривенного введения химиотерапевтических препаратов в венозную систему (периферический катетер, подключичный катетер, туннелируемый катетер, центральный катетер, вводимый через периферическую вену, имплантируемая венозная порт-система); число госпитализаций за период лечения; число койко-дней (к/д) (общее, среднее за госпитализацию); факт выполнения органосохраняющего лечения; факт проведения паллиативного лечения; исход лечения (продолжает лечение, ремиссия, прогрессирование заболевания, рецидив, летальный исход, выбыл из наблюдения).

Таблица 2-2. Программа исследования
№	Этапы исследования	Методы	Единицы наблюдения и объем исследования	Источник информации
1	Выявление существующих организационных и правовых проблем оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями	Аналитический	Литературные источники (200), нормативные правовые акты (14)	Научные публикации, нормативная правовая документация, данные Федеральной службы государственной статистики
2	Оценка диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями	Статистический, аналитический, выкопировки данных, экспертный	Пациент (378), медицинские карты стационарного больного (1534)	Медицинская карта стационарного больного, выписные эпикризы (форма 003/у)
3	Анализ организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в субъектах РФ	Статистический, графоаналитический, непосредственного наблюдения	Пациент (378), деперсонифицированные выкопи-ровки из медицинских карт стационарных пациентов (форма 003/у; 1534), отделение детской онкологии (7)	Деперсонифицированные выкопировки из медицинских карт стационарных пациентов (форма 003/у), штатное расписание МО, перечень материально-технического оснащения отделения детской онкологии
4	Проведение медико-социального исследования	Статистический, социологический	Родитель (законный представитель) пациента (410)	«Анкета учета мнения родителя (законного представителя) по совершенствованию организации медицинской помощи ребенку с онкологическим заболеванием»
5	Разработка структурно-функциональной модели организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями и обоснование ее эффективности	Статистический, сравнительный анализ, социологический, анализ причинно-следственных связей, структурно-функционального моделирования, организационный эксперимент	Врач - детский онколог (187), врач - участковый педиатр (427), пациент контрольной группы (51), медицинские карты стационарного больного из контрольной группы (357)	«Анкета опроса врача - детского онколога для оценки результативности внедрения электронной базы данных», «Анкета опроса врача - участкового педиатра для оценки результативности внедрения Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу-детскому онкологу», приказ Минздрава России от 31.10.2012 № 560н

Примечание: МО - медицинская организация; РФ - Российская Федерация.

На этапе № 3 проведен анализ организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в субъектах РФ, направленный на изучение маршрутизации пациентов, оценку рациональности использования потенциала МО различных уровней и системы учета анализируемой категории пациентов. Проведена оценка оснащенности отделений медицинским оборудованием и укомплектованности штатов медицинского персонала в соответствии с рекомендациями Приложений № 5 и № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н (в редакции приказа Минздрава России от 04.07.2017 № 380н).

На этапе № 4 проведено социологическое исследование с целью изучения мнений родителей по разработанной «Анкете учета мнения родителей (законных представителей) по совершенствованию организации медицинской помощи ребенку с онкологическим заболеванием». Анкета состояла из 27 вопросов, респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответов для каждого из них или вписать свой вариант ответа.

На этапе № 5 предложены и обоснованы структурно-функциональная модель системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, а также меры, направленные на повышение ранней выявляемости ЗНО у детей. С целью изучения мнений врачей - детских онкологов и участковых педиатров проведено социологическое исследование. Для проведения социологического исследования на данном этапе разработаны две анкеты.

«Анкета опроса врача - детского онколога для оценки результативности внедрения электронной базы данных». Анкета содержала 15 вопросов, респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответа для каждого из них или вписать свой вариант ответа;

«Анкета опроса врача - участкового педиатра для оценки результативности внедрения Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу». Анкета состояла из 10 вопросов и приложения (Алгоритма), респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответа для каждого из них или вписать свой вариант ответа.

На данном этапе в рамках Архангельской области проведен организационный эксперимент, который позволил внедрить элементы структурно-функциональной модели и оценить ее эффективность. В рамках организационного эксперимента отобрана контрольная группа пациентов в соответствии с критериями отбора, применявшимися на втором этапе исследования, то есть пациентов с гистологически верифицированным солидным ЗНО (за исключением опухолей головного и спинного мозга) - 51 ребенок, 357 медицинских карт стационарного больного.

В рамках оценки эффективности проводилось сравнение двух групп пациентов: пациенты (49), получавшие медицинскую помощь в Архангельской области в 2011-2015 гг. (до проведения организационного эксперимента) и пациенты (51), получавшие медицинскую помощь в отделении детской онкологии Архангельской области в 2016-2018 гг. (в рамках организационного эксперимента, контрольная группа).

С целью оценки эффективности структурно-функциональной модели проводилось сравнение выживаемости пациентов после установления диагноза ЗНО, а также оценивалось время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до верификации диагноза; время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до начала специализированного лечения; время от верификации диагноза до начала специализированного лечения; время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до направления к врачу - детскому онкологу; время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения; время от момента появления первых симптомов до момента обращения; время от момента обращения до начала обследования.

2.1. Общая характеристика пациентов

Проведен анализ 1534 деперсонифицированных выкопировок из медицинских карт стационарных пациентов (форма 003/у) - 378 пациентов ^[13] [196 (51,9%) мальчиков и 182 (48,1%) девочки] с солидными опухолями (за исключением опухолей головного и спинного мозга) в возрасте 0-17 лет (средний возраст 5,4 года), которые в 2011-2015 гг. получали специализированное лечение в МО исследуемых субъектов РФ. Число госпитализаций составило 1534, общее число к/д - 22 762, среднее - 14,8.

Пациентов с I стадией заболевания - 24 (6,1%), со II - 113 (30%), с III - 89 (23,9%) и с IV - 146 (39%), с неустановленной стадией - 6 (1%).

Более подробная информация о пациентах, вошедших в исследование, представлена в главе 3.

2.2. Статистическая обработка материала

Статистическая обработка материала проводилась на персональном компьютере с использованием программ Office Excel 2013 (Мicrosoft, США) и SPSS 22.0 (IBM, США).

Выбор методов описательной и сравнительной статистики для количественных признаков осуществлялся с учетом оценки характера их распределения. Оценка распределения количественных признаков опиралась на критерий Шапиро-Уилка. Если распределение признаков соответствовало нормальному, для описания использовалось среднее арифметическое и стандартное отклонение (М±σ). Сравнения в этом случае проводились при помощи параметрического критерия Стьюдента, с учетом оценки равенства дисперсии посредством критерия Левена. Если распределение признаков в совокупности отличалось от нормального, для их описания использовались медиана и квартили Ме (Q25; Q75). В данном случае для межгрупповых сравнений использовался непараметрический критерий Манна-Уитни.

Качественные признаки представлены в виде частот, рассчитанных на 100 единиц наблюдения. По качественным признакам сравнение групп проводили, используя критерий χ² Пирсона. В качестве уровня вероятности для отвержения статистической гипотезы относительно незначимости различий между переменными взят р <0,05.

Для изучения длительности выживаемости пациентов в течение 36 мес после установления диагноза ЗНО был применен метод анализа дожития Каплана-Мейера.

При проведении процедуры анализа выживаемости цензурированными считали случаи дожития пациентов до окончания 36-месячного срока наблюдения. В качестве нецензурированных случаев рассматривали все случаи смерти пациентов в течение 36 мес после установления диагноза.

В проведенный анализ были включены 100 пациентов, получавших специализированное лечение по поводу ЗНО. Из них 49 первичных пациентов, которые получали лечение в онкологическом отделении химиотерапии опухолей ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова» в 2011-2015 гг., 51 первичный пациент - в 2016-2018 гг., что представляет собой стопроцентный охват заболевших на данной территории.

Для оценки статистической значимости различий выживаемости при сравнении исследуемых групп использовали логранговый критерий Бреслау.

Для определения предикторов, оказывающих статистически значимое влияние на время дожития, использовался метод регрессионного анализа Кокса. Регрессионная модель Кокса представляет собой зависимость функции риска в момент времени t в виде двух сомножителей:

1) базовой функции интенсивности, отражающей некоторый естественный уровень риска, который не зависит от независимых переменных;
2) значения функции риска, объясняемой ковариантами (предикторами).

Регрессионная модель Кокса может быть представлена следующей формулой:

где h₀(t) - базовая функция интенсивности; t - исследуемый момент времени; е - основание натурального логарифма; х - предикторная переменная; β - коэффициент регрессии предикторной переменной (показывает, на сколько, в среднем, изменится натуральный логарифм функции риска при изменении фактора на единицу своего измерения).

Определение статистической значимости полученных моделей и включенных в них предикторов производили при помощи критерия χ². Оценка характера влияния значимых переменных осуществлялась по экспоненциальным коэффициентам относительного риска (ОR), показывающим, на сколько, в среднем, изменится натуральный логарифм функции риска при изменении фактора на единицу своего измерения. При OR <1 - риск снижается, при OR >1 - риск увеличивается.

Чувствительность и специфичность моделей оценивались при помощи ROC-анализа. Количественная интерпретация результатов проводилась при помощи построения ROC-кривых с оценкой показателя AUC (Area under ROC curve - площадь под ROC-кривой). Прогностическая ценность моделей оценивалась по степени приближения показателя AUC к единице.

Глава 3. МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ И КЛИНИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ДЕТЕЙ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В проведенное исследование вошли 378 пациентов с солидными опухолями (за исключением опухолей головного и спинного мозга), которые проживали в семи субъектах РΦ, входящих в состав пяти федеральных округов.

В рамках исследования медико-социальная и клиническая характеристика пациентов получена на основании анализа 1534 деперсонифицированных выкопировок из медицинских карт стационарных пациентов (форма 003/у).

В регионе № 1 выявлено 22 пациента: с саркомами костей и мягких тканей - 6 (27,3%), с нейробластомами - 9 (40,9%), с нефробластома-ми - 5 (22,8%) и с РМС - 2 (9%). Из них в 2011 г. было 4 (18,2%) пациента, в 2012 г. - 4 (18,2%) пациента, в 2013 г. - 3 (13,6%) пациента, в 2014 г. - 4 (18,2%) пациента и в 2015 г. - 7 (31,8%) пациентов.

Среди анализируемой группы было 11 девочек и 11 мальчиков, средний возраст составил 4,8 лет (3 мес - 13 лет). С I стадией заболевания был 1 (4,6%) пациент, со II - 7 (31,8%), с IV - 11 (50%), с неустановленной стадией - 3 (13,6%) пациента.

Среди пациентов с саркомами костей и мягких тканей выявлен 1 пациент с саркомой Юинга левой большеберцовой кости, 1 пациент с саркомой Юинга L_V позвонка, 1 пациент с десмопластической мелкокруг-локлеточной опухолью малого таза, 1 пациент с подозрением на саркому Юинга левой бедренной кости, 1 пациент с остеосаркомой правой подвздошной кости и 1 пациент с остеосаркомой правой большеберцо-вой кости. Таким образом, с мягкотканными опухолями был 1 (16,7%) пациент, с саркомами Юинга - 2 (33,3%), с остеосаркомами - 2 (33,3%) и у 1 пациента (16,7%) диагноз верифицирован не был.

Среди группы пациентов с нейробластомами у 5 было выявлено поражение забрюшинного пространства, у 1 - правого надпочечника, у 1 - левого надпочечника.

Среди группы пациентов с нефробластомами 2 имели правостороннюю локализацию опухолевого процесса, 3 - левостороннюю.

Среди группы пациентов с РМС был 1 пациент с эмбриональной РМС малого таза и 1 - с РМС мочевого пузыря.

В регионе № 2 выявлено 49 пациентов, из них с нейробластомами - 11 (22,4%) пациентов, с нефробластомами - 10 (20,4%), с опухолями печени - 6 (12,2%), с раком щитовидной железы - 5 (10,2%), с остео-саркомами - 3 (6,1%), с РМС - 3 (6,1%), с саркомами Юинга - 2 (4%), с РМС органной принадлежности - 2 (4%), с ретинобластомами - 2 (4%), с синовиальной саркомой - 1 (2%), с фибросаркомой - 1 (2%), с ювенильной гранулематозной опухолью - 1 (2%), с примитивной нейроэктодермальной опухолью средостения - 1 (2%) и с раком яичка - 1 (2%) пациент.

Из них в 2011 г. - 9 (18,5%) пациентов, в 2012 г. - 6 (12,2%) пациентов, в 2013 г. - 11 (22,4%) пациентов, в 2014 г. -11 (22,4%) пациентов и в 2015 г. - 12 (24,5%) пациентов.

Среди анализируемой группы было 23 (46,9%) девочки и 26 (53,1%) мальчиков, средний возраст составил 5,9 года (1 мес -17 лет).

Пациентов с I стадией заболевания было 7 (14,3%), со II - 22 (44,9%), с III - 5 (10,2%) и с IV-14 (28,6%), с неустановленной стадией опухолевого процесса ^[14] - 1 (2%).

В 2011-2015 гг. общее число госпитализаций пациентов анализируемой группы составило 439, общее число к/д - 6746, средняя продолжительность госпитализации - 15,4 к/д.

Пациентов с саркомами костей и мягких тканей было 11, из них 3 (27,3%) пациента с остеосаркомой, 2 (18,2%) пациента с саркомой Юинга, 3 (27,3%) пациента с РМС, 1 (9%) пациент с фибросаркомой, 1 (9%) пациент с ювенильной гранулематозной опухолью, 1 (9%) пациент с примитивной нейроэктодермальной опухолью средостения. Таким образом, пациентов с костными саркомами было 5 (45,5%), с мягкотканными - 6 (54,5%).

Среди 10 пациентов с нефробластомами 6 (60%) имели правостороннюю локализацию опухолевого процесса, 4 (40%) - левостороннюю.

Среди 6 пациентов с опухолями печени было 4 (66,7%) пациента с гепатобластомой и 2 (33,3%) пациента с гепатоцеллюлярным раком печени.

Среди 5 пациентов с ЗНО щитовидной железы у 4 (80%) был выявлен папиллярный рак, у 1 (20%) - медуллярный рак.

Среди 2 пациентов с РМС органной принадлежности был 1 пациент с эмбриональной РМС печени и 1 - с РМС мочевого пузыря.

В регионе № 3 выявлено 99 пациентов: 29 (29,3%) - с забрюшинными нейробластомами, 26 (26,3%) - с нефробластомами, 8 (8,1%) - с ретинобластомами, 7 (7,1%) - с остеосаркомами, 6 (6%) - с гепатобластомами, 5 (5,05%) - с РМС, 5 (5,05%) - с саркомами Юинга, 4 (4,04%) - с РМС органной принадлежности, 3 (3%) - с герминогенными опухолями, 2 (2%) - с внескелетными хондросаркомами, 2 (2%) - с меланомами, 1 (1%) - с синовиальной саркомой, 1 (1%) - с эстезионейробластомой. Из них обратились за помощью в 2011 г. 27 (27,3%) человек, в 2012 - 21 (21,3%), в 2013 - 18 (18,2%), в 2014 - 16 (16,1%), 2015 - 17 (17,1%).

В анализируемой группе было 44 (44,5%) девочки и 55 (55,5%) мальчиков, средний возраст составил 6,7 года (3 мес - 17 лет).

Пациентов с I стадией заболевания было 6 (6%), со II - 23 (23,3%), с III - 32 (32,3%), с IV - 38 (38,4%).

Из 26 пациентов с нефробластомами 14 (53,8%) имели правостороннюю локализацию опухолевого процесса, 12 (46,2%) - левостороннюю.

Пациентов с саркомами костей и мягких тканей было 20, из них 7 (35%) - с остеосаркомами, 5 (25%) - с саркомой Юинга, 5 (25%) - с РМС, 2 (10%) - с внескелетными хондросаркомами, 1 (5%) - с синовиальной саркомой. Таким образом, пациентов с костными саркомами было 12 (60%), с мягкотканными - 8 (40%).

Из 8 пациентов с ретинобластомами 4 (50%) имели правостороннее поражение, 3 (37,5%) - левостороннее, 1 (12,5%) - билатеральное.

Из 3 пациентов с РМС органной принадлежности у 1 ребенка наблюдалась эмбриональная РМС шейки матки, у 1 - РМС забрюшинно-го пространства, у 1 - РМС мочевого пузыря.

В регионе № 4 выявлено 64 пациента: 19 (29,7%) пациентов с забрюшинными нейробластомами, 16 (25%) - с нефробластомами, 9 (14,1%) - с остеосаркомами, 4 (6,2%) - с гепатобластомами, 4 (6,2%) - с рети-нобластомами, 4 (6,2%) - с РМС, 3 (4,7%) - с саркомами Юинга, 2 (3,2%) - с герминогенными опухолями, 2 (3,1%) - с меланомами, 1 (1,6%) - с синовиальной саркомой.

Из них в 2011 г. было 12 (18,7%) пациентов, в 2012 г. - 14 (21,8%) пациентов, в 2013 г. - 11 (17,4%) пациентов, в 2014 г. - 12 (18,7%) пациентов и в 2015 г. - 15 (23,4%) пациентов.

Среди анализируемой группы было 28 (43,8%) девочек и 36 (56,2%) мальчиков, средний возраст составил 6,1 года (2 мес - 17 лет).

Пациентов с I стадией заболевания было 5 (7,9%), со II - 14 (21,9%), с III - 19 (29,7%) и с IV - 26 (40,5%).

Среди 16 пациентов с нефробластомами 9 (56,3%) имели правостороннюю локализацию опухолевого процесса, 7 (43,7%) - левостороннюю.

Пациентов с саркомами костей и мягких тканей было 17, из них 9 (53%) пациентов с остеосаркомами, 3 (17,6%) пациента с саркомами Юинга, 4 (23,5%) пациента с РМС и 1 (5,9%) пациент с синовиальной саркомой. Таким образом, пациентов с костными саркомами было 12 (70,6%), с мягкотканными - 5 (29,4%).

Среди 4 пациентов с ретинобластомами у 3 (75%) пациентов было отмечено правостороннее поражение, у 1 (25%) - левостороннее.

В регионе № 5 выявлен 81 пациент с солидными ЗНО: в 2011 г. - 28 (34,6%) пациентов, в 2012 г. - 12 (14,8%), в 2013 г. - 13 (16%), в 2014 г. - 18 (22,2%) и в 2015 г. - 10 (12,4%). Из них за медицинской помощью в МО обратились 57 (70,4%), в федеральные МО - 24 (29,6%).

В анализируемой группе было 43 (53,6%) девочки и 38 (46,4%) мальчиков, средний возраст составил 6,2 года (1 мес - 17 лет): 27 (33,4%) пациентов с нефробластомами, 19 (23,5%) - с забрюшинными нейробластомами, 7 (8,7%) - с остеосаркомами, 5 (6,2%) - с саркомами Юинга, 4 (4,9%) - с РМС мягких тканей, 4 (4,9%) - с гепатобластомами, 3 (3,7%) - с нейробластомами заднего средостения, 3 (3,7%) - с рети-нобластомами, 2 (2,5%) - с РМС органной принадлежности, 2 (2,5%) - с раком щитовидной железы, 1 (1,2%) - с дерматофибросаркомой, 1 (1,2%) - с эмбриональным раком левого яичка, 1 (1,2%) - с почечно-клеточным раком, 1 (1,2%) - с аденокарциномой левого легкого, 1 (1,2%) - со злокачественной тимомой.

Пациентов с I стадией заболевания было 2 (2,5%), со II- 29 (35,8%), с III - 16 (19,7%) и с IV - 34 (42%).

Из 27 пациентов с нефробластомами 14 (53,8%) имели правостороннюю локализацию опухолевого процесса, 12 (46,2%) - левостороннюю, 1 (3,7%) - билатеральную.

Пациентов с саркомами костей и мягких тканей было 17 (21%), из них 7 (41,2%) пациентов с остеосаркомами, 5 (29,4%) пациентов с саркомой Юинга, 4 (23,5%) пациента с РМС, 1 (5,9%) пациент с дерма-тофибросаркомой. Таким образом, пациентов с костными саркомами было 12 (14,8%), с мягкотканными - 5 (6,2%).

Из 3 пациентов с ретинобластомами у 2 (66,7%) было отмечено правостороннее поражение, у 1 (33,3%) - билатеральное.

Из 2 пациентов с РМС органной принадлежности был 1 пациент с эмбриональной РМС яичка и 1 пациент с РМС мочевого пузыря.

В регионе № 6 выявлено 56 пациентов ^[15]: 30 (53,6%) девочек и 26 (46,4%) мальчиков, средний возраст составил 6,1 года (1 мес - 17 лет).

Пациентов с нефробластомами - 17 (30,4%), 17 (30,4%) - с забрюшинными нейробластомами, 5 (8,9%) - с остеосаркомами, 5 (8,9%) - с РМС мягких тканей, 3 (5,3%) - с ретинобластомами, 3 (5,3%) - с примитивными нейроэктодермальными опухолями, 2 (3,6%) - с ге-патобластомами, 1 (1,8%) - с тератобластомой левого яичка, 1 (1,8%) - с нейробластомой заднего средостения, 1 (1,8%) - с саркомой Юинга, 1 (1,8%) - с гепатоцеллюлярной карциномой печени.

Пациентов с I стадией заболевания было 2 (3,6%), со II - 17 (30,4%), с III - 16 (28,5%), с IV - 21 (37,5%).

Из 17 пациентов с нефробластомами 10 (58,8%) имели правостороннюю локализацию опухолевого процесса, 4 (23,6%) - левостороннюю, 3 (17,6%) - билатеральную.

Пациентов с саркомами костей и мягких тканей было 14 (25%), из них 5 (35,7%) - с остеосаркомами, 5 (35,7%) - с РМС, 3 (21,4%) -

с примитивными нейроэктодермальными опухолями, 1 (7,2%) - с саркомой Юинга. Таким образом, пациентов с костными саркомами было 6 (42,9%), с мягкотканными - 8 (57,1%).

У 3 пациентов с ретинобластомами было отмечено левостороннее поражение.

В регионе № 7 выявлено 7 пациентов с солидными ЗНО: в 2014 г. - 3 (42,9%) и в 2015 - 4 (57,1%).

В анализируемой группе было 4 (57,1%) девочки и 3 (42,9%) мальчика, средний возраст составил 2,7 года (3-12 лет): 3 (42,8%) - с нефробластомой, 1 (14,3%) - с остеосаркомой, 1 (14,3%) - с РМС, 1 (14,3%) - с забрюшинной нейробластомой, 1 (14,3%) - с ретинобластомой.

Из 3 пациентов с нефробластомой у 1 было правостороннее поражение, у 1 - левостороннее, у 1 - билатеральное.

Пациентов со II стадией было 6 (85,7%), с IV - 1 (14,3%).

Общая характеристика клинического материала исследования представлена в табл. 3-1.

Таким образом, пациентов с нейробластомами выявлено 108 (28,6%), с нефробластомами - 102 (27%), с остеосаркомами - 36 (9,5%), с гепатобластомами - 23 (6%), с мягкотканными РМС - 24 (6,3%), с ретинобластомами - 20 (5,3%), с саркомами Юинга - 21 (5,5%), с РМС органной принадлежности - 10 (2,7%), с раком щитовидной железы - 7 (1,9%), с герминогенньгми опухолями - 6 (1,6%), с меланомами - 4 (1%), с синовиальными саркомами - 3 (0,8%), с хондросаркомами - 2 (0,5%), с раком яичка - 2 (0,5%), с почечно-клеточным раком - 1 (0,3%), с гепатоцеллюлярным раком - 1 (0,3%), с тератобластомой яичка - 1 (0,3%), с аденокарциномой легкого - 1 (0,3%), со злокачественной тимомой - 1 (0,3%), с фибросаркомой - 1 (0,3%), с дермато-фибросаркомой - 1 (0,3%), с эстезионейробластомой - 1 (0,3%), с ювенильной гранулематозной опухолью - 1 (0,3%), с десмопластической мелкокруглоклеточной опухолью - 1 (0,3%) (рис. 3-1, табл. 3-2).

Таблица 3-1. Общая характеристика пациентов
Показатели	Субъекты Российской Федерации							Итого
Показатели	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион № 7, ЮФО	Итого
Численность детского населения	237 188	225 971	444 765	156 575	249 685	353 559	67 339	1 735 082
Пациенты	22	49	99	64	81	56	7	378
Мальчики, n (%)	11 (50)	26 (53,1)	55 (55,5)	36 (56,2)	38 (46,4)	26 (46,4)	4 (57,1)	196 (51,9)
Девочки, n (%)	11 (50)	23 (46,9)	44 (44,5)	28 (43,8)	43 (53,6)	30 (53,6)	3 (42,9)	182 (48,1)
Средний возраст, лет	4,8	5,9	6,7	6,1	6,2	6,1	2,7	5,4
Пациентов с I стадией, n (%)	1 (4,6)	7 (14,3)	6 (6)	5 (7,9)	2 (2,5)	2 (3,6)	0	23 (6,1)
Пациентов со II стадией, n (%)	7 (31,8)	22 (44,9)	23 (23,3)	14 (21,9)	29 (35,8)	17 (30,4)	6 (85,7)	112 (29,9)
Пациентов с III стадией, n (%)	0	5 (10,2)	32 (32,3)	19 (29,7)	16 (19,7)	16 (28,5)	0	89 (23,8)
Пациентов с IV стадией, n (%)	11 (50)	14 (28,6)	38 (38,4)	26 (40,6)	34 (42)	21 (37,5)	1 (14,3)	146 (39)
Пациентов с неустановленной стадией, n (%)	3 (13,6)	1 (2)	0	0	0	0	0	4 (1)

Примечание: ЦФО - Центральный федеральный округ; СЗФО - Северо-Западный федеральный округ; ПФО - Приволжский федеральный округ; СКФО - Северо-Кавказский федеральный округ; ЮФО - Южный федеральный округ.

Рис. 3-1. Злокачественные новообразования в анализируемой группе

Пациентов с I стадией заболевания выявлено 23 (6,1%), со II - 114 (30,2%), с III - 89 (23,6%), с IV - 148 (39,1%), с неустановленной - 4 (1%) (рис. 3-2).

Динамика заболеваемости детского населения солидными опухолями (за исключением опухолей головного и спинного мозга) в анализируемых регионах (по результатам исследования) представлена в табл. 3-3 и на рис. 3-3.

Вместе с тем следует отметить, что сопоставление заболеваемости в анализируемых регионах, полученной в проведенном исследовании, с данными Федеральной службы государственной статистики демонстрирует существенное расхождение (рис. 3-4).

Таблица 3-2. Распределение пациентов по диагнозам
Диагнозы	Регион № 1, ЦФО	Регион № 2, СЗФО	Регион № 3, ПФО	Регион № 4, СКФО	Регион № 5, ПФО	Регион № 6, ЮФО	Регион № 7, ЮФО	Итого
Нейробластомы, n (%)	9 (40,9)	11 (22,5)	29 (29,3)	19 (29,7)	22 (27,2)	18 (32,1)	1 (14,3)	108 (28,9)
Остеосаркомы, n (%)	2 (9,1)	3 (6,2)	7 (7,1)	9 (14)	7 (8,7)	5 (8,9)	1 (14,3)	34 (9)
Саркомы Юинга, n (%)	3 (13,7)	2 (4,1)	5 (5)	3 (4,6)	5 (6,2)	1 (1,8)	0	19 (5)
Нефробластомы, n (%)	5 (22,7)	10 (20,4)	26 (26,3)	16 (25)	27 (33,4)	17 (30,3)	3 (42,8)	102 (27)
Мягкотканные рабдомиосаркомы, n (%)	0	3 (6,2)	5 (5)	4 (6,3)	4 (4,9)	5 (8,9)	1 (14,3)	22 (5,8)
Рабдомиосаркомы органной принадлежности, n (%)	2 (9,1)	2 (4,1)	4 (4)	0	2 (2,5)	0	0	10 (2,7)
Ретинобластомы, n (%)	0	2 (4,1)	8 (8)	4 (6,3)	3 (3,7)	3 (5,4)	1 (14,3)	21 (5,5)
Гепатобластомы, n (%)	0	6 (12,2)	6 (6)	4 (6,3)	4 (4,9)	2 (3,6)	0	22 (5,8)
Рак щитовидной железы, n (%)	0	5 (10,2)	0	0	2 (2,5)	0	0	7 (1,9)
Меланомы, n (%)	0	0	2 (2,1)	2 (3,1)	0	0	0	4 (1)
Герминогенные опухоли, n (%)	0	0	3 (3)	2 (3,1)	0	0	0	5 (1,3)
Почечно-клеточный рак, n (%)	0	0	0	0	1 (1,2)	0	0	1 (0,3)
Гепатоцеллюлярная карцинома печени, n (%)	0	0	0	0	0	1 (1,8)	0	1 (0,3)
Тератобластома левого яичка, n (%)	0	0	0	0	0	1 (1,8)	0	1 (0,3)
Аденокарцинома легкого, n (%)	0	0	0	0	1 (1,2)	0	0	1 (0,3)
Злокачественная тимома, n (%)	0	0	0	0	1 (1,2)	0	0	1 (0,3)
Синовиальные саркомы, n (%)	0	1 (2)	1 (1)	1 (1,6)	0	0	0	3 (0,8)
Фибросаркомы, n (%)	0	1 (2)	0	0	0	0	0	1 (0,3)
Дерматофибросаркомы, n (%)	0	0	0	0	1 (1,2)	0	0	1 (0,3)
Хондросаркомы, n (%)	0	0	2 (2,1)	0	0	0	0	2 (0,5)
Эстезионейробластомы, n (%)	0	0	1 (1)	0	0	0	0	1 (0,3)
Рак яичка, n (%)	0	1 (2)	0	0	1 (1,2)	0	0	2 (0,5)
Ювенильная гранулематозная опухоль, n (%)	0	1 (2)	0	0	0	0	0	1 (0,3)
Десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль, n (%)	1 (4,5)	0	0	0	0	0	0	1 (0,3)
Примитивная нейроэктодермальная опухоль, n (%)	0	1 (2)	0	0	0	3 (5,4)	0	4 (1)
Итого	22	49	99	64	81	56	7	378

Рис. 3-2. Распределение пациентов по стадиям заболеваний

Таблица 3-3. Число пациентов с солидными опухолями* и заболеваемость солидными опухолями* на 100 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет в анализируемых регионах (по результатам исследования)
Субъекты Российской Федерации	Число пациентов (%)
Субъекты Российской Федерации	2011	2012	2013	2014	2015
Регион № 1, ЦФО, (заболеваемость)	4 (1,7)	4 (1,7)	3 (1,3)	4 (1,7)	7 (3)
Регион № 2, СЗФО, (заболеваемость)	9 (4)	6 (2,6)	11 (4,8)	11 (4,8)	12 (5,3)
Регион № 3, ПФО, (заболеваемость)	27 (6)	21 (4,7)	18 (4)	16 (3,6)	17 (3,8)
Регион № 4, СКФО, (заболеваемость)	12 (7,7)	14 (9)	11 (7)	12 (7,7)	15 (9,6)
Регион № 5, ПФО, (заболеваемость)	28 (11,2)	12 (4,8)	13 (5,2)	18 (7,2)	10 (4)
Регион № 6, ЮФО, (заболеваемость)	Н/д	Н/д	Н/д	31 (8,8)	25 (7)
Регион № 7, ЮФО, (заболеваемость)	Н/д	Н/д	Н/д	3 (4,5)	4 (6)

* За исключением опухолей головного и спинного мозга.

Рис. 3-3. Динамика заболеваемости солидными опухолями (за исключением опухолей головного и спинного мозга) детского населения в анализируемых регионах Российской Федерации в 2011-2015 гг. (на 100 тыс. детского населения 0-17 лет, по результатам исследования)

Рис. 3-4. Динамика заболеваемости солидными злокачественными новообразованиями детского населения в анализируемых регионах Российской Федерации в 2011-2015 гг. (на 100 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет, по данным Федеральной службы государственной статистики)

Из проведенного сравнения, а также из «ломаного» характера кривых, иллюстрирующих динамику заболеваемости на рис. 3-3 и 3-4, следует, что достоверные статистические данные отсутствуют и объективно оценить тренды изменения заболеваемости не представляется возможным. Это объясняет необходимость внедрения достоверных систем учета пациентов на основании современных компьютерных технологий.

Таким образом, в общей структуре заболеваемости детей солидными опухолями преобладали нейробластомы - 28,9%. Пациенты с нефробластомами составили 27%, с остеосаркомами - 9%, с гепатобластомами - 5,8%, с мягкотканными РМС - 5,8%, с ретинобластомами - 5,5%, с саркомами Юинга - 5%, с РМС органной принадлежности - 2,7%, с раком щитовидной железы - 1,9%, с герминогенными опухолями - 1,3%, с меланомами - 1%, с синовиальными саркомами - 0,8%, с хондросаркомами - 0,5%, с раком яичка - 0,5%, с почечно-клеточным раком, с гепатоцеллюлярной карциномой печени, с тератобластомой яичка, с аденокарциномой легкого, со злокачественной тимомой, с фибросаркомой, с дерматофибросаркомой, с эстезионейробластомой, с ювенильной гранулематозной опухолью, с десмопластической мелкокруглоклеточной опухолью, с примитивной нейроэктодермальной опухолью - по 0,3%.

Сравнить полученные данные с данными Федеральной службы государственной статистики не представляется возможным в силу ограничений, которые накладывает на сбор данных организация учета пациентов в соответствии с МКБ-10, основанной на топографо-анатомической локализации опухолей, тогда как для опухолей детского возраста первостепенное значение имеет гистологический тип опухолевой ткани [35].

Пациенты с I стадией составили 6,1%, со II - 30,2%, с III - 23,6%, с IV - 39,1%, с неустановленной - 1%, что свидетельствует о преобладании распространенных форм заболеваний и низкой ранней выявляемости.

Глава 4. ХАРАКТЕРИСТИКА ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Характеристика системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в РΦ определяется, в том числе, обеспеченностью детского населения субъектов врачами - детскими онкологами и детскими онкологическими койками, уровнем оснащенности отделений детской онкологии медицинским оборудованием и укомплектованности штатного расписания, а также соответствием диагностики и лечения протоколам лечения [60, 64].

4.1. Анализ обеспеченности врачами - детскими онкологами детского населения в субъектах Российской Федерации

В 2017 г. в РΦ общее число врачей - детских онкологов составило 300 человек, что соответствует 0,1 на 10 тыс. населения (табл. 4-1). По сравнению с 2014 г. отмечается увеличение данного показателя на 75 (33,3%) специалистов.

Наибольшее число врачей зарегистрировано в ЦΦО - 113 (37,6%; 0,16 на 10 тыс.), наименьшее - в СКΦО - 9 (3%; 0,03 на 10 тыс.). В ПΦО - 32 (10,7%; 0,05 на 10 тыс.), в СЗΦО - 36 (12%; 0,14 на 10 тыс.), в УΦО - 29 (9,7%; 0,11 на 10 тыс.), в СΦО - 31 (10,3%; 0,07 на 10 тыс.), в ЮΦО - 35 (11,7%; 0,11 на 10 тыс.) и в ДВΦО - 15 (5%; 0,11 на 10 тыс.) детских онкологов.

При этом по сравнению с 2014 г. отмечается увеличение числа врачей: в ЦΦО - на 35 (44,9%) человек, в СЗΦО - на 13 (56,5%), в ЮΦО - на 9 (34,6%), в СКΦО - на 1 (12,5%), в ПΦО - на 2 (6,6%), в УΦО - на 2 (7,4%), в СΦО - на 11 (55%), в ДВΦО - на 2 (15,4%).

В ЦΦО наибольшее число врачей - в Москве (81 человек; 71,7%; 0,4 на 10 тыс.), в СЗΦО - в Санкт-Петербурге (30 человек; 83,3%; 0,4 на 10 тыс.), в ЮΦО - в Астраханской области (16 человек; 45,7%; 0,14 на 10 тыс.), в СКФО - в Республике Дагестан и Ставропольском крае (по 3 человека; 33,3%; 0,03 и 0,05 на 10 тыс. соответственно), в ПФО - в Нижегородской области (8 человек; 25%; 0,13 на 10 тыс.), в УФО - в Свердловской области (14 человек; 48,3%; 0,16 на 10 тыс.), в СФО - в Иркутской области (5 человек; 16,1%; 0,09 на 10 тыс.), в ДВФО - в Приморском и Хабаровском краях (по 5 человек; 33,3%; 0,13 и 0,19 на 10 тыс. соответственно).

В 17 (20%) субъектах работает лишь по 1 специалисту. В 28 (32,9%) субъектах детские онкологи отсутствуют.

Таблица 4-1. Обеспеченность населения Российской Федерации врачами - детскими онкологами в 2014-2017 гг. (данные Федеральной службы государственной статистики ^[1])
Субъекты Российской Федерации	Детские онкологи
	численность врачей (физические лица)				обеспеченность врачами на 10 000 детского населения (0-17 лет)
	2014	2015	2016	2017	2014	2015	2016	2017
Российская Федерация	225	252	258	300	0,08	0,09	0,09	0,10
Центральный федеральный округ	78	87	90	113	0,12	0,13	0,09	0,16
Белгородская область	1	1	2	2	0,04	0,04	0,13	0,07
Брянская область	2	2	3	4	0,09	0,09	0,07	0,18
Владимирская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Воронежская область	3	3	3	4	0,08	0,08	0,00	0,10
Ивановская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Калужская область	1	0,00	0,00	0,00	0,06	0,00	0,00	0,00
Костромская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Курская область	0,00	0,00	1	1	0,00	0,00	0,00	0,05
Липецкая область	2	2	2	3	0,10	0,10	0,05	0,14
Московская область	10	10	11	8	0,08	0,08	0,09	0,06
Орловская область	0,00	1	1	3	0,00	0,07	0,08	0,22
Рязанская область	2	2	1	2	0,11	0,11	0,07	0,10
Смоленская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Тамбовская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Тверская область	0,00	0,00	0,00	1	0,00	0,00	0,00	0,04
Тульская область	1	1	1	1	0,04	0,04	0,00	0,04
Ярославская область	2	2	2	3	0,09	0,09	0,04	0,13
город Москва	54	63	63	81	0,28	0,33	0,09	0,40
Северо-Западный федеральный округ	23	30	31	36	0,10	0,12	0,13	0,14
Республика Карелия	1	1	1	1	0,08	0,08	0,08	0,08
Республика Коми	0,00	1	1	0,00	0,00	0,05	0,05	0,00
Архангельская область без автономного округа	3	2	2	2	0,13	0,09	0,09	0,09
Ненецкий автономный округ	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Вологодская область	1	1	1	1	0,04	0,04	0,04	0,04
Калининградская область	0,00	0,00	0,00	1	0,00	0,00	0,00	0,05
Ленинградская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Мурманская область	1	1	1	1	0,07	0,07	0,07	0,06
Новгородская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Псковская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
город Санкт-Петербург	17	24	25	30	0,22	0,29	0,30	0,35
Южный федеральный округ	26	24	28	35	0,09	0,09	0,09	0,11
Республика Адыгея	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Республика Калмыкия	1	0,00	0,00	0,00	0,15	0,00	0,00	0,00
Краснодарский край	8	8	10	1	0,08	0,03	0,03	0,03
Астраханская область	1	1	1	16	0,05	0,05	0,05	0,14
Волгоградская область	9	9	9	1	0,19	0,19	0,19	0,04
Ростовская область	5	5	6	10	0,07	0,06	0,08	0,21
Республика Крым	1	1	1	7	0,03	0,03	0,03	0,09
город Севастополь	1	0,00	1	0,00	0,15	0,00	0,14	0,00
Северо-Кавказский федеральный округ	8	7	9	9	0,03	0,03	0,03	0,03
Республика Дагестан	1	1	2	3	0,01	0,01	0,02	0,03
Республика Ингушетия	0,00	0,00	1	0,00	0,00	0,00	0,06	0,00
Кабардино-Балкарская Республика	2	1	1	1	0,10	0,05	0,05	0,05
Карачаево-Черкесская Республика	1	1	1	0,00	0,09	0,09	0,09	0,00
Республика Северная Осетия - Алания	1	1	1	1	0,06	0,06	0,06	0,06
Чеченская Республика	0,00	0,00	0,00	1	0,00	0,00	0,00	0,02
Ставропольский край	3	3	3	3	0,05	0,05	0,05	0,05
Приволжский федеральный округ	30	31	33	32	0,05	0,05	0,06	0,05
Республика Башкортостан	3	3	3	3	0,03	0,03	0,03	0,03
Республика Марий Эл	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Республика Мордовия	2	2	2	2	0,15	0,15	0,15	0,15
Республика Татарстан	1	0,00	1	0,00	0,01	0,00	0,01	0,00
Удмуртская Республика	1	2	2	2	0,03	0,06	0,06	0,06
Чувашская Республика	1	1	1	1	0,04	0,04	0,04	0,04
Пермский край	6	5	5	6	0,11	0,09	0,09	0,10
Кировская область	1	1	1	1	0,04	0,04	0,04	0,04
Нижегородская область	8	8	9	8	0,14	0,14	0,15	0,13
Оренбургская область	2	3	3	3	0,05	0,07	0,07	0,07
Пензенская область	1	1	1	1	0,04	0,04	0,04	0,04
Самарская область	3	3	3	3	0,05	0,05	0,05	0,05
Саратовская область	1	2	2	2	0,02	0,04	0,04	0,04
Ульяновская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Уральский федеральный округ	27	29	27	29	0,10	0,11	0,10	0,11
Курганская область	1	1	1	1	0,06	0,06	0,06	0,06
Свердловская область	13	13	12	14	0,15	0,15	0,14	0,16
Тюменская область без автономного округа	2	4	3	3	0,06	0,13	0,09	0,09
Ханты-Мансийский автономный округ	4	4	4	4	0,10	0,10	0,10	0,10
Ямало-Hенецкий автономный округ	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Челябинская область	7	7	7	7	0,10	0,10	0,10	0,10
Сибирский федеральный округ	20	28	28	31	0,05	0,07	0,07	0,07
Республика Алтай	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Республика Бурятия	1	1	2	4	0,04	0,04	0,08	0,15
Республика Тыва	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Республика Хакасия	1	0,00	0,00	0,00	0,08	0,00	0,00	0,00
Алтайский край	0,00	2	2	3	0,00	0,04	0,04	0,06
Забайкальский край	0,00	2	2	2	0,00	0,08	0,07	0,07
Красноярский край	4	7	5	4	0,07	0,12	0,08	0,07
Иркутская область	3	5	5	5	0,05	0,09	0,09	0,09
Кемеровская область	4	3	4	4	0,07	0,05	0,07	0,07
Новосибирская область	3	4	4	4	0,06	0,08	0,07	0,07
Омская область	3	3	4	4	0,08	0,08	0,10	0,10
Томская область	1	1	0,00	1	0,05	0,05	0,00	0,04
Дальневосточный федеральный округ	13	16	12	15	0,10	0,12	0,09	0,11
Республика Саха (Якутия)	3	3	2	3	0,12	0,12	0,08	0,11
Камчатский край	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Приморский край	6	6	3	5	0,17	0,17	0,08	0,13
Хабаровский край	3	5	5	5	0,12	0,20	0,19	0,19
Амурская область	1	2	2	2	0,06	0,11	0,11	0,11
Магаданская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Сахалинская область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Еврейская автономная область	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00
Чукотский автономный округ	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00	0,00

Карта субъектов РФ с уровнем обеспеченности детского населения врачами - детскими онкологами представлена на рис. 4-1 (см. цв. вклейку).

4.2. Анализ обеспеченности детского населения отделениями детской онкологии и детскими онкологическими койками в субъектах Российской Федерации

В Российской Федерации насчитывается 2496 детских онкологических коек, из них 1901 (76,2%) - в МО органов исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов РФ, 595 (23,8%) - в МО федерального подчинения (табл. 4-2, 4-3).\

Таблица 4-2. Медицинские организации федерального подчинения, оказывающие медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями, и число детских онкологических коек
Медицинские организации федерального подчинения	Город	Число детских онкологических коек
НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России	Москва	150
ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России	Москва	130
ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко» Минздрава России	Москва	60
ФГБУ «Российский научный центр рентгенорадиологии» Минздрава России	Москва	40
ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России	Санкт-Петербург	25
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «ПСПбГМУ им. И.П. Павлова» Минздрава России	Санкт-Петербург	60
ФГБУ «Ростовский научно-исследовательский онкологический институт» Минздрава России	Ростов-на-Дону	70
Общее число детских онкологических коек (на 10 тыс. детского населения 0-17 лет)		535 (0,20)

Отделения детской онкологии отсутствуют в 15 (17,6%) субъектах РФ, детские онкологические койки отсутствуют в 15 (17,6%) субъектах, при этом в 25 (29,4%) субъектах детские онкологические койки выделены в составе неонкологических педиатрических отделений. Таким образом, детские онкологические отделения и койки отсутствуют в 15 субъектах (рис. 4-2, 4-3, см. цв. вклейку).

Таблица 4-3. Число отделений детской онкологии и детских онкологических коек в субъектах Российской Федерации в 2017 г. (данные Федеральной службы государственной статистики)
Субъекты Российской Федерации	Численность детского населения 0-17 лет	Число отделений детской онкологии (на 10 тыс. детского населения 0-17 лет)	Число детских онкологических коек (на 10 тыс. детского населения 0-17 лет)
Центральный федеральный округ	6 515 347	12 (0,01)	457 (0,70)
Белгородская область	274 496	1 (0,03)	30 (1,09)
Брянская область	223 905	1 (0,04)	12 (0,53)
Владимирская область	243 628	0	0
Воронежская область	382 207	1 (0,02)	50 (1,30)
Ивановская область	177 833	1 (0,05)	30 (1,68)
Калужская область	174 087	1 (0,05)	30 (1,72)
Костромская область	125 380	0	5 (0,4)
Курская область	199 793	0	15 (0,75)
Липецкая область	207 496	1 (0,04)	18 (0,86)
Московская область	1 267 640	1 (0,07)	40 (3,14)
Орловская область	133 776	0	15 (1,12)
Рязанская область	186 471	1 (0,05)	30 (1,6)
Смоленская область	158 945	0	3 (0,18)
Тамбовская область	171 170	0	10 (0,58)
Тверская область	229 848	0	20 (0,87)
Тульская область	237 188	1 (0,04)	13 (0,54)
Ярославская область	225 080	0	6 (0,26)
город Москва	1 896 404	3 (0,01)	130 (0,68)
Северо-Западный федеральный округ	2 400 262	7 (0,02)	186 (0,77)
Республика Карелия	121 862	0	9 (0,73)
Республика Коми	185 265	1 (0,05)	15 (0,81)
Архангельская область	225 971	1 (0,04)	18 (0,79)
Ненецкий автономный округ	11 492	0	0
Вологодская область	236 991	1 (0,04)	15 (0,63)
Калининградская область	179 018	1 (0,05)	15 (0,83)
Ленинградская область	283 040	0	0
Мурманская область	149 407	0	15 (1,00)
Новгородская область	112 894	0	4 (0,35)
Псковская область	112 887	0	0
город Санкт-Петербург	781 435	3 (0,03)	95 (1,21)
Южный федеральный округ	3 085 499	4 (0,01)	214 (0,80)
Республика Адыгея	92 737	0	5 (0,53)
Республика Калмыкия	66 783	0	1 (0,14)
Краснодарский край	1 062 961	1 (0,009)	90 (0,84)
Астраханская область	215 223	0	20 (0,93)
Волгоградская область	468 547	1 (0,02)	60 (1,28)
Ростовская область	758 350	1 (0,01)	8 (0,10)
Республика Крым	353 559	1 (0,02)	30 (0,84)
город Севастополь	67 339	0	0
Северо-Кавказский федеральный округ	2 599 792	3 (0,01)	55 (0,21)
Республика Дагестан	883 744	1 (0,01)	20 (0,22)
Республика Ингушетия	156 575	0	0
Кабардино-Балкарская Республика	204 612	1 (0,04)	20 (0,98)
Карачаево-Черкесская Республика	107 938	0	0
Республика Северная Осетия - Алания	161 729	0	15 (0,93)
Чеченская Республика	522 528	0	0
Ставропольский край	562 666	1 (0,01)	24 (0,42)
Приволжский федеральный округ	5 764 133	9 (0,01)	356 (0,56)
Республика Башкортостан	879 824	0	15 (0,17)
Республика Марий Эл	139 988	0	9 (0,64)
Республика Мордовия	135 775	1 (0,07)	12 (0,88)
Республика Татарстан	777 249	1 (0,01)	50 (0,64)
Удмуртская Республика	327 837	0	30 (0,91)
Чувашская Республика	249 685	1 (0,04)	30 (1,20)
Пермский край	557 237	1 (0,01)	30 (0,53)
Кировская область	243 399	0	1 (0,04)
Нижегородская область	570 933	1 (0,01)	40 (0,70)
Оренбургская область	422 543	1 (0,02)	24 (0,56)
Пензенская область	229 345	1 (0,04)	30 (1,31)
Самарская область	568 777	1 (0,01)	55 (0,96)
Саратовская область	444 765	1 (0,02)	12 (0,27)
Ульяновская область	216 776	0	18 (0,83)
Уральский федеральный округ	2 583 845	3 (0,01)	178 (0,68)
Курганская область	176 506	0	9 (0,51)
Свердловская область	856 171	1 (0,01)	87 (1,01)
Тюменская область	313 816	0	0
Ханты-Мансийский автономный округ	395 666	1 (0,02)	24 (0,60)
Ямало-Hенецкий автономный округ	138 071	0	0
Челябинская область	703 615	1 (0,01)	58 (0,82)
Сибирский федеральный округ	4 122 882	8 (0,01)	287 (0,69)
Республика Алтай	64 080	0	0
Республика Бурятия	249 002	1 (0,04)	18 (0,72)
Республика Тыва	113 824	0	0
Республика Хакасия	121 877	0	0
Алтайский край	478 374	1 (0,02)	30 (0,62)
Забайкальский край	264 950	1 (0,03)	30 (1,13)
Красноярский край	588 344	1 (0,01)	31 (0,52)
Иркутская область	548 477	1 (0,01)	26 (0,47)
Кемеровская область	565 455	2 (0,03)	70 (1,23)
Новосибирская область	518 325	0	50 (0,96)
Омская область	395 820	1 (0,02)	12 (0,30)
Томская область	214 354	0	20 (0,93)
Дальневосточный федеральный округ	1 286 415	3 (0,02)	108 (1,53)
Республика Саха (Якутия)	258 222	1 (0,03)	25 (0,96)
Камчатский край	63 201	0	6 (0,95)
Приморский край	356 885	1 (0,02)	27 (0,75)
Хабаровский край	255 311	1 (0,03)	20 (0,78)
Амурская область	175 080	0	12 (0,68)
Магаданская область	29 879	0	0
Сахалинская область	97 950	0	8 (0,82)
Еврейская автономная область	37 210	0	0
Чукотский автономный округ	12 677	0	10 (8,3)
Российская Федерация	28 358 175	49 (0,01)	1 841 (0,67)

Карты субъектов РФ с числом отделений детской онкологии и детских онкологических коек представлены на рис. 4-2, 4-3 (см. цв. вклейку).

4.3. Потребность детского населения российской федерации в детских онкологических койках и врачах - детских онкологах

Расчет необходимого числа врачей - детских онкологов [63] проводился по формуле:

Таким образом, потребность во врачах - детских онкологах составляет 416 человек. Сопоставление полученного значения с фактическим числом врачах данной специальности (300) свидетельствует о дефиците - 27,9% (116 человек).

Расчет необходимого числа детских онкологических коек [63] проводился по формуле:

где А - заболеваемость (на 10 тыс. населения 0-17 лет); P - процент отбора больных на койку; D - среднегодовая занятость койки; R - средняя длительность госпитализации.

Таким образом, учитывая, что заболеваемость в 2016 г. составила 1,34 на 10 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет, процент отбора пациента на койку составляет 100, среднегодовая занятость койки - 340, средняя длительность госпитализации - 19 дней:

В настоящее время рассчитанная потребность детских онкологических коек составляет 2398. Имеющееся количество (2496) является достаточным с учетом роста заболеваемости ЗНО детского населения, что обусловлено совершенствованием методов диагностики.

Расчет потребности субъектов РФ во врачах - детских онкологах и детских онкологических койках, а также их распределение по МО второго и третьего уровня затрудняет отсутствие следующих данных:

достоверные статистические данные о первичной заболеваемости ЗНО у детей по субъектам РФ;
данные о проценте отбора пациентов на койки второго и третьего уровней;
критерии отбора пациентов на койки второго и третьего уровней;
информация о посещаемости пациентами врачей - детских онкологов;
данные о числе дней занятости койки в году и средней длительности пребывания пациента на койке в МО второго и третьего уровней.

Таким образом, расчет необходимого числа врачей - детских онкологов и детских онкологических коек в региональных отделениях детской онкологии для каждого субъекта РФ возможен только после устранения отмеченных дефектов.

4.4. Анализ диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями в семи субъектах Российской Федерации в 2011-2015 годах

Существующие проблемы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями обусловливают необходимость анализа диагностики и лечения в различных субъектах РФ. Для проведения данного анализа составлена анкета «Оценка диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями», содержащая основные критерии оценки оказанной медицинской помощи, а также исходы лечения.

Помимо общей информации (идентификационный номер пациента; пол; возраст), анкета включала диагноз, сведения о МО и датах обращения, временные характеристики различных этапов лечения (от момента появления первых симптомов до момента обращения, от момента обращения до начала обследования, от момента обращения до верификации диагноза, от верификации диагноза до начала специализированного лечения, от момента обращения до начала специализированного лечения), оценку полноты проведенного обследования; факт направления на консультации в другие МО, осложнения специализированного лечения, соответствие лечения протоколам лечения и некоторые другие характеристики (способ внутривенного введения химио-терапевтических препаратов в венозную систему, число госпитализаций и к/д за период лечения, факт выполнения органосохраняющего или паллиативного лечения).

Таким образом, разработанная анкета позволяет многогранно и всесторонне оценивать медицинскую помощь, оказываемую в субъектах РФ.

Предложенные критерии адаптированы к каждому из ЗНО и использованы при разработке клинических рекомендаций по лечению пациентов с солидными опухолями.

Регион № 1. Из 22 пациентов 4 (18,2%) при появлении первых признаков заболевания изначально обратились в МО федерального подчинения, 18 (81,8%) - в МО по месту жительства.

Среднее время от момента появления первых симптомов заболевания до момента обращения составило 2 нед, до верификации диагноза и начала специализированного лечения - 1,2 мес.

Ни одному из пациентов диагноз установлен не был, как не были проведены все необходимые этапы обследования и лечения. Все пациенты направлялись на дообследование и консультации в МО федерального подчинения.

Специализированное лечение (ПХТ) получили 11 (50%) пациентов, симптоматическое (паллиативное) - 7 (31,8%), для контрольного обследования были госпитализированы 4 (18,2%) пациента. В отделении онкологии, гематологии и химиотерапии протоколы лечения пациентов с соответствующими нозологиями в полном объеме не были выполнены ни одному из пациентов. Из специализированного лечения проводились только некоторые курсы ПХТ.

Осложнения лечения (за исключением стандартных осложнений ПХТ) выявлены у 9 (40,9%) пациентов.

Живы 13 (59%) пациентов, из них 7 продолжают лечение, 6 - достигли ремиссии. От прогрессирования основного заболевания умерло 9 (41%) пациентов.

Регион № 2. Наиболее часто манифестация заболеваний начиналась с появления болевого синдрома, что было характерно для 42 (85,7%) пациентов (из 49). У 34 (73,5%) пациентов также отмечались температурные реакции в виде субфебрилитета. Потеря массы тела была отмечена у 12 (24,5%) пациентов.

Все пациенты при появлении первых признаков заболевания обратились к участковым педиатрам по месту жительства, после чего были направлены в специализированное отделение областной детской клинической больницы. Во время профилактических медицинских осмотров ЗНО не было заподозрено ни у одного пациента.

Среднее время от момента появления первых симптомов заболевания до момента обращения составило 3 дня (минимум - 1 день, максимум - 7 дней), до верификации диагноза, и начала специализированного лечения - 8 дней (минимум - 5 дней, максимум -11 дней ^[16]). Такие сроки объясняются временем, затрачиваемым на гистологическую верификацию диагноза, и укладываются в допустимые нормы, а также характерны для большинства МО, в том числе федерального подчинения.

Все пациенты получали обследование в полном объеме на базе анализируемого отделения, за исключением МРТ, гистологических и иммуногистохимических исследований, а также лучевой терапии, которые выполнялись на базе областного онкологического диспансера. Во всех случаях для подтверждения гистологических заключений биопсийный материал направлялся для повторных исследований в патологоанатомические отделения МО федерального подчинения.

Первичная госпитализация детей с подозрением на онкологическую патологию осуществлялась на койки инфекционного отделения, хирургического отделения или ортопедо-травматологического. После проведения необходимых обследований и верификации диагноза пациенты переводились для дальнейшего лечения в профильное онкологическое отделение химиотерапии опухолей.

Имплантируемые венозные порт-системы использовались при лечении 14 (28,6%) пациентов с онкологическими заболеваниями. У 35 (71,4%) пациентов в качестве систем венозного доступа использовались периферические и подключичные катетеры. При использовании периферических катетеров для струйного введения химиотерапевтических препаратов у 4 пациентов были отмечены случаи экстравазации, которые привели к развитию химических ожогов мягких тканей верхних конечностей.

Химиотерапевтическое лечение в условиях отделения получили 43 (87,8%) пациента, симптоматическое лечение (коррекция показателей крови, терапия фебрильной нейтропении) - 36 (73,5%), паллиативная помощь была оказана 4 (8,2%) пациентам.

Хирургический этап лечения 37 (75,5%) пациентам был выполнен на базе областной детской клинической больницы, 12 (24,5%) - на базе МО федерального подчинения.

Лучевая терапия проведена 9 пациентам на базе областного онкологического диспансера.

Протоколы лечения пациентов с соответствующими нозологиями были выполнены всем пациентам в полном объеме. Случаев избыточности лечения (полипрагмазии) отмечено не было.

В настоящее время из анализируемой группы живы 40 (81,6%) пациентов, из них 4 (10%) продолжают лечение и 36 (90%) достигли ремиссии. От прогрессирования основного заболевания умерло 9 (18,4%) пациентов.

Регион № 3. Наиболее часто заболевание у детей (всего 99 пациентов) манифестировало болевым синдромом (у 42; 42,4%), также отмечались температурные реакции в виде субфебрилитета (у 34; 34,3%) и потеря массы тела (у 12; 12,1%). У 28 (28,3%) пациентов с опухолями внешних локализаций причиной обращения к врачу послужило визуальное обнаружение опухолей. У 17 (17,2%) пациентов отмечалось сочетание описанных выше симптомов.

При первых признаках заболевания 71 (71,7%) пациент обратился к участковому педиатру по месту жительства, после чего дети были направлены на дообследование в детскую областную больницу. Еще 28 (28,3%) человек при появлении первых признаков заболевания обратились непосредственно в поликлиническое отделение больницы, что объясняется близостью учреждения к месту их проживания. Из анализируемой группы в областной детской больнице диагностические исследования, а также специализированная и симптоматическая помощь была оказана 64 (64,6%) пациентам. Остальные 35 (35,4%) человек после того, как у них были заподозрены онкологические заболевания, самостоятельно обратились за медицинской помощью в одну из МО федерального подчинения, минуя детскую областную больницу.

Во время профилактических медицинских осмотров ЗНО не было заподозрено ни у одного пациента.

Среднее время от момента появления первых симптомов заболевания до момента обращения составило 4 дня (минимум - 1 день, максимум - 7 дней), до верификации диагноза и начала специализированного лечения - 8 дней (минимум - 5 дней, максимум - 11 дней). Такие сроки объясняются временем, затрачиваемым на гистологическую верификацию диагноза, и укладываются в допустимые нормы, а также характерны для большинства лечебных учреждений, в том числе для клиник федерального подчинения.

Все пациенты прошли обследование практически в полном объеме на базе специализированного отделения, за исключением МРТ, иммуногистохимических исследований, а также лучевой терапии, которые выполнялись в других клиниках региона. Гистологические исследования проводились в патолого-анатомическом отделении детской больницы и при необходимости пересматривались специалистами федеральных научно-исследовательских институтов. Некоторые виды исследований, например сцинтиграфия костей и мягких тканей, ПЭТ-КТ, выполнялись только в федеральных центрах. Иммунофенотипирование опухолей проводилось только в лабораториях МО федерального подчинения, поскольку в областных центрах возможности для проведения таких исследований отсутствуют.

Химиотерапию в условиях отделения получили 58 (58,6%) пациентов, симптоматическое лечение (коррекция показателей крови, терапия фебрильной нейтропении) - 36 (36,4%); паллиативная помощь оказана 4 (4%) пациентам.

Хирургический этап лечения 44 пациентам был выполнен на базе федеральных научно-исследовательских институтов. Вместе с тем в отделении при большинстве опухолей выполняются открытые биопсии и несложные операции в объеме иссечения опухолей мягких тканей.

В 2011-2015 гг. общее число госпитализаций пациентов анализируемой группы составило 336, общее число к/д - 3405, средняя продолжительность госпитализации - 10,1 к/д. Все пациенты получали лечение за счет средств территориального фонда обязательного медицинского страхования (ОМС).

Протоколы лечения пациентов с соответствующими нозологиями были выполнены незамедлительно в полном объеме 35 пациентам, самостоятельно обратившимся за медицинской помощью в МО федерального подчинения, после того как по месту жительства у них были заподозрены ЗНО.

В группе пациентов, которым диагностика и лечение были начаты в условиях профильного отделения детской областной больницы, протоколы лечения в полном объеме были выполнены в 54 (84,4%) случаях. У 10 (15,6%) пациентов протоколы лечения были нарушены, что объяснялось ошибочной тактикой лечения: у 4 диагностические исследования выполнены не в полном объеме, у 6 - хирургические этапы лечения проведены в недостаточном объеме (по сути, циторедуктивные операции), у 7 из них - не соблюдались сроки и последовательность этапов лечения.

Таким образом, протоколы лечения в полном объеме были выполнены 89 (89,9%) пациентам. У 10 (10,1%) пациентов были выявлены нарушения принятых протоколов лечения.

Случаев полипрагмазии не отмечено.

В настоящее время из анализируемой группы живы 45 (45,5%) пациентов, из них продолжают лечение - 27, достигли ремиссии - 18, от прогрессирования основного заболевания умерли 15 (15,2%), 39 (39,3%) пациентов выбыли из наблюдения.

Регион № 4. Наиболее часто манифестация заболеваний начиналась с появления болевого синдрома, что было характерно для 34 (53,1%) пациентов (всего 64 пациента). У 23 (35,9%) пациентов также отмечались температурные реакции в виде субфебрилитета. Потеря массы тела и снижение аппетита были отмечены у 14 (21,9%) пациентов. У 11 (17,2%) пациентов с опухолями внешних локализаций причиной обращения к врачу послужило визуальное обнаружение опухолей. Сочетание описанных выше симптомов было отмечено у 37 (57,8%) пациентов.

При появлении первых признаков заболеваний родители 19 (29,7%) пациентов предпринимали попытки лечить детей самостоятельно в домашних условиях, используя средства «народной медицины» (различные травяные сборы). Большинство пациентов обратились в областную детскую поликлинику, после чего были направлены в областную больницу: 47 (73,4%) пациентов после первого обращения, 17 (26,6%) - после повторного.

Среднее время от момента появления первых симптомов заболевания до момента обращения составило 12 дней (минимум - 4 дня, максимум - 26 дней ^[17]), от момента обращения до верификации диагноза - 9 дней (минимум - 5 дней, максимум - 16 дней), от верификации диагноза до начала специализированного лечения - 6 дней (минимум - 4 дня, максимум - 12 дней). Таким образом, среднее время от манифестации заболевания до начала специализированного лечения составило 16 дней (минимум - 6 дней, максимум - 18 дней).

Медицинская помощь детям с онкологическими заболеваниями в анализируемом регионе оказывалась в онкологическом отделении республиканской клинической больницы, то есть в отделении для взрослых пациентов со штатным специалистом, имеющим сертификат врача - детского онколога. На базе данного отделения пациентам анализируемой группы выполнялись лишь некоторые из необходимых видов обследования (рентгенография, анализы крови). Прочие этапы диагностики (КТ, МРТ, забор биопсийного материала и его гистологическое исследование, иммунофенотипирование, сцинтиграфия костей и мягких тканей, ПЭТ-КТ) выполнялись только в клиниках федерального подчинения.

Химиотерапевтическое лечение в условиях отделения прошли 7 (11%) пациентов после получения рекомендаций из федеральных научно-исследовательских институтов, симптоматическое лечение (коррекция показателей крови, терапия фебрильной нейтропении) - 16 (25%) пациентов, из них химиотерапевтическая и симптоматическая медицинская помощь была оказана 5 пациентам. Таким образом, из анализируемой группы медицинская помощь в регионе была оказана 18 (28,2%) пациентам.

Хирургический этап лечения всем пациентам был выполнен на базе федеральных научно-исследовательских институтов.

В 2011-2015 гг. общее число госпитализаций пациентов анализируемой группы составило 136, общее число к/д - 1736, средняя продолжительность госпитализаций -14,3 к/д. Все пациенты получали лечение за счет средств территориального фонда ОМС.

Протоколы лечения пациентов с соответствующими нозологиями в полном объеме были выполнены 36 (56,3%) пациентам, нарушены - у 28 (43,7%). Основной причиной нарушений было несоблюдение сроков начала очередных этапов лечения, что объяснялось дефектами маршрутизации 17 (60,7%) пациентов (не явились по различным причинам в назначенные дни для обследований и госпитализаций). У 11 (39,3%) пациентов для введения противоопухолевых препаратов использовались периферические катетеры, что привело к развитию тромбофлебитов у 7 (63,6%) из них. У 4 (14,3%) пациентов после госпитализации в федеральные научно-исследовательские институты были диагностированы катетер-ассоциированные инфекции кровотока (КАИК), вызванные как превышением сроков эксплуатации подключичных катетеров (в том числе вне стационара), так и нарушением детьми и родителями правил асептики и антисептики при эксплуатации данных систем венозного доступа.

У 6 (9,4%) пациентов были выявлены случаи избыточности лечения - необоснованно часто (ежедневно) выполнялись заборы венозной крови в диагностических целях.

В настоящее время из анализируемой группы живы 28 (43,8%) пациентов [из них 13 (46,4%) достигли ремиссии, 15 (53,6%) продолжают лечение], от прогрессирования основного заболевания умерло 26 (40,3%) пациентов, 10 (15,8%) пациентов выбыли из наблюдения.

Регион № 5. Наиболее часто манифестация заболеваний начиналась с появления болевого синдрома, что было характерно для 42 (51,49%) пациентов (всего 81 пациент). У 34 (42%) пациентов также отмечались температурные реакции в виде субфебрилитета. Потеря массы тела была отмечена у 12 (14,8%) пациентов. У 28 (34,6%) пациентов с опухолями внешних локализаций причиной обращения к врачу послужило визуальное обнаружение опухолей. У 17 (21%) пациентов отмечалось сочетание описанных выше симптомов.

При появлении первых признаков заболевания 71 (87,6%) пациент обратился к участковым педиатрам по месту жительства, после чего они были направлены на дообследование в детскую областную больницу. Еще 10 (12,3%) пациентов при появлении первых признаков заболеваний обратились непосредственно в поликлиническое отделение больницы. Из анализируемой группы в областной детской больнице диагностические исследования, а также специализированная и симптоматическая помощь были оказаны 64 (79%) пациентам.

Во время профилактических медицинских осмотров ЗНО не было заподозрено ни у одного пациента.

Среднее время от момента появления первых симптомов заболевания до момента обращения составило 4 дня (минимум - 1 день, максимум - 7 дней), до верификации диагноза и начала специализированного лечения - 8 дней (минимум - 5 дней, максимум - 11 дней). Такие сроки объясняются временем, затрачиваемым на гистологическую верификацию диагноза, и укладываются в допустимые нормы, а также характерны для большинства МО, в том числе федерального подчинения.

Все пациенты прошли обследование практически в полном объеме на базе специализированного отделения, за исключением МРТ, иммуногистохимических исследований, а также лучевой терапии, которые выполнялись в других клиниках региона. Гистологические исследования проводились в патологоанатомическом отделении детской больницы и пересматривались специалистами федеральных научно-исследовательских институтов. Некоторые виды исследований, например сцинтиграфия костей и мягких тканей, ПЭТ-КТ, выполнялись только в федеральных центрах.

Химиотерапевтическое лечение в условиях отделения получили 58 (71,6%) пациентов, симптоматическое лечение (коррекция показателей крови, терапия фебрильной нейтропении) - 36 (44,4%).

Хирургический этап лечения 44 пациентам был выполнен на базе федеральных научно-исследовательских институтов. Вместе с тем в региональных отделениях при большинстве опухолей выполняются открытые биопсии и несложные операции.

В 2011-2015 гг. общее число госпитализаций пациентов анализируемой группы составило 280, общее число к/д - 4821, средняя продолжительность госпитализации - 17,2 к/д.

Все пациенты получали лечение за счет средств территориального фонда ОМС.

Протоколы лечения пациентов с соответствующими нозологиями были выполнены в полном объеме 24 (29,6%) пациентам, самостоятельно обратившимся за медицинской помощью в федеральные научно-исследовательские институты незамедлительно после того, как по месту жительства у них были заподозрены ЗНО.

Из группы пациентов (57; 70,4%), которым диагностика и лечение были начаты в условиях профильного отделения детской областной больницы, протоколы лечения в полном объеме были выполнены 45 (55,6%) пациентам. У 12 (14,8%) пациентов протоколы лечения были нарушены, что объяснялось ошибочной тактикой лечения: диагностические исследования не в полном объеме (4 пациента), выполнение хирургических этапов лечения в недостаточном объеме (6 пациентов), несоблюдение сроков и последовательности этапов лечения (2 пациента).

Таким образом, протоколы лечения в полном объеме были выполнены 69 (85,2%) пациентам. У 12 (14,8%) пациентов были выявлены нарушения принятых протоколов лечения.

Случаев полипрагмазии отмечено не было.

В настоящее время из анализируемой группы живы 56 (69,1%) пациентов, 39 (69,6%) - достигли ремиссии, 17 (30,4%) - продолжают лечение, от прогрессирования основного заболевания умерло 12 (14,8%) пациентов, 13 (16%) пациентов выбыли из наблюдения.

Регион № 6. Наиболее часто заболевание манифестировало с болевого синдрома - у 42 (75%) пациентов, температурные реакции в виде субфебрилитета отмечались у 34 (60%), потеря массы тела - у 12 (21,4%). Визуальное обнаружение опухолей внешних локализаций послужило причиной обращения к врачу в 28 (50%) случаях. У 17 (30,3%) пациентов наблюдалось сочетание описанных выше симптомов.

При появлении первых признаков заболевания все пациенты (56) обратились к участковым педиатрам по месту жительства, после чего были направлены на дообследование в республиканскую детскую клиническую больницу: после первого обращения - 51 (91%) пациент, после повторного - 5 (9%).

Во время профилактических медицинских осмотров ЗНО не было заподозрено ни у одного пациента.

Среднее время от момента появления первых симптомов заболевания до момента обращения составило 6 дней (минимум - 1 день, максимум - 12 дней), до верификации диагноза и начала специализированного лечения - 12 дней (минимум - 5 дней, максимум - 14 дней). Такие сроки объясняются временем, затрачиваемым на гистологическую верификацию диагноза, характерны для большинства МО и укладываются в допустимые нормы.

Все пациенты прошли некоторые этапы обследования на базе специализированного отделения, за исключением исследования методом магнитного резонанса, которое выполнялось в других клиниках региона. Гистологические исследования проводились в патологоанатомическом отделении детской больницы и пересматривались специалистами федеральных научно-исследовательских институтов. Некоторые виды исследований, например сцинтиграфия костей и мягких тканей, ПЭТ-КТ, выполнялись только в федеральных центрах.

Некоторые курсы химиотерапии (за исключением высокодозной) в условиях отделения получили 52 (92,8%) пациента, симптоматическое лечение (коррекция показателей крови, терапия фебрильной нейтропении) - 36 (64,3%).

Хирургический этап лечения 41 (73,2%) пациенту был выполнен на базе федеральных научно-исследовательских институтов.

В 2014-2015 гг. общее число госпитализаций пациентов анализируемой группы составило 241, общее число к/д - 4779, средняя продолжительность госпитализации - 18,8 к/д.

Все пациенты получали лечение за счет средств территориального фонда ОМС.

Протоколы лечения в полном объеме были выполнены 48 (85,7%) пациентам. У 8 (14,3%) пациентов были выявлены нарушения принятых протоколов лечения: диагностические исследования не в полном объеме (5 пациентов), несоблюдение сроков и последовательности этапов лечения (3).

Случаев полипрагмазии не отмечено.

В настоящее время из анализируемой группы жив 51 (91%) пациент (32, или 62,7% - достигли ремиссии; 19, или 37,3% - продолжают лечение), от прогрессирования основного заболевания умерли 5 (9%) пациентов.

Регион № 7. Из 7 пациентов в Областной онкологический диспансер за медицинской помощью обратились 2 (28,6%) пациента, 5 (71,4%) пациентов самостоятельно обратились за медицинской помощью в Республиканскую детскую клиническую больницу региона № 6.

Все пациенты с целью дообследования и лечения были направлены в научно-исследовательские институты федерального подчинения.

Протоколы лечения в полном объеме были выполнены 5 (71,4%) пациентам. У 2 (28,6%) пациентов были выявлены нарушения принятых протоколов лечения: в качестве систем центрального венозного доступа для внутривенного введения химиопрепаратов установлены подключичные катетеры, диагностические исследования до начала лечения выполнены не в полном объеме, отмечались нарушения сроков начала очередных этапов лечения.

Общее и среднее число к/д при лечении детей с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7 представлено в табл. 4-4.

Таблица 4-4. Общее и среднее число койко-дней при лечении детей с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7
Показатели	Субъекты Российской Федерации							Итого
Показатели	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион №7, ЮФО	Итого
Общее число койко-дней	1259	6746	3405	1736	4821	4779	16	22 762
Среднее число койко-дней за госпитализацию	16,3	15,4	10,1	14,3	17,2	18,8	8	14,3

Таким образом, МО первичного обращения пациентов в регионах № 1-7 наиболее часто являлись детские поликлиники, куда обратился 331 (87,6%) пациент. В областные детские клинические больницы обратились 43 (11,4%) пациента, в МО федерального подчинения - 4 (1%) пациента (табл. 4-5).

Таблица 4-5. Медицинские организации первичного обращения детей с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7 в 2011-2015 гг.
Медицинская организация	Субъекты Российской Федерации							Итого
Медицинская организация	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион № 7, ЮФО	Итого
Детская поликлиника, человек на 100 больных	18/81,8	49/100	71/71,7	64/100	71/87,6	56 (100)	2 (28,6)	331/87,6
Областная детская клиническая больница, человек на 100 больных	0	0	28/28,3	0	10/12,3	0	5/71,4	43/11,4
Медицинская организация федерального подчинения, человек на 100 больных	4/18,2	0	0	0	0	0	0	4/1

Среднее время, прошедшее от момента появления первых симптомов заболеваний до момента обращения, составило 9,6 дней (минимальное - в регионе № 2 - 3,2 дня, максимальное - в регионе № 4 - 19.3 дня), от момента обращения в МО до верификации диагноза - 15.4 дня (минимальное - в регионе № 6 - 12,1 дня, максимальное - в регионе № 7 - 19,9 дня, от момента верификации диагноза до начала лечения - 2,8 дня (минимальное - в регионе № 6 - 1,6 дня, максимальное - в регионе № 1 - 3,9 дня, табл. 4-6).

Диагностика большинству пациентов в регионах № 1-7 проводилась в условиях областных детских клинических больниц - 262 (69,3%) пациента, в МО федерального подчинения для дообследования направлено 116 (30,7%) пациентов (табл. 4-7).

Таблица 4-6. Временные показатели, характеризующие медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7 в 2011-2015 гг.
Среднее время, дни	Субъекты Российской Федерации							Итого
Среднее время, дни	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион № 7, ЮФО	Итого
От появления первых симптомов заболевания до обращения в медицинскую организацию	14,3	3,2	4,2	19,3	3,9	6,3	16,3	9,6
От обращения в медицинскую организацию до верификации диагноза	17,1	14,7	12,3	15,4	16,3	12,1	19,9	15,4
От верификации диагноза до начала лечения	3,9	3,2	1,7	4,7	2,1	1,6	2,7	2,8

Таблица 4-7. Медицинские организации, на базе которых проведено обследование детей с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7 в 2011-2015 гг.
Медицинская организация	Субъекты Российской Федерации							Итого
Медицинская организация	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион № 7, ЮФО	Итого
Областная детская клиническая больница, человек на 100 больных	0	49/100	76/76,8	16/25	81/100	56/100	5/71,4	283/74,9
Медицинская организация федерального подчинения, человек на 100 больных	22/100	0	23/23,2	48/75	0	0	2/28,6	95/25,1

Таблица 4-8. Выполнение протоколов лечения при лечении детей с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7 в 2011-2015 гг.
Протоколы лечения	Субъекты Российской Федерации							Итого
Протоколы лечения	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион№ 7, ЮФО	Итого
Соблюдались, человек на 100 больных	4/18,2	14/28,6	89/89,9	36/56,3	69/85,2	48/85,7	5/71,4	265/70,1
Не соблюдались, человек на 100 больных	18/81,8	3/6,1	10/10,1	28/43,7	12/14,8	8/14,3	2/28,6	81/21,4

Таблица 4-9. Результаты лечения детей с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7 в 2011-2015 гг.
Результат	Субъекты Российской Федерации							Итого
Результат	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион № 7, ЮФО	Итого
Живы: продолжают лечение/достигли ремиссии, человек на 100 больных	13 (59): 7/6	40 (81,6): 4/36	45 (45,5): 27/18	28 (43,8): 15/13	56 (69,1): 17/39	51 (91): 19/32	4 (57,1): 3/1	237 (62,7): 92/145
Умерли, человек на 100 больных	9 (41)	9 (18,4)	15 (15,2)	26 (40,3)	12 (14,8)	5 (9)	3 (42,9)	79 (20,9)
Выбыли из наблюдения, человек на 100 больных	0	0	39 (39,3)	10 (15,8)	13 (16)	0	0	62 (16,4)

Протоколы лечения соблюдались при лечении 265 (70,1%) пациентов, нарушались при лечении 113 (29,9%) пациентов. Наибольшее число нарушений отмечено в регионе № 1 - 18 (81,8%) пациентов (табл. 4-8).

Среди анализируемой группы живы 237 (62,7%) пациентов, из них 92 (24,3%) продолжают лечение, 145 (38,3%) достигли ремиссии. Умерло 79 (20,9%) пациентов, выбыло из наблюдения 62 (16,4%) пациента (табл. 4-9).

4.5. Сравнительный анализ ресурсного обеспечения отделений детской онкологии в семи субъектах Российской Федерации в 2011-2015 годах

В регионе № 1 по ряду показателей оснащение отделения медицинским оборудованием не соответствует Приложению № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н [56] (табл. 4-10). Из 40 анализируемых позиций медицинского оборудования, необходимого для функционирования отделения, в отделении онкологии, гематологии и химиотерапии имеется 25 (62,5%), 6 (15%) позиций отсутствует и 9 (22,5%) имеется в недостаточном количестве. Например, в отделении отсутствуют кровати с подогревом или матрасы для обогрева, пеленальные столы, аппараты искусственной вентиляции легких, передвижные гепафильтры, передвижной рентгеновский аппарат и тромбомиксер. Противопролежневый матрас лишь один вместо положенных девяти, прикроватных столиков восемь вместо положенных десяти, лишь один сейф для хранения сильнодействующих ЛП вместо положенных двух, один мешок Амбу вместо положенных двух, пять инфузоматов вместо положенных десяти, один ламинарный шкаф вместо положенных двух, число кислородных подводок к кроватям лишь четыре вместо десяти, одни электронные весы для детей до 1 года вместо положенных двух и один ростомер вместо положенных двух.

В отделении в настоящее время работают 2 врача-гематолога, занимающих 1,5 ставки. Еще один врач - детский онколог занимает 0,5 ставки в качестве консультанта больницы и не входит в штат отделения. Два врача-гематолога и один врач - детский онколог находятся в декретном отпуске. Должность заведующего отделением вакантна, куратор отделения - один из заместителей главного врача. Помимо этого, в отделении работают 10 человек из числа среднего и младшего медицинского персонала. Курацию пациентов кардиологического профиля осуществляют два врача из кардиоревматологического центра, входящего в состав консультативно-диагностического центра больницы.

Таблица 4-10. Оснащение отделения в регионе № 1 и его соответствие рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю "детская онкология"»
Оснащение	В наличии	Согласно рекомендациям Приложения № 6	Соответствие Приложению № 6
Общее число коек	30	-	-
Число коек для лечения пациентов с онкологическими заболеваниями	10	-	-
Число функциональных кроватей для детей грудного возраста	10	6	Соответствует
Число кроватей с подогревом или матрасов для обогрева	0	9	Не соответствует (9/100)**
Число противопролежневых матрасов	1 матрас, 2 подушки под голову, 2 подушки под ноги	10	Не соответствует (9/90)**
Число пеленальных столов	0	1 на 5 коек (2)*	Не соответствует (2/100)**
Число прикроватных столиков	8	10	Не соответствует (9/20)**
Число прикроватных тумб	51	10	Соответствует
Число кресел-каталок	1	По требованию	Соответствует
Число каталок для перевозки больных с подъемным механизмом и съемными носилками	2	1	Соответствует
Число массажных кушеток	0	По требованию	Соответствует
Число сейфов для хранения сильнодействующих лекарственных препаратов	1	2	Не соответствует (1/50)**
Число передвижных аппаратов для ультразвуковых исследований с датчиком	1	1	Соответствует
Число вакуумных электроотсосов	2	1 на 5 коек (2)*	Соответствует
Число аппаратов искусственной вентиляции легких	0	2	Не соответствует (2/100)**
Число мешков Амбу	1	2	Не соответствует (1/50)**
Число переносных наборов для реанимации	1	1	Соответствует
Число мобильных реанимационных тележек	1	1	Соответствует
Число бестеневых ламп в перевязочных	1	1	Соответствует
Число инфузоматов	5	10	Не соответствует (5/50)**
Число шприцевых инфузоров	5	3	Соответствует
Число медицинских штативов	14	10	Соответствует
Число передвижных гепафильтров	0	1 на палату	Не соответствует (5/100)**
Число передвижных рентгеновских аппаратов	1 (в отделении лучевой диагностики)	1	Не соответствует (1/100)**
Число тромбомиксеров	0	1	Не соответствует (1/100)**
Число бактерицидных облучателей воздуха	20	По требованию	Соответствует
Число ламинарных шкафов	1	2	Не соответствует (1/50)**
Число ингаляторов	4	1 на 6 коек (2)*	Соответствует
Число наборов для оториноларингологического обследования	1	1	Соответствует
Число наборов для офтальмоскопического обследования	1	1	Соответствует
Число негатоскопов	1	1	Соответствует
Число кислородных подводок к кроватям	4	10	Не соответствует (6/60)**
Число инструментальных столов	6	3	Соответствует
Число электронных весов для детей до 1 года	1	2	Не соответствует (1/50)**
Число весов	2	2	Соответствует
Число ростомеров	1	2	Не соответствует (1/50)**
Число стетофонендоскопов	2	1 на 1 врача	Соответствует
Число тонометров для измерения артериального давления, в том числе с манжетой для детей до 1 года	3	1 на 1 врача	Соответствует
Число дозаторов для жидкого мыла	8	По требованию	Соответствует
Число термометров	30	10	Соответствует
Число емкостей для сбора бытовых и медицинских отходов	11	По требованию	Соответствует
Число емкостей для дезинфекции инструментария и расходных материалов	70	По требованию	Соответствует

* В скобках приведены данные на 10 коек.

** В скобках указано число недостающих единиц, %.

Таким образом, в штате отделения в настоящее время отсутствуют заведующий, врачи - детские онкологи, врач-психотерапевт, младшие медицинские сестры по уходу за пациентами и младшие медицинские сестры палаты (блока) реанимации и интенсивной терапии. Отмечается недоукомплектованность штатов палатных медицинских сестер (занято 4,75 ставки вместо положенных 8) и врачей анестезиологов-реаниматологов палаты (блока) реанимации и интенсивной терапии ^[18]: занято 4,75 ставки вместо положенных 8,5. При этом занято лишь 0,5 ставки медицинской сестры перевязочной (вместо положенной 1), 0,5 ставки санитарки-ваннщицы (вместо положенной 1) и 1 ставка врача-трансфузиолога (вместо положенных 1,5 ставок). Подробнее штатное расписание и его соответствие Приложению № 5 приказа Минздрава России от 31.10.2012 № 560н представлено в табл. 4-11.

Таблица 4-11. Штатное расписание отделения в регионе № 1 и его соответствие рекомендациям Приложения № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю "детская онкология"»
Штатная единица	В штате	Согласно рекомендациям Приложения № 5	Соответствие рекомендациям Приложения № 5
Заведующий отделением	0	1 на отделение	Не соответствует (100)**
Врач - детский онколог	0	1 на 6 коек (1,5)*	Не соответствует (100)**
Врач-психотерапевт	0	0,5 на 18 коек (0,25)*	Не соответствует (100)**
Врач по лечебной физкультуре	3 (не входят в штат отделения)	0,5 на 18 коек (0,25)*	Соответствует
Старшая медицинская сестра	1	1 на отделение	Соответствует
Медицинская сестра палатная	4,75	4,75 на 6 коек (8)*	Не соответствует (40,6)**
Младшая медицинская сестра по уходу за больными	0	4,75 на 6 коек (8)*	Не соответствует (100)**
Медицинская сестра перевязочной	0,5	1 на отделение	Не соответствует (50)**
Сестра-хозяйка	1	1 на отделение	Соответствует
Санитарка буфетной	2	2	Соответствует
Санитарка-ваннщица	0,5	1 на отделение	Не соответствует(50)**
Воспитатель	1	0,5 на отделение	Соответствует
Санитарка	4,75	4 на отделение	Соответствует
Врач - анестезиолог-реаниматолог [палаты (блока) реанимации и интенсивной терапии]	4,75	5,14 на 6 коек (8,5)*	Не соответствует (44,1)**
Медицинская сестра-анестезист [палаты (блока) реанимации и интенсивной терапии]	4,75	1 на 6 коек (1,5)*	Соответствует
Младшая медицинская сестра [палаты (блока) реанимации и интенсивной терапии]	0	5,14 на 6 коек (8,5)*	Не соответствует (100)**
Санитар [палаты (блока) реанимации и интенсивной терапии]	2	1 на 6 коек (1,5)*	Соответствует
Врач-трансфузиолог	1 (не входит в штат отделения)	1 на 6 коек (1,5)*	Не соответствует (33,3)**

* В скобках приведены данные на 10 коек.

** В скобках указано несоответствие, %.

В регионе № 2 детское онкологическое отделение располагает 18 койками. По ряду показателей оснащение отделения медицинским оборудованием не соответствует рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н. Из 40 анализируемых позиций медицинского оборудования, необходимого для функционирования отделения, в полной мере соответствует Приложению № 6 19 (47,5%) позиций, 14 (35%) позиций отсутствуют полностью и 7 (17,5%) имеются в недостаточном количестве (табл. 4-12).

Таблица 4-12. Оснащение отделения в регионе № 2 и его соответствие рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю "детская онкология"»
Оснащение	В наличии	Согласно рекомендациям Приложения № 6	Соответствие рекомендациям Приложения № 6
Число коек	18	-	-
Число функциональных кроватей для детей грудного возраста	0	6	Не соответствует
Число кроватей с подогревом или матрасов для обогрева	0	9	Не соответствует
Число противопролежневых матрасов	1	18	Не соответствует
Число пеленальных столов	0	1 на 5 коек	Не соответствует
Число прикроватных столиков	18	18	Соответствует
Число прикроватных тумб	3	18	Не соответствует
Число кресел-каталок	4	По требованию	Соответствует
Число каталок для перевозки больных с подъемным механизмом и съемными носилками	2	1	Соответствует
Число массажных кушеток	0	По требованию	Соответствует
Число сейфов для хранения сильнодействующих лекарственных препаратов	2	2	Соответствует
Число передвижных аппаратов для ультразвуковых исследований с датчиком	0	1	Не соответствует
Число вакуумных электроотсосов	3	1 на 5 коек	Соответствует
Число аппаратов искусственной вентиляции легких	0	2	Не соответствует
Число мешков Амбу	2	2	Соответствует
Число переносных наборов для реанимации	0	1	Не соответствует
Число мобильных реанимационных тележек	0	1	Не соответствует
Число бестеневых ламп в перевязочных	0	1	Не соответствует
Число инфузоматов	18	18	Соответствует
Число перфузоров	9	6	Соответствует
Число медицинских штативов	18	18	Соответствует
Число передвижных гепафильтров	0	1 на палату	Не соответствует
Число передвижных рентгеновских аппаратов	0 (1 в отделении лучевой диагностики)	1	Не соответствует
Число тромбомиксеров	0	1	Не соответствует
Число бактерицидных облучателей воздуха	21	По требованию	Соответствует
Число ламинарных шкафов	1	2	Не соответствует
Число ингаляторов	5	1 на 6 коек	Соответствует
Число наборов для оторинола-рингологического обследования	0	1	Не соответствует
Число наборов для офтальмоскопического обследования	0	1	Не соответствует
Число негатоскопов	2	1	Соответствует
Число кислородных подводок к кроватям	18	18	Соответствует
Число инструментальных столов	0	3	Не соответствует
Число электронных весов для детей до 1 года	1	2	Не соответствует
Число весов	1	2	Не соответствует
Число ростомеров	1	2	Не соответствует
Число стетофонендоскопов	4	1 на 1 врача	Соответствует
Число тонометров для измерения артериального давления, в том числе с манжетой для детей до 1 года	2	1 на 1 врача	Не соответствует
Число дозаторов для жидкого мыла	22	По требованию	Соответствует
Число термометров	20	18	Соответствует
Число емкостей для сбора бытовых и медицинских отходов	5	По требованию	Соответствует
Число емкостей для дезинфекции инструментария и расходных материалов	8	По требованию	Соответствует

В отделении в настоящее время работают заведующий - врач - детский онколог и два врача: детский онколог и педиатр. Помимо этого, в отделении работает старшая медицинская сестра, девять палатных медицинских сестер, одна процедурная сестра, три младшие медицинские сестры по уходу за больными, одна сестра-хозяйка, две санитарки буфетной, две санитарки, два воспитателя и одна уборщица служебных помещений. Подробнее штатное расписание и его соответствие Приложению № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н представлено в табл. 4-13.

В регионе № 3 детское онкологическое отделение располагает 10 койками, две из которых расположены в отделении реанимации и интенсивной терапии и отведены для выполнения инфузий химио-терапевтических препаратов.

Таблица 4-13. Штатное расписание отделения в регионе № 2 и его соответствие Приложению № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю 'детская онкология?»
Штатная единица	В штате	Согласно рекомендациям Приложения № 5	Соответствие рекомендациям Приложения № 5
Заведующий отделением	1	1	Соответствует
Врач - детский онколог	2	1 на 6 коек	Не соответствует
Врач-педиатр	1	не предусмотрен	-
Врач-психотерапевт	0	0,5 на 18 коек	Не соответствует
Врач по лечебной физкультуре	1 (не входит в штат отделения)	0,5 на 18 коек	Соответствует
Старшая медицинская сестра	1	1 на отделение	Соответствует
Медицинская сестра палатная	9	4,75 на 6 коек	Не соответствует
Младшая медицинская сестра по уходу за больными	3	4,75 на 6 коек	Не соответствует
Медицинская сестра перевязочной	0	1 на отделение	Не соответствует
Сестра-хозяйка	1	1 на отделение	Соответствует
Санитарка буфетной	2	2	Соответствует
Санитарка-ваннщица	0	1 на отделение	Не соответствует
Воспитатель	2	0,5 на отделение	Соответствует
Санитарка	2	4 на отделение	Не соответствует
Врач-трансфузиолог	1 (не входит в штат отделения)	1 на 6 коек	Не соответствует

По ряду показателей оснащение отделения медицинским оборудованием не соответствует рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н: так, из 20 анализируемых позиций медицинского оборудования, необходимого для функционирования отделения, в полной мере соответствуют документу 10 (50%), 10 (50%) позиций отсутствуют (табл. 4-14).

Таблица 4-14. Оснащение отделения в регионе № 3 и его соответствие рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю "детская онкология"»
Оснащение	В наличии	Согласно рекомендациям Приложения № 6	Соответствие рекомендациям Приложения № 6
Общее число коек	10	-	-
Число функциональных кроватей для детей грудного возраста	10	10	Соответствует
Число кроватей с подогревом или матрасов для обогрева	0	9	Не соответствует
Число противопролежневых матрасов	0	10	Не соответствует
Число пеленальных столов	0	1 на 5 коек (2)*	Не соответствует
Число прикроватных столиков	10	10	Соответствует
Число прикроватных тумб	ize 10	10	Соответствует
Число передвижных аппаратов для ультразвуковых исследований с датчиком	0	1	Не соответствует
Число вакуумных электроотсосов	0	1 на 5 коек (2)*	Не соответствует
Число аппаратов искусственной вентиляции легких	0	2	Не соответствует
Число мешков Амбу	2	2	Соответствует
Число переносных наборов для реанимации	1	1	Соответствует
Число мобильных реанимационных тележек	1	1	Соответствует
Число бестеневых ламп в перевязочных	1	1	Соответствует
Число инфузоматов	1	10	Не соответствует
Число передвижных гепафильтров	0	1 на палату	Не соответствует
Число передвижных рентгеновских аппаратов	0	1	Не соответствует
Число тромбомиксеров	0	1	Не соответствует
Число кислородных подводок к кроватям	10	10	Соответствует
Число стетофонендоскопов	2	1 на 1 врача	Соответствует
Число термометров	10	10	Соответствует

* В скобках приведены данные на 10 коек.

В отделении в настоящее время работают заведующий - врач - детский онколог, старшая медицинская сестра и шесть палатных медицинских сестер, четыре из которых являются совместителями, занимая также ставки медицинских сестер-анестезисток в отделении реанимации и интенсивной терапии. Один врач - детский онколог осуществляет прием и в поликлиническом отделении больницы, замещая заведующего отделением в период его отсутствия. Подробнее штатное расписание и его соответствие Приложению № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н представлено в табл. 4-15.

Таблица 4-15. Штатное расписание отделения в регионе № 3 и его соответствие рекомендациям Приложения № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю 'детская онкология?»
Штатная единица	В штате	Согласно рекомендациям Приложения № 5	Соответствие рекомендациям Приложения № 5
Заведующий отделением	1	1 на отделение	Соответствует
Врач - детский онколог	0	1 на 6 коек (1,5)*	Не соответствует
Врач-психотерапевт	0	0,5 на 18 коек (0,25)*	Не соответствует
Врач по лечебной физкультуре	0	0,5 на 18 коек (0,25)*	Не соответствует
Старшая медицинская сестра	1	1 на отделение	Соответствует
Медицинская сестра палатная	4,75	6 на 6 коек (8)*	Соответствует
Младшая медицинская сестра по уходу за больными	0	4,75 на 6 коек (8)*	Не соответствует
Медицинская сестра перевязочной	0	1 на отделение	Не соответствует
Сестра-хозяйка	0	1 на отделение	Не соответствует
Санитарка буфетной	0	2	Не соответствует
Санитарка-ваннщица	0,5	1 на отделение	Не соответствует
Воспитатель	1	0,5 на отделение	Соответствует
Санитарка	0	4 на отделение	Не соответствует
Врач-трансфузиолог	1 (не входит в штат отделения)	1 на 6 коек (1,5)*	Не соответствует

* В скобках приведены данные на 10 коек.

В регионе № 4 медицинская помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывается на базе 10 коек онкологического отделения республиканской клинической больницы, то есть в отделении для взрослых пациентов со штатным специалистом, имеющим сертификат врача - детского онколога. В связи с этим оценка оснащенности и штатов отделения не проводилась.

В регионе № 5 оснащение отделения медицинским оборудованием по ряду показателей не соответствует рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н. Из 20 анализируемых позиций медицинского оборудования в полной мере соответствуют рекомендациям Приложения № 6 9 (45%) позиций, 11 (55%) позиций отсутствуют (табл. 4-16).

Таблица 4-16. Оснащение отделения в регионе № 5 и его соответствие рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю 'детская онкология?»
Оснащение	В наличии	Согласно рекомендациям Приложения № 6	Соответствие рекомендациям Приложения № 6
Общее число коек	35	-	-
Число коек для лечения пациентов с онкологическими заболеваниями	30	-	-
Число функциональных кроватей для детей грудного возраста	1	35	Не соответствует
Число кроватей с подогревом или матрасов для обогрева	0	9	Не соответствует
Число противопролежневых матрасов	0	35	Не соответствует
Число пеленальных столов	0	1 на 5 коек	Не соответствует
Число прикроватных столиков	35	35	Соответствует
Число прикроватных тумб	35	35	Соответствует
Число передвижных аппаратов для ультразвуковых исследований с датчиком	0	1	Не соответствует
Число вакуумных электроотсосов	2	1 на 5 коек	Не соответствует
Число аппаратов искусственной вентиляции легких	0	2	Не соответствует
Число мешков Амбу	2	2	Соответствует
Число переносных наборов для реанимации	1	1	Соответствует
Число мобильных реанимационных тележек	1	1	Соответствует
Число бестеневых ламп в перевязочных	1	1	Соответствует
Число инфузоматов	4	35	Не соответствует
Число передвижных гепафильтров	0	1 на палату	Не соответствует
Число передвижных рентгеновских аппаратов	0	1	Не соответствует
Число тромбомиксеров	1	1	Соответствует
Число кислородных подводок к кроватям	14	35	Не соответствует
Число стетофонендоскопов	1	1 на 1 врача	Соответствует
Число термометров	35	35	Соответствует

В настоящее время в отделении заняты ставки: заведующий - врач - детский онколог, старшая медицинская сестра и десять палатных медицинских сестер. Подробнее штатное расписание и его соответствие Приложению № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н представлено в табл. 4-17.

В регионе № 6 детское онкологическое отделение располагает 35 койками, из них 30 используются для лечения пациентов с онкологическими заболеваниями, 5 - для лечения пациентов с доброкачественными гематологическими заболеваниями.

Таблица 4-17. Штатное расписание отделения в регионе № 5 и его соответствие рекомендациям Приложения № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю 'детская онкология?»
Штатная единица	В штате	Согласно рекомендациям Приложения № 5	Соответствие рекомендациям Приложения № 5-
Заведующий отделением	1	1 на отделение	Соответствует
Врач - детский онколог	0	1 на 6 коек	Не соответствует
Врач-психотерапевт	1*	0,5 на 18 коек	Не соответствует
Врач по лечебной физкультуре	1*	0,5 на 18 коек	Не соответствует
Старшая медицинская сестра	1	1 на отделение	Соответствует
Медицинская сестра палатная	10	4,75 на 6 коек	Не соответствует
Младшая медицинская сестра по уходу за больными	0	4,75 на 6 коек	Не соответствует
Медицинская сестра перевязочной	2	1 на отделение	Соответствует
Сестра-хозяйка	1	1 на отделение	Соответствует
Санитарка буфетной	2	2	Соответствует
Санитарка-ваннщица	0	1 на отделение	Не соответствует
Воспитатель	0	0,5 на отделение	Не соответствует
Санитарка	4	4 на отделение	Соответствует
Врач-трансфузиолог	1*	1 на 6 коек	Не соответствует

*Данные специалисты не входят в штат отделения.

По ряду показателей оснащение отделения медицинским оборудованием не соответствует рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н: из 20 анализируемых позиций медицинского оборудования в полной мере соответствуют 9 (45%) позиций, 11 (55%) позиций отсутствуют (табл. 4-18).

Таблица 4-18. Оснащение отделения в регионе № 6 и его соответствие рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю 'детская онкология?»
Оснащение	В наличии	Согласно рекомендациям Приложения № 6	Соответствие рекомендациям Приложения № 6
Общее число коек	35	-	-
Число коек для лечения пациентов с онкологическими заболеваниями	30	-	-
Число функциональных кроватей для детей грудного возраста	1	6	Не соответствует
Число кроватей с подогревом или матрасов для обогрева	0	9	Не соответствует
Число противопролежневых матрасов	0	30	Не соответствует
Число пеленальных столов	0	1 на 5 коек	Не соответствует
Число прикроватных столиков	30	30	Соответствует
Число прикроватных тумб	30	30	Соответствует
Число передвижных аппаратов для ультразвуковых исследований с датчиком	0	1	Не соответствует
Число вакуумных электроотсосов	1	1 на 5 коек	Не соответствует
Число аппаратов искусственной вентиляции легких	0	2	Не соответствует
Число мешков Амбу	2	2	Соответствует
Число переносных наборов для реанимации	1	1	Соответствует
Число мобильных реанимационных тележек	1	1	Соответствует
Число бестеневых ламп в перевязочных	1	1	Соответствует
Число инфузоматов	5	30	Не соответствует
Число передвижных гепафильтров	0	1 на палату	Не соответствует
Число передвижных рентгеновских аппаратов	0	1	Не соответствует
Число тромбомиксеров	1	1	Соответствует
Число кислородных подводок к кроватям	14	30	Не соответствует
Число стетофонендоскопов	1	1 на 1 врача	Соответствует
Число термометров	30	30	Соответствует

Штатное расписание и его соответствие Приложению № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н представлено в табл. 4-19.

Таблица 4-19. Штатное расписание отделения в регионе № 6 и его соответствие рекомендациям Приложения № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю 'детская онкология?»
Штатная единица	В штате	Согласно рекомендациям Приложения № 5	Соответствие рекомендациям Приложения № 5
Заведующий отделением	1	1 на отделение	Соответствует
Врач - детский онколог	1	1 на 6 коек	Не соответствует
Врач-психотерапевт	1*	0,5 на 18 коек	Не соответствует
Врач по лечебной физкультуре	1*	0,5 на 18 коек	Не соответствует
Старшая медицинская сестра	1	1 на отделение	Соответствует
Медицинская сестра палатная	10	4,75 на 6 коек	Не соответствует
Младшая медицинская сестра по уходу за больными	0	4,75 на 6 коек	Не соответствует
Медицинская сестра перевязочной	1	1 на отделение	Соответствует
Сестра-хозяйка	1	1 на отделение	Соответствует
Санитарка буфетной	2	2	Соответствует
Санитарка-ваннщица	0	1 на отделение	Не соответствует
Воспитатель	0	0,5 на отделение	Не соответствует
Санитарка	4	4 на отделение	Соответствует
Врач-трансфузиолог	1*	1 на 6 коек	Не соответствует

*Данные специалисты не входят в штат отделения.

В регионе № 7 детское онкологическое отделение отсутствует. Пациенты получают лечение на базе отделения в регионе № 6.

Оснащение ни одного из отделений в полной мере не соответствовало рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н. Наибольшее число расхождений выявлено в отделении детской онкологии регионов № 5 и 6 - 66,6%, наименьшее - в регионах № 1 (51,5%) и 3 -57,6% (табл. 4-20).

Штатное расписание всех отделений не соответствовало рекомендациям Приложения № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н. Наибольшее число несоответствий выявлено в регионе № 3 -78,6, наименьшее - в регионах № 1, 2, 6 -57,2 % (табл. 4-21).

Таким образом, в 2017 г. в РФ общее число врачей - детских онкологов составило 300 человек (0,1 на 10 тыс.) За прошедшие три года отмечается увеличение данного показателя на 33,3%.

В 17 (20%) субъектах работает лишь по 1 специалисту, в 28 (32,9%) детские онкологи отсутствуют.

В целом в РФ функционируют 2496 детских онкологических коек, из них 76,2% - в МО органов исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов РФ, 23,8% - в МО федерального подчинения.

В 15 (17,6%) субъектах РФ отсутствуют отделения детской онкологии, детские онкологические койки отсутствуют в 15 (17,6%) субъектах, при этом в 25 (29,4%) субъектах детские онкологические койки выделены в составе неонкологических педиатрических отделений. Детские онкологические отделения и койки отсутствуют в 15 субъектах.

Таблица 4-20. Оснащение отделений детской онкологии в регионах № 1-7 в 2011-2015 гг. и их соответствие рекомендациям Приложения № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю "детская онкология"»
Оснащение (соответствует: да/нет)	Субъекты Российской Федерации
Оснащение (соответствует: да/нет)	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион № 7, ЮФО
Число детских онкологических коек (на 10 тыс. детского населения 0-17 лет)	10 (0,04)	18 (0,04)	10 (0,02)	10 (0,02)	30 (0,04)	30 (0,02)	0
Число функциональных кроватей для детей грудного возраста	Да	Нет	Да	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число кроватей с подогревом или матрасов для обогрева	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число противопролежневых матрасов	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число пеленальных столов	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число прикроватных столиков	Нет	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число прикроватных тумб	Да	Нет	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число сейфов для хранения сильнодействующих лекарственных препаратов	Нет	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число передвижных аппаратов для ультразвуковых исследований с датчиком	Да	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число вакуумных электроотсосов	Да	Да	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число аппаратов искусственной вентиляции легких	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число мешков Амбу	Нет	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число переносных наборов для реанимации	Да	Нет	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число мобильных реанимационных тележек	Да	Нет	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число бестеневых ламп в перевязочных	Да	Нет	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число инфузоматов	Нет	Да	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число шприцевых инфузоров	Да	Да	Нет	Нет отделения	Да	Нет	Нет отделения
Число медицинских штативов	Да	Да	Да	Нет отделения	Нет	Да	Нет отделения
Число передвижных гепафильтров	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число передвижных рентгеновских аппаратов	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число тромбомиксеров	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число ламинарных шкафов	Нет	Нет	Да	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число ингаляторов	Да	Да	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число наборов для оторино-ларингологического обследования	Да	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число наборов для офтальмоскопического обследования	Да	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число негатоскопов	Да	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число кислородных подводок к кроватям	Нет	Да	Да	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число инструментальных столов	Да	Нет	Нет	Нет отделения	Да	Нет	Нет отделения
Число электронных весов для детей до 1 года	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число весов	Да	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число ростомеров	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число стетофонендоскопов	Да	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Число тонометров для измерения артериального давления, в том числе с манжетой для детей до 1 года	Да	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Число термометров	Да	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Итого (%)	Да -18 (54,5), нет -15 (45,5)	Да - 12 (36,4), нет - 21 (63,6)	Да - 14 (42,4), нет - 19 (57,6)	Нет отделения	Да - 13 (33,4), нет - 20 (66,6)	Да - 13 (33,4), нет - 20 (66,6)	Нет отделения

Таблица 4-21. Штатное расписание отделений детской онкологии в регионах № 1-7 в 2011-2015 гг. и их соответствие рекомендациям приложения № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю 'детская онкология?»
Штатные единицы (есть или нет)	Субъекты Российской Федерации
Штатные единицы (есть или нет)	регион № 1, ЦФО	регион № 2, СЗФО	регион № 3, ПФО	регион № 4, СКФО	регион № 5, ПФО	регион № 6, ЮФО	регион № 7, ЮФО
Заведующий отделением	Нет	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Врач - детский онколог	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Врач-психотерапевт	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Врач по лечебной физкультуре	Да	Да	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Старшая медицинская сестра	Да	Да	Да	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Медицинская сестра палатная	Нет	Нет	Да	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Младшая медицинская сестра по уходу за больными	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Медицинская сестра перевязочной	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Сестра-хозяйка	Да	Да	Нет	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Санитарка буфетной	Да	Да	Нет	Нет отделения	Нет	Да	Нет отделения
Санитарка-ваннщица	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Воспитатель	Да	Да	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Санитарка	Да	Нет	Нет	Нет отделения	Да	Да	Нет отделения
Врач-трансфузиолог	Нет	Нет	Нет	Нет отделения	Нет	Нет	Нет отделения
Итого (%)	Да 6 (42,8), нет - 8 (57,2)	Да - 6 (42,8), нет - 8 (57,2)	Да - 3 (21,4), нет - 11 (78,6)	-	Да - 5 (35,7), нет - 9 (64,3)	Да - 6 (42,8), нет - 8 (57,2)	-

Потребность во врачах - детских онкологах составляет 416 человек, дефицит кадров - 27,9%.

В настоящее время рассчитанная потребность в детских онкологических койках составляет 2398, что свидетельствует об отсутствии дефицита, однако, с учетом роста заболеваемости, необходима дальнейшая коррекция расчетов.

МО первичного обращения пациентов в 87,6% являлись детские поликлиники. В областные детские клинические больницы обратились 11,4% пациента, в МО федерального подчинения - 1%.

Среднее время, прошедшее от момента появления первых симптомов заболеваний, составило 9,6 дней, от момента обращения в МО до верификации диагноза - 15,4 дня, от момента верификации диагноза до начала лечения - 2,8 дня.

Диагностика большинству пациентов (74,9%) проводилась в условиях областных детских клинических больниц, в МО федерального подчинения для дообследования направлено 25,1% пациентов.

Протоколы лечения соблюдались при лечении 70,1% пациентов, нарушались при лечении 29,9% пациентов.

Среди анализируемой группы живы 62,7% пациентов, из них 24,3% продолжают лечение, 38,3% достигли ремиссии. Умерло 20,9% пациентов, выбыло из наблюдения 16,4% пациентов.

Оснащение всех отделений, как и штатное расписание, в полной мере не соответствовали рекомендациям Приложений к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н.

Глава 5. ЭЛЕКТРОННАЯ БАЗА ДАННЫХ ДЕТЕЙ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

На современном этапе развитие отечественного здравоохранения невозможно без внедрения информационных технологий [31]. Активная цифровизация предполагает не только создание ресурсных баз, направленных на сбор и хранение достоверных статистических данных, но и последующий автоматизированный анализ накопленной информации, обеспечение маршрутизации пациентов, а также преемственности в лечебном процессе [30]. С учетом чрезвычайной сложности и нау-коемкости лечения детей с онкологическими заболеваниями, требующих мультидисциплинарного подхода, современные информационные технологии включают, в том числе, систему поддержки принятия врачебных решений, то есть алгоритмы действий врача в зависимости от конкретной клинической ситуации.

5.1. Описание электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями

В настоящее время система сбора данных и учета детей с онкологическими заболеваниями характеризуется рядом существенных изъянов, которые блокируют возможности для применения накопленной информации с целью контроля и совершенствования качественных параметров лечебного процесса, научной деятельности. Рассмотрим их.

Учет и дальнейшее построение аналитических срезов на основании диагнозов по классификации МКБ-10 (которая, в целом, основана на локализации опухолевого процесса) может иметь существенную ценность с точки зрения страховой медицины. Однако для детской онкологии весь комплекс из лечебных мероприятий, научных изысканий, построения прогностических моделей зависит в гораздо большей степени от гистологической картины заболевания.
Потребителю предоставляются агрегированные показатели, которые можно условно отнести к критериям качества, такие как время, затраченное на установление диагноза, время до начала лечения и т.д. Данной информации категорически недостаточно для того, чтобы обоснованно производить анализ по таким критериям, как достаточность предпринятых системой здравоохранения усилий, доступность современных средств и методов диагностики и лечения.
Критерии качества оказания медицинской помощи, которые отражены в клинических рекомендациях (протоколах лечения), могут быть изменены в дальнейшем. Недоступность исходных ретроспективных данных исключает возможность проверить новые гипотезы и их критерии.

С целью преодоления сложившихся дефектов статистических данных необходимо создание базы данных детей с онкологическими заболеваниями [38]. Помимо перечисленного выше, база данных в рамках модели «пациент - региональное отделение детской онкологии - МО федерального подчинения» позволит решить и другие важные задачи. Рассмотрим преимущества для каждой из сторон, участвующих в лечении пациентов.

Медицинская организация федерального подчинения:

учет пациентов с указанием диагноза, даты первичного обращения к врачу, даты верификации диагноза, катамнестических данных;
анализ полученного ранее (на базе МО второго уровня) лечения;
анализ критериев оценки качества проведенного лечения;
план лечения;
рекомендации по дальнейшему лечению;
информация о доступности коек и количестве пациентов в региональных отделениях детской онкологии.

Региональное отделение детской онкологии:

учет пациентов с указанием диагноза, даты первичного обращения к врачу, даты верификации диагноза, катамнестических данных;
анализ критериев оценки качества проведенного лечения;
возможность запрашивать и получать консультации в научно-исследовательских институтах федерального подчинения;
информация о доступности ресурсов в научно-исследовательских институтах федерального подчинения.

Пациент (законные представители пациента):

доступ к плану лечения, включая график приема лекарственных средств;
доступ к рекомендациям по уходу за пациентом в амбулаторном (домашнем) режиме в соответствии с его диагнозом и состоянием;
возможности дальнейшей маршрутизации.

Пользовательские интерфейсы системы проиллюстрированы на рис. 5-1-5-4.

Рис. 5-1. Поля ввода персональных данных пациента

Рис. 5-2. Поля ввода медицинских данных

Рис. 5-3. Поля ввода данных планируемого лекарственного лечения

Рис. 5-4. Поля оценки негематологической токсичности

Разработана также электронная карта РФ, которая в режиме реального времени отображает для каждого субъекта РФ следующую информацию: число МО, оказывающих медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями в каждом субъекте, число коек, врачей и пациентов в каждом из них (рис. 5-5, 5-6).

Рис. 5-5. Карта субъектов Российской Федерации с возможностью выбора медицинской организации

Рис. 5-6. Карта с отображением числа коек, врачей и пациентов в выбранной медицинской организации

Один из значимых моментов - доступность информации о смерти пациента. Наиболее простым способом является непосредственное и автоматическое получение такой информации из учетных систем органов ЗАГС. Однако на практике попытка получения информации из этого источника весьма затруднена по причинам юридического характера. Имеющийся опыт свидетельствует о том, что зачастую проще использовать косвенные источники информации. Например, в рамках автоматизации работы федерального регистра пациентов программы «Семь высокозатратных нозологий» в г. Санкт-Петербург в качестве такого источника выступает территориальный фонд ОМС, предоставляющий эти данные Комитету здравоохранения Правительства г. Санкт-Петербурга по запросу, несколько раз в год.

Для научного применения актуальна не только информация о смерти, но и, например, онкологический анамнез. В том числе, необходимо прослеживать судьбу пациента после выхода из детского возраста. Наиболее логичным является создание единой системы регистров, в которой каждый пациент учитывается по нозологиям и возрастным группам с точки зрения аналитических групп. В настоящее время отечественная система здравоохранения находится на пути к такого рода учетному принципу, и в среднесрочной перспективе мы вынуждены искать инструменты косвенного пополнения информации.

Учитывая изложенное, для учета смертности детей с онкологическими заболеваниями необходимо создание в структуре МО «катамнестических групп», занимающихся сбором катамнеза с целью своевременной фиксации событий, произошедших после достижения ремиссии или выбывания из наблюдения, к которым относятся не только летальные исходы, но и развитие рецидивов, прогрессирование заболевания и т.д.

В процессе оказания плановой медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями часть медицинской помощи, которая связана с выполнением лекарственной терапии для конкретного пациента, может быть условно разделена на этапы, которые могут полностью или частично циклически повторяться. Пример такого разбиения:

определение потребности пациента в ЛП, в том числе в связи и на основе медицинских стандартов и клинических рекомендаций;
определение доступности этих ЛП в местных условиях;
назначение ЛП;
введение ЛП;
оценка ответа пациента на терапию.

В современной практике региональной системы здравоохранения эти подпроцессы существуют по отдельности, при этом зачастую не удается отследить их взаимосвязь. В частности, не всегда удается проанализировать, была ли потребность в ЛП удовлетворена как в целом, так и в отношении конкретных пациентов. При этом для одних участников процесса фактом удовлетворения потребности является размещение заказа с учетом планируемых конкретным пациентам доз, для других - получение ЛП пациентами в аптеке, а для третьих - введение ЛП пациенту.

Между тем, в случае предоставления лекарственного обеспечения за счет средств федерального и регионального бюджета, аспект адресности и подтвержденности фактов такой помощи является весьма важным для всех участников системы, и в первую очередь для распорядителей соответствующих бюджетов и контролирующих инстанций.

Автоматизируемые системой виды деятельности включают:

контроль актуальности определения (вычисления) текущей потребности региона в ЛП, поставляемых за счет федерального и/или регионального бюджета;
прослеживание преемственности между потребностью в ЛП конкретных пациентов и итоговой реализацией этих ЛП, вплоть до введения конкретных единиц первичной упаковки ЛП:
- поддержание соответствия между назначениями ЛП (в том числе дозами) и медицинскими стандартами и клиническими рекомендациями;
- контроль соответствия между объемами и сроками предоставления в размещенных логистических заказах на получение ЛП аптеками и МО реальной текущей потребности, определенной по назначениям;
- отслеживание фактического получения (в том числе введения, если применимо) пациентами ЛП, назначенных им ранее в рамках запланированных курсов лекарственной терапии, для ЛП, предоставляемых за счет федерального и/или регионального бюджета;
поддержание преемственности и обоснование необходимых корректирующих воздействий по факту расхождений между сформулированной в предыдущие периоды перспективной потребностью в ЛП на текущий период и текущей потребностью в этих ЛП;
понимание необходимого в будущем объема ЛП, поставляемых за счет федерального и/или регионального бюджета.

Пользователи системы:

врачи - детские онкологи назначают ЛП пациентам, вносят данные о пациентах в электронную базу данных;
врачи МО по месту жительства пациентов выписывают льготные рецепты на назначенные ЛП;
врачи стационарных МО и дневных стационаров контролируют введение ранее назначенных ЛП;
специалисты ответственных складов отвечают за контроль заказа и поступления ЛП, передачи их в аптеки и МО;
главные внештатные специалисты регионов отвечают за контроль эпидемиологической ситуации по своим нозологиям, формирование перспективных планов по фармакологическому обеспечению субъекта РФ на последующие (более года) периоды;
специалисты уполномоченных исполнительных органов государственной власти в сфере здравоохранения субъектов РФ отвечают за фармакологическое обеспечение пациентов и МО региона;
иные участники процессов здравоохранения (главные врачи, заведующие отделениями МО);
пациенты.

Виды автоматизируемой деятельности индивидуальны для каждого участника процесса.

Для врача:

подбор комплекта медицинских стандартов и клинических рекомендаций в соответствии с диагнозом и зафиксированными показателями состояния пациента;
обоснование расчета доз ЛП для разовых введений и курсовых доз на основании клинических рекомендаций в соответствии с диагнозом и зафиксированными показателями состояния пациента;
учет показателей состояния пациентов, значимых с точки зрения назначения, продолжения, отмены, корректировки доз курсов лекарственной терапии;
обоснование расчета количества ЛП в соответствии с существующими формами выпуска, необходимого для проведения назначенного пациенту курса лекарственной терапии;
формирование ведомости потребности в ЛП;
формирование стандартизованных форм предоставления/изменения/отзыва информации в регистры учета пациентов;
фиксация фактов:
- введения ЛП пациенту в соответствии с назначениями;
- отмены отдельных введений (с обоснованием);
- переноса сроков введения (с обоснованием);
- разделения доз на редуцированные введения (с обоснованием);
- нежелательных реакций (с уточнениями);
- полной отмены курсов (с обоснованием и уточнением).

Для главного внештатного специалиста:

подготовка информации и стандартизованных форм заявок на перспективную потребность в ЛП, предоставляемых за счет федерального бюджета, и обоснования заявок [50, 57];
контроль за дальнейшим лечением и наблюдением пациентов, в том числе за результатами лечения пациентов, получивших направления на госпитализацию в МО федерального подчинения или по месту жительства, наблюдение состояния пациентов, выписанных после проведения курсов лекарственной терапии под наблюдение районного специалиста по месту жительства, контроль своевременного обеспечения ЛП в МО для пациентов, направленных главным специалистом для прохождения курсов лекарственной терапии в стационары и дневные стационары по месту жительства.

Для специалиста отдела фармакологического обеспечения органов исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов РФ:

формирование сводных ведомостей потребности в лекарственных препаратах по МО, нозологическим единицам и группам, региону в целом, каналам предоставления и финансирования;
формирование стандартизованных форм предоставления/изменения/отзыва информации в регистры учета пациентов;
маршрутизация форм от врача к специалисту, ответственному за ведение регистра.

Для специалистов фармации и ответственных складов:

формирование ведомостей потребности в ЛП, предоставляемых по льготным рецептам, для своевременного предоставления в аптеки;
уведомление пациентов о готовности ЛП по их назначению к выдаче в аптеках.

Для пациента:

сбор информации по отдельным видам параметров состояния здоровья на основе утвержденных клиническими рекомендациями анкет и опросных листов (таких как, например, индекс собственной оценки состояния здоровья пациентом);
уведомления (доступность препарата для выдачи и/или введения, наступление срока госпитализации, приглашение на запланированный осмотр врача-специалиста).

5.1.1. Структура системы

Система состоит из следующих компонентов:

пользовательский интерфейс, функционирующий на устройствах пользователей;
ядро системы, представляющее собой многоуровневую структуру сервисов и ресурсов.

Непосредственное взаимодействие пользовательского интерфейса происходит с сервисами ядра, относящимися к верхнему уровню, - «Прикладными сервисами». В их число входят:

сервис управления клиническими данными («кейсы»);
управление текущей потребностью в ЛП (календарь);
управление перспективной потребностью в ЛП;
сервис взаимодействия участников и согласования запросов;
база клинических рекомендаций.

Компонент «Пользовательский интерфейс» предназначен для осуществления взаимодействия пользователя с прикладными сервисами. В зависимости от полномочий пользователя компонент предоставляет доступ к различным наборам функций.

Компонент «Сервис управления клиническими данными» рассчитан для хранения и представления клинических данных о конкретном заболевании конкретного пациента в рамках единицы хранения, именуемой в системе «кейс» (от англ. case - случай). Каждый кейс имеет в своем составе следующие блоки:

диагноз (возможно несколько диагнозов одновременно):
- наименование по классификации ВОЗ;
- код по МКБ-10;
- специфичные для данного наименования пары «параметр- значение», например, описание стадии заболевания;
- морфологическая верификация;
- дата постановки диагноза;
- включение пациента с этим диагнозом в какой-либо регистр;
параметры состояния - множество специфичных для данного диагноза, либо для назначенных диагностических исследований, параметров-характеристик состояния организма или информация из результатов анализов и т.д., и их значений;
данные о назначенной (запланированной и проведенной) лекарственной терапии.

Клинические данные вносятся врачом, при этом та часть лекарственных назначений, для которой обозначены сроки в течение текущего планового периода (как правило, текущий календарный год), является основным субъектом обработки для сервиса «Управление текущей потребностью в лекарственных препаратах».

Компонент «Управление текущей потребностью в лекарственных препаратах» предназначен для:

сбора данных о назначениях пациентам отдельных ЛП;
сопоставления назначенных курсов лекарственной терапии с существующими формами выпуска и торговыми наименованиями;
формирования ведомостей потребления ЛП для пациентов, МО для заказа и доставки в конкретные аптечные организации и больничные аптеки МО;
контроля за корректностью ведения лекарственной терапии, назначенной специалистами для применения (введения) в других МО, своевременностью заказа, получения и введения.

Компонент «Управление перспективной потребностью в лекарственных препаратах» предназначен для формирования главными внештатными специалистами заявок на будущие (более года вперед) периоды на ЛП, поставляемые за счет федерального бюджета.

Компонент «Сервис взаимодействия участников и согласования запросов» предназначен для осуществления взаимодействия между отдельными участниками процессов лекарственного обеспечения в рамках осуществления ими работ:

формирование персональных графиков назначения ЛП;
составление сводных ведомостей потребления ЛП на краткосрочную перспективу;
согласования выписки льготных рецептов на ЛП;
согласование приобретения МО дорогостоящих ЛП под конкретных пациентов для проведения назначенного курса;
выдачи ЛП по льготным рецептам.

Компонент «База клинических рекомендаций» подробно описан в следующем разделе.

5.1.2. Система поддержки принятия врачебных решений

Компонент «База клинических рекомендаций» предназначен для наполнения системы справочной информацией из клинических рекомендаций и медицинских стандартов, с тем чтобы увязать между собой диагнозы, схемы лекарственной терапии, методы расчета доз различных ЛП.

Для обеспечения эксплуатации системы необходимыми и достаточными условиями являются:

бесперебойное функционирование сети Интернет на участке между эксплуатирующей организацией и вычислительными мощностями, где функционирует ядро системы (то есть в пределах РФ);
бесперебойное функционирование информационной системы ведения персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ и каналов связи, обеспечивающих подключение к ней [51].

Система функционирует по принципу «облачного сервиса», то есть единое для всех объектов автоматизации ядро системы эксплуатируется на выделенных соответствующих вычислительных и коммуникационных мощностях, образуемые ею сервисы общего пользования доступны всем авторизованным пользователям системы по сети Интернет. Все пользователи, осуществляющие свою работу в рамках деятельности объектов автоматизации, не ограничены в возможности использования системы из любой точки земного шара и с любого абонентского устройства, удовлетворяющего базовым требованиям для запуска компонента «Пользовательский интерфейс».

Идентификационная информация каждого пользователя содержит данные о его принадлежности к конкретной организации и региону - объекту автоматизации. Процесс авторизации также принимает во внимание обозначенный уровень полномочий и роли, назначенные пользователю, ограничивая соответствующим образом его возможности в системе и четко увязывая их с объектом автоматизации.

Разработанная электронная база данных пациентов позволит не только устранить существующие дефекты статистических данных, но и открыть научному сообществу новые горизонты возможностей по анализу «больших данных» (big data) и синтезу новых решений, направленных на разработку новых протоколов лечения и повышение качества медицинской помощи.

Отметим, что предложенная электронная база данных обладает намного более широким набором функций, чем федеральные регистры, основной функцией которых является учет числа пациентов по кодам МКБ-10, что, как было отмечено ранее, категорически неприемлемо в детской онкологии.

Таким образом, внесение поправок в Федеральный закон от 21.11.11 № 323-ФЗ (ред. от 29.07.17) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и создание Федерального регистра детей с онкологическими заболеваниями является нецелесообразным поскольку функции и задачи регистра намного уже разработанной базы данных [54].

5.2. Результаты внедрения электронной базы данных в медицинских организациях

Программное обеспечение, обладающее перечисленным выше функционалом, с 1 сентября 2017 г. внедрено в клиническую практику онкологического отделения химиотерапии опухолей ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова» и лаборатории комплексных методов лечения онкологических заболеваний у детей ФГБУ «Российский научный центр рентгенорадиологии» Минздрава России (Москва).

За 19 месяцев функционирования (01.09.17-01.04.19) в электронную базу данных внесена информация о 318 пациентах с различными ЗНО, в возрасте 1 мес - 17 лет (средний возраст 5,4 года), из них в базу данных ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова» - о 175 пациентах, в базу данных ФГБУ «Российский научный центр рентгенорадиологии» Минздрава России - о 143 пациентах.

В 2016-2018 гг. выявлен 51 первичный пациент со следующими солидными ЗНО: с нейробластомами - 10 (19,6%) пациентов, с нефробластомами - 11 (21,6%), с опухолями печени - 5 (9,8%), с остеосаркомами - 5 (9,8%), с РМС - 4 (7,8%), с раком щитовидной железы - 3 (5,9%), с саркомами Юинга - 3 (5,9%), с герминогенными опухолями - 3 (5,9%), с РМС органной принадлежности - 3 (5,9%), с ретинобласто-мами - 3 (5,9%), с примитивной нейроэктодермальной опухолью - 1 (2%).

Таблица 5-1. Заболеваемость детского населения Архангельской области солидными злокачественными новообразованиями в 2011-2018 гг.
Годы	Численность детского населения (0-17 лет), чел. ^[19]	Число первичных пациентов с солидными опухолями, чел.	Заболеваемость солидными опухолями (на 100 тыс. 0-17 лет)
2011	218 822	9	4,2
2012	220 286	6	2,7
2013	221 918	11	5
2014	223 832	11	5
2015	225 971	12	5,3
2016	227 971	13	5,7
2017	226 843	16	7
2018	224 801	21	9,4

Из них в 2016 г. - 13 (25,5%) пациентов, в 2017 г. - 17 (33,3%) пациентов, в 2018 г. - 21 (41,2%) пациент.

Анализ заболеваемости детского населения Архангельской области солидными опухолями в 2011-2018 гг. выявил рост данного показателя на 55,3% (с 4,2 до 9,4 на 100 тыс. населения 0-17 лет) (табл. 5-1).

Это объясняется повышением достоверности статистических данных, достигнутым с помощью внедрения электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями в клиническую практику онкологического отделения химиотерапии опухолей ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова» в 2016 г.

Электронная база данных позволила исключить «дублирование» пациентов при продолжении ими лечения на базе МО федерального подчинения.

Помимо этого, передача медицинской информации происходит по защищенным каналам связи в отличие от принятой ранее тактики пересылки медицинской документации с помощью электронной почты и смс-сообщений, что запрещено Федеральным законом от 27.07.2006 (ред. от 31.12.2017) № 152-ФЗ «О защите персональных данных» [51].

5.3. Оценка результатов внедрения электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями (анализ мнений врачей - детских онкологов)

С целью оценки результатов внедрения электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями разработана «Анкета опроса врача - детского онколога для оценки результативности внедрения электронной базы данных».

Анкета содержала 15 вопросов, респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответа для каждого из них или вписать свой вариант ответа. Для объективности анкеты заполнялись респондентами анонимно.

В социологическом исследовании приняли участие 187 врачей - детских онкологов, с учетом стратификации по численности врачей - детских онкологов в 2017 г. в федеральных округах РФ: из ЦФО - 70 (37,6%) респондентов, СЗФО - 23 (12%) респондента, ЮФО - 22 (11,7%) респондента, СКФО - 6 (3%) респондентов, ПФО - 20 (10,7%) респондентов, УФО - 18 (9,7%) респондентов, СФО - 19 (10,3%) респондентов, ДВФО - 9 (5%) респондентов (рис. 5-7).

Рис. 5-7. Распределение респондентов по территории проживания в федеральных округах Российской Федерации

Среди респондентов преобладали женщины - 51,3±3,7%. По возрасту респонденты распределились следующим образом: от 25 до 30 лет - 7,1±1,9%, от 31 года до 40 лет - 27,4±3,3%, от 41 года до 50 лет - 41,3±3,6%, от 51 года до 60 лет - 17,6±2,8%, 61 год и старше - 6,6±1,8%. Средний возраст составил 43,1 года (рис. 5-8).

Рис. 5-8. Распределение респондентов по возрасту, лет

Среди респондентов сотрудники МО федерального подчинения составили 31,9±3,4%. Руководящие должности (заведующие отделениями) занимали 10,1±2,2% респондентов, научные сотрудники - 33,7±3,5%, палатные врачи - 56,2±3,6%.

Общий врачебный стаж до 5 лет имели 7,1±1,9% респондентов, от 6 до 10 лет - 29,4±3,3%, от 11 до 15 лет - 43,5±3,6%, от 16 до 20 лет - 11,4±2,3%, от 21 до 30 лет - 7,3±1,9%, свыше 30 лет - 1,3±0,8%.

Большинство респондентов (71,3±3,3%) ответили, что в настоящее время в РФ регистр детей с онкологическими заболеваниями отсутствует, 15,4±2,6% отметили региональный регистр, 9,1±2,1% - независимый регистр в отдельных МО, 1,7±0,9% - единый регистр для РФ и 2,5±1,1% не знают о едином регистре для РФ.

Об электронной базе данных детей с онкологическими заболеваниями в пилотных МО слышали от коллег 17,3±2,8% респондентов, получали информацию из научных статей - 15,7±2,7%, из доклада на научной конференции - 11,3±2,3%, от пользователей - 9,3±2,1%, используют сами - 1,7±0,9% и не знают 11,9±2,4%. Сочетание вариантов отметили 32,8±3,4%.

Основные функции электронной базы данных известны 27±3,2% респондентов, затруднились ответить 11,7±2,4%.

Большинство респондентов (71,9±3,3%) в качестве известных им функций отметили учет пациентов, планирование лечения, систему поддержки принятия врачебных решений, план маршрутизации пациентов. Формирование электронных листов временной нетрудоспособности выбрали 11,3±2,3%, при этом данная функция в электронной базе отсутствует. Ничего из перечисленного не отметили 16,8±2,7% респондентов.

Из числа тех, кто не использует электронную базу данных, готовы ее использовать в клинической практике 97,4±1,2% респондентов. Среди основных причин те, кто к использованию не готов, назвали существенные временные затраты (15,3±2,6%), отсутствие необходимой материальной базы (9,7±2,2%), наличие другого эффективного инструмента учета (8,1±2,0%). Сочетание данных вариантов выбрали 66,9±3,4% респондентов.

Большинство респондентов (81,9±2,8%) отметили, что использование электронной базы данных необходимо в деятельности каждого врача, оказывающего специализированную медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями, аппарата управления МО, органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья граждан субъектов РФ, Минздрава России. Считают, что в использовании нет необходимости 4,7±1,5% респондентов.

Большинство респондентов (81,9±2,8%) согласились, что электронная база данных является эффективным инструментом учета детей с онкологическими заболеваниями, при этом в качестве преимуществ отметили повышение достоверности статистических данных (15,1±2,6%), сокращение времени на поиск информации о пациенте (9,2±2,1%) и оптимизацию рабочего времени (4,4±1,5%). Сочетание вариантов выбрали 71,3±3,3% респондентов.

Респонденты из числа тех, кто не считает электронную базу данных эффективной системой учета (13,6±2,5%), в качестве причины отметили, что эффективный инструмент учета уже существует (11,7±2,4%), что это требует существенных временных затрат (9,3±2,1%) и что отсутствует необходимая материальная база (7,1±1,9%).

Среди причин, которые могут помешать использованию электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями, 17,9±2,8% респондентов выбрали дефицит времени, 7,1±1,9% - отсутствие необходимой квалификации для использования программного обеспечения, 7,1±1,9% - отсутствие персонального компьютера на рабочем месте, 32,2±3,4% - отсутствие данного вида деятельности в должностной инструкции. Сочетание данных вариантов отметили 35,7±3,5% респондентов.

Большинство респондентов (95,3±1,5%) указали, что по сравнению с существующей системой учета детей с онкологическими заболеваниями электронная база данных более эффективна, 2,5±1,1% респондентов не знакомы с существующей системой учета, 2,2±1,0% затруднились ответить.

Сокращение времени на ведение медицинской документации в качестве наиболее важной функции электронной базы данных отметили 19,4±2,9% респондентов, контроль выполнения протоколов лечения - 15,7±2,7%, использование системы поддержки принятия врачебных решений - 13,7±2,5%, автоматизацию маршрутизации пациентов - 9,3%, повышение эффективности использования коечных мощностей отделения - 7,1±1,9%, формирование ежегодных отчетов о состоянии медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями - 3,9±1,4%. Сочетание данных вариантов отметили 30,9±3,4% респондентов (рис. 5-9).

Рис. 5-9. Мнение врачей - детских онкологов о функциях электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями

Проведенное медико-социальное исследование показало целесообразность внедрения электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями в клиническую практику врачей - детских онкологов: 81,9±2,8% респондентов указали, что электронная база данных является эффективным инструментом учета детей с онкологическими заболеваниями, при этом в качестве преимуществ 15,1±2,6% выбрали повышение достоверности статистических данных, 9,2±2,1% - сокращение времени на поиск информации о пациенте, 4,4±1,5% - оптимизацию рабочего времени, 71,3±3,3% - сочетание перечисленных вариантов.

5.4. Геоинформационная система Министерства здравоохранения Российской Федерации

Геоинформационная система Минздрава России предназначена для предоставления пользователям (органы исполнительной власти в сфере охраны здоровья субъектов РФ) возможности поиска МО на карте с оценкой пешей и транспортной доступности по регионам, районам и населенным пунктам РФ.

В частности, Геоинформационная система содержит данные о числе отделений детской онкологии в субъектах РФ, коек и пациентов.

Геоинформационная система позволяет:

визуализировать расположение МО и ее территориально обособленных структурных подразделений на карте с возможностью фильтрации [по типу МО, профилям оказания медицинской помощи (рис. 5-10, см. цв. вклейку)];
отображать информацию о выбранной МО или о ее структурном подразделении (рис. 5-11, см. цв. вклейку);
визуализировать доступность медицинской помощи [получение информации о маршруте из точки А в точку Б (расстояние и время), визуализация маршрута, визуализация карты и информационных точек на ней], исходя из существующей карты покрытия дорог и выбранной на карте точки (рис. 5-12).

Информация о населенных пунктах:

наименование;
принадлежность к субъекту РФ, муниципальному образованию;
численность проживающего населения;
доступность их жителям МО, оказывающих медицинскую помощь определенного вида;
кадастровые номера;
географические координаты.

Информация о медицинских организациях:

наименование;
ведомственная принадлежность;
адрес и географические координаты;
основной государственный регистрационный номер (ОГРН);
код причины постановки на учет (КПП);
плановая мощность (для МО, оказывающих первичную медико-санитарную помощь);
коечный фонд (для МО, оказывающих специализированную медицинскую помощь).

Рис. 5-12. Построение маршрута

В Геоинформационную систему внесены полученные в результате данного исследования данные (число врачей - детских онкологов, отделений детской онкологии и детских онкологических коек в субъектах РФ).

Таким образом, в современных условиях развития отечественного здравоохранения определяющее значение имеет информатизация. Предложенная электронная база данных детей с онкологическими заболеваниями имеет ряд существенных преимуществ: сбор, обработка и накопление достоверных статистических данных, обеспечение условий для оптимальной маршрутизации пациентов, система поддержки принятия врачебных решений (оцифрованные клинические рекомендации) и ориентированность на максимальное удобство родителей (законных представителей) пациентов на протяжении всего периода диагностики и лечения.

В свою очередь, Геоинформационная система представляет собой инструмент управления потоками пациентов с учетом доступности транспортной сети и органично дополняет возможности электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями.

Предложенный цифровой контур обеспечивает условия создания единой электронной картографической основы, обеспечения ее ведения и предоставления доступа к большим массивам данных, их анализу и использованию получаемых результатов при принятии управленческих решений по организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в субъектах РФ и на федеральном уровне.

Глава 6. МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ МНЕНИЙ РОДИТЕЛЕЙ (ЗАКОННЫХ ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ) О ПРОБЛЕМАХ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

С целью изучения мнений родителей (законных представителей) по проблемам организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями проведено медико-социальное исследование.

Исследование проведено по разработанной «Анкете учета мнения родителей (законных представителей) по совершенствованию организации медицинской помощи ребенку с онкологическим заболеванием».

Анкета состояла из 27 вопросов, респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответов для каждого из них или вписать свой вариант ответа. Для объективности анкеты заполнялись респондентами анонимно.

Родителям (законным представителям) детей с онкологическими заболеваниями в субъекты РΦ разослано 450 анкет, из них заполнено и возвращено 410. В соответствии с проведенной стратификацией по федеральным округам, в ЦΦО проживал 91 (22,1%) респондент, в СЗΦО - 35 (8,6%), в ЮΦО - 43 (10,4%), в СКΦО - 34 (8,4%), в ПΦО - 90 (22%), в УΦО - 38 (9,1%), в СΦО - 58 (14,3%), в ДВΦО - 21 (5,1%) (рис. 6-1).

Среди респондентов преобладали женщины - 79±2%.

По возрасту респонденты распределились следующим образом: до 20 лет - 1,3±0,2%, от 21 до 30 лет - 39,4±2,41%, от 31 года до 40 лет - 27,3±2,2%, от 41 года до 50 лет - 11,2±1,6%, от 51 года до 60 лет - 13,7±1,7%, 61 год и старше - 7,1±1,3%. Средний возраст составил 27,2 года (рис. 6-2).

Большинство респондентов (73,2±2,2%) имели высшее образование, 21,5±2,0% - среднее специальное, незаконченное высшее - 3,9±0,95% и среднее - 1,4±0,6%.

Рис. 6-1. Распределение респондентов по территории проживания в федеральных округах Российской Федерации

Рис. 6-2. Распределение респондентов по возрасту, лет

По сфере деятельности респонденты распределились следующим образом: 29,6±2,2% - экономисты; 21,3±2,0% - работники сферы обслуживания; 11,1±1,6% - работники туристической отрасли; 9,4±1,4% - домохозяйки; 6,9±1,3% - юристы; 6,7±1,2% - врачи; 6,6±1,2% - работники индустрии красоты; 5,3±1,1% - медицинские сестры; 1,7±0,6% - работники лесной промышленности; 1,1±0,5% - сотрудники правоохранительных органов; 0,3±0,3% - работники целлюлозно-бумажной промышленности.

Среди детей респондентов незначительно преобладали мальчики - 56,4±2,5%. По возрасту дети респондентов распределились следующим образом: до 1 года - 9,3±1,4%, от 2 до 5 лет - 17,4±1,9%, от 6 до 10 лет - 31,6±2,3%, от 11 до 14 лет - 29,1±2,2%, от 15 до 17 лет - 12,6±1,6%. Средний возраст составил 6,2 года.

Преобладали дети с повторными госпитализациями - 71,3±2,2%, амбулаторно наблюдались 11,5±1,6% детей. У большинства респондентов дети продолжали лечение - 84,3±1,8%.

Анализ опроса показал, что 71,3±2,2% респондентов получили информацию о заболевании своего ребенка и методах его лечения. При этом дополнительно 30,1±2,3% респондентов указали, что получили неполную информацию.

Информацию о заболевании ребенка и методах его лечения большинство получило от детских онкологов - 86,3±1,7%. Информацию как от детских онкологов, так и от врачей, проводивших исследование послеоперационного (биопсийного) материала, получили 13,7±1,7% респондентов. Педиатров и медицинских сестер ни один из респондентов не указал в качестве источника информации.

Большинству респондентов информация была понятна лишь частично - 78,6±2,0%, понятна полностью - 5,4±1,1%, не понятна - 16±1,8%. При этом 83,9±1,8% респондентов указали, что информация объяснена сложным способом с использованием неизвестных научных терминов, 17,2±1,9% указали, что предлагалось несколько вариантов лечения, оценить эффективность которых не представлялось возможным.

Большинство респондентов (60,7±2,4%) не обращались в органы исполнительной власти в сфере охраны здоровья, при этом 11,4±1,6% обращались в Администрацию Президента РФ, 9,3±1,4% - в Государственную Думу Федерального Собрания РФ, 10,1±1,5% - в Минздрав России, 8,5±1,4% - в администрацию субъекта РФ. В благотворительные фонды обращались 13,4±1,7%. Сочетание различных вариантов ответов выбрали 1,1±0,5% респондентов.

Причиной обращения были: отказ в лечении в связи с неблагоприятным прогнозом течения заболевания - 67,4±2,3%, отсутствие возможности оплатить проезд до места лечения - 21,9±2,0% и отказ в госпитализации - 8,3±1,4%. Часть респондентов в качестве причины обращения указали необходимость дополнительного финансирования лечения из личных средств - 2,4±0,8%, отсутствие в МО необходимых ЛП или медицинских изделий - 1,9±0,7%. Сочетание различных вариантов отметили 0,5±0,3% респондентов.

К клиническому психологу за консультацией обращались лишь 23,7±2,1% респондентов, из них 71,8±2,2% отметили, что причиной обращения послужили отсутствие уверенности в успехе лечения, тревожность - 15,3±1,8%, нарушение привычного образа жизни - 6,7±1,2% и страх смерти - 6,2±1,2%.

Большинство респондентов не удовлетворены отношением к ним и их детям врачей и среднего медицинского персонала - 81,1±1,9%, удовлетворены лишь частично - 15,9±1,8%, удовлетворено полностью 3±0,8% (рис. 6-3).

Рис. 6-3. Удовлетворенность родителей (законных представителей) пациентов отношением медицинского персонала к ним и их детям

Респонденты, не удовлетворенные отношением медицинского персонала, указали в качестве специалистов, отношение которых их не устроило, детских онкологов (41,7±2,4%), педиатров (13,1±1,7%), рентгенологов (3,9±0,9%) и лучевых терапевтов (12,3±1,6%). Сочетание данных вариантов отметили 29,0±2,2% респондентов.

Данная категория респондентов в качестве причины указала также грубость при общении (35,8±2,4%), недостаток внимания со стороны медицинского персонала (21,3±2,0%) и отсутствие заинтересованности в успехе лечения (19,7±2,0%). Сочетание данных вариантов отметили 23,2±2,0% респондентов.

Качеством медицинской помощи, оказанной их ребенку, полностью удовлетворено лишь 16,2±1,8% респондентов, удовлетворено частично - 13,3±1,7%, не удовлетворено - 70,5±2,3%.

В качестве основной причины неудовлетворенности респонденты отмечали ожидание госпитализации из-за отсутствия свободных коек (71,1±2,2%) и отсутствие необходимых медицинских препаратов (19,3±1,9%). Отсутствие эффекта от лечения в качестве причины указали 9,6±1,5% респондентов.

Большинство респондентов в качестве предпочтительного места лечения их ребенка отметили МО федерального подчинения (63,7±2,4%), МО, расположенную за пределами территории РФ, - 33,9±2,4%. Лишь 2,4±0,8% отметили МО по месту жительства, указав в качестве причины сокращение финансовых затрат на проезд и проживание (рис. 6-4).

Рис. 6-4. Предпочтительная медицинская организация для лечения детей респондентов

Часть респондентов в устных беседах в качестве причины отмечала недоверие к региональному здравоохранению и более комфортные условия получения медицинской помощи за рубежом, а также опасения в отсутствии эффекта от химиотерапевтических препаратов российского производства (дженериков).

В графе «Иное» 11,3±1,6% респондентов указали, что МО не имеет значения, важны лишь оригинальные химиотерапевтические препараты зарубежного производства.

Еще 57,4±2,4% респондентов в качестве причины выбора в качестве места лечения их ребенка МО, расположенной за пределами территории РФ, отметили возможность получения пациент-ориентированного сервиса и сложную маршрутизацию во время лечения между МО на территории РФ.

Недоверие к квалификации медицинского персонала в РФ в качестве причины указали 12,7±1,6% респондентов, отсутствие комфортных условий для прохождения обследования и лечения - 11,8±1,6%, отсутствие необходимых методов диагностики и лечения - 5,3±1,1%, сочетание перечисленных вариантов - 12,8±1,6%.

Большинство респондентов (41,3±2,4%) указали, что необходимо упростить документооборот для получения медицинской помощи, а также внедрить электронное приложение для родителей с целью повышения информированности (31,7±2,3%), заблаговременно планировать последующие госпитализации (5,3±1,1%), повысить доступность информации об онкологических заболеваниях, ранних симптомах, методах диагностики и лечения (4,5±1,0%), исключить необходимость выбора пациентами вариантов лечения (17,2±1,9%). Лишь 1,7±0,6% респондентов указали на возможность проведения всех этапов лечения в субъекте проживания.

Большинство респондентов (91,4±1,4%) выразили согласие на внесение личных данных их детей в электронную базу данных, затруднились ответить 3,1% респондентов (рис. 6-5).

Рис. 6-5. Мнения родителей (законных представителей) детей с онкологическими заболеваниями о возможности внесения личных данных детей в электронную базу данных

В качестве причины отказа большинство (97,2±0,8%) отметили боязнь доступа к персональным данным посторонних лиц, не видели в этом смысла для своего ребенка 1,7±0,6% и против внесения персональных данных в любую систему учета высказались 1,1±0,5% респондентов.

Большая часть респондентов (73,9±2,2%) планирует использовать информацию «Личного кабинета» электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями, уже использует 16,9±1,9% и затруднились ответить 1,8±0,7%.

В качестве причины 78,6±2,0% респондентов из числа тех, кто не планирует использовать «Личный кабинет», ответили, что им ничего об этом неизвестно. Отсутствие необходимого оборудования отметили 5,7±1,1%, отсутствие необходимых навыков для использования программного обеспечения - 5,1±1,0%, сочетание перечисленных вариантов - 10,6±1,5%.

Из числа тех респондентов, кто уже использует или планирует использовать «Личный кабинет», все респонденты отметили, что используют (планируют использовать) все его функции: график приема ЛП, информацию по уходу за ребенком в домашних условиях, информацию о дальнейших госпитализациях и варианты МО для дальнейшего лечения.

Большинство респондентов (97,4±0,8%) отметили, что информация «Личного кабинета» способствовала уходу за их ребенком, затруднились ответить 1,7±0,6% респондентов.

Большинство респондентов отметили, что информация изложена в доступной форме - 96,7±0,9%, при этом 17,4±1,9% в качестве желаемых изменений указали необходимость увеличить объем графической информации, 11,1±1,6% - обеспечить связь с разделом «Информация для родителей (законных представителей) пациентов» в клинических рекомендациях, размещенных в сети Интернет, 3,2±0,9% - повысить доступность информации для восприятия.

Таким образом, проведенное медико-социальное исследование показало, что 81,1±1,9% респондентов не удовлетворены отношением к ним и их детям врачей и среднего медицинского персонала, удовлетворены лишь частично - 15,9±1,8%, удовлетворены полностью 3,0±0,8%.

В качестве причины неудовлетворенности отмечены грубость в общении (35,8±2,4%), отсутствие достаточного внимания со стороны медицинского персонала (21,3±2,0%) и отсутствие заинтересованности в успехе лечения (19,7±2,0%). Сочетание данных вариантов отметили 23,2±2,0% респондентов.

Согласие на внесение личных данных их детей в электронную базу данных выразили 91,4±1,4%. При этом планирует использовать информацию «Личного кабинета» электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями 73,9±2,2%, уже использует 16,9±1,9%. Из числа использующих или планирующих использовать «Личный кабинет» все респонденты отметили востребованность всех его функций.

Глава 7. НАУЧНОЕ ОБОСНОВАНИЕ СТРУКТУРНО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ МОДЕЛИ СИСТЕМЫ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

В настоящее время действующая система организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями характеризуется рядом существенных недостатков: несовершенством системы учета и низкой выявляемостью пациентов, в том числе на ранних стадиях, отсутствием регламентированных функций МО и их уровней, как следствие - нарушением преемственности в оказании медицинской помощи на различных этапах лечения как в рамках одной МО, так и при продолжении лечения в другой МО.

7.1. Меры, направленные на повышение ранней выявляемости злокачественных новообразований у детей

Безусловно, чем раньше начато специализированное лечение, тем больше шансов на достижение ремиссии. Вместе с тем анализ историй болезней детей с онкологическими заболеваниями в регионах № 1-7 показал, что значительное число пациентов выявляется на распространенных (III-IV) стадиях заболеваний (см. рис. 3-2).

Поскольку ЗНО редко встречаются в структуре заболеваемости детей, не имеют характерных клинических признаков, у врачей - участковых педиатров отсутствуют достаточный опыт и подготовка в плане детской онкологии [136].

С целью повышения онкологической настороженности врачей - участковых педиатров и повышения ранней выявляемости ЗНО авторами разработаны практические рекомендации, описывающие, в том числе, атипичное течение, особенности диагностики и дифференциальной диагностики заболеваний анализируемой группы, а также «Алгоритм определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу».

«Алгоритм» представляет собой анкету из 20 вопросов, однозначно ответив на которые (да/нет) врач - участковый педиатр может принять решение о дальнейшей тактике обследования и лечения пациента: при двух и более ответах «Да» в пп. № 1-5 или одного и более ответа «Да» в пп. № 6-20 рекомендовано направить пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу. При наличии одного ответа «Да» в пп. № 1-5 рекомендовано динамическое наблюдение.

Таким образом, «Алгоритм» прост в использовании при минимальных временных затратах.

Практические рекомендации и «Алгоритм» разосланы Министерством здравоохранения РФ в органы исполнительной власти в сфере охраны здоровья субъектов РФ.

7.2. Оценка результатов внедрения «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу» (анализ мнений врачей - участковых педиатров)

С целью оценки результатов внедрения «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу» разработана «Анкета опроса врача - участкового педиатра для оценки результативности внедрения Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу».

Анкета состояла из 10 вопросов и приложения («Алгоритма»), респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответа для каждого из них или вписать свой вариант ответа. Для объективности анкеты заполнялись респондентами анонимно.

В социологическом исследовании приняли участие 427 врачей - участковых педиатров, с учетом стратификации по федеральным округам РФ: из ЦФО - 101 (23,6%) респондент, из СЗФО - 40 (9,2%) респондентов, из ЮФО - 47 (10,9%) респондентов, из СКФО - 32 (7,7%) респондента, из ПФО - 92 (21,4%) респондента, из УФО - 32 (7,7%) респондента, из СФО - 55 (12,9%) респондентов, из ДВФО - 28 (6,6%) респондентов (рис. 7-1).

Среди респондентов преобладали женщины - 61,3±2,4%.

Рис. 7-1. Распределение респондентов по территории проживания в федеральных округах Российской Федерации

По возрасту респонденты распределились следующим образом: от 25 до 30 лет - 11,3±1,5%, от 31 года до 40 лет - 31,7±2,3%, от 41 года до 50 лет - 43,9±2,4%, от 51 года до 60 лет - 7,4±1,3%, 61 год и старше - 5,7±1,1% (рис. 7-2). Средний возраст составил 43,1 года.

Рис. 7-2. Распределение респондентов по возрасту, лет

Стаж работы по специальности «педиатрия» до 5 лет имели 11,3±1,5% респондентов, от 6 до 10 лет - 29,1±2,2%, от 11 до 15 лет - 27,2±2,1%, от 16 до 20 лет - 23,6±2,05%, от 21 до 30 лет - 7,3±1,9, свыше 30 лет - 8,8±1,4%.

Большинство респондентов (54,2±2,4%) отметили, что не используют «Алгоритм» в клинической практике, используют 11,3±1,5%, используют иногда 12,6±1,6%, используют при подозрении на онкологическое заболевание 21,9±2,0%.

Среди тех респондентов, которые не используют «Алгоритм», большинство (78,1±2,0%) в качестве причины указали, что ранее не получали его, 17,2±1,8% отметили, что это требует дополнительного времени, для 4,7±1,0% «Алгоритм» сложен для восприятия.

Большинство (76,3±2,0%) респондентов отметили, что «Алгоритм» прост в использовании и его применение занимает непродолжительное время. Часть респондентов (23,7±2,0%) указала, что «Алгоритм» прост в использовании, но его применение занимает значительное время.

Большинство (91,3±1,4%) респондентов отметили, что анализ результатов применения «Алгоритма» простой и занимает непродолжительное время.

Для большинства (71,8±2,2%) респондентов применение «Алгоритма» не является дополнительной нагрузкой, затруднились ответить 14,3±1,7%.

Респонденты, которые отметили, что заполнение «Алгоритма» является для них дополнительной нагрузкой, в качестве причины наиболее часто (76,4±2,0%) отмечали, что это не входит в их должностные инструкции.

Большинство (61,9±2,4%) респондентов, использующих «Алгоритм» в клинической практике, отметили, что после его внедрения число пациентов, направляемых на консультацию к врачу - детскому онкологу, увеличилось.

Большинство (43,6±2,4%) респондентов отметили, что внедрение «Алгоритма» приведет к повышению ранней выявляемости ЗНО, сокращению времени на выбор тактики дальнейшего лечения (11,7±1,6%), мотивировке к повышению онкологической настороженности и возможности для участковых педиатров участвовать в диагностике ЗНО (29,3±2,2%). Сочетание данных вариантов отметили 15,4±1,7% респондентов (рис. 7-3).

Рис. 7-3. Мнения врачей - участковых педиатров об «Алгоритме определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу»

Большинство (50,6±2,4%) респондентов в качестве желаемых изменений отметили необходимость оцифровки «Алгоритма» (разработки электронного приложения) и автоматизации передачи в электронном виде результатов применения «Алгоритма» в специализированную МО (27,2±2,1%). Сочетание данных вариантов отметили 22,2±2,0% респондентов.

Большинство (87,3±1,6%) респондентов в качестве эффективных мер для повышения ранней выявляемости ЗНО у детей отметили сочетание следующих вариантов: анализ случаев выявления ЗНО на диссе-минированных (распространенных) стадиях, чтение лекций по детской онкологии для участковых педиатров, создание возможностей для прохождения тестирования on-line и самопроверки знаний, разработку и размещение информационных стендов по ранней диагностике для родителей и врачей. Только анализ случаев выявления ЗНО на диссеминированных (распространенных) стадиях отметили 7,9±1,3% респондентов, только чтение лекций по детской онкологии для участковых педиатров - 4,8±1,03%.

Таким образом, проведенный опрос показал обоснованность внедрения в клиническую практику «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу»: 61,9±2,4% респондентов отметили, что после его внедрения число пациентов, направляемых на консультацию к врачу - детскому онкологу, увеличилось. При этом используют «Алгоритм» 11,3±1,5%, используют иногда 12,6±1,6%, используют при подозрении на онкологическое заболевание - 21,9±2,0, однако среди тех, кто не применяет «Алгоритм» в клинической практике, 78,1±2,0% указали, что ранее они его не получали.

7.3. Основные проблемы существующей системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации

Проведенный анализ системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями выявил основные дефекты, существующие в настоящее время. Среди них можно выделить четыре основные группы:

организационные и правовые аспекты (несовершенство нормативной правовой базы, нерациональное использование потенциала МО различных уровней, отсутствие достоверных статистических данных, неравномерная загруженность МО);
клинические аспекты (выявление подавляющего числа заболеваний на распространенных стадиях, отсутствие преемственности в оказании медицинской помощи на различных этапах лечения как в рамках одной МО, так и при продолжении лечения в другой МО, нарушение протоколов лечения, смена протоколов лечения без медицинских показаний);
аспекты, связанные с медицинскими кадрами (низкая онкологическая настороженность педиатров, нарушение сроков начала очередного этапа лечения без медицинских показаний, дефицит детских онкологов и учебной литературы);
аспекты, связанные с пациентами [«хаотичное» движение между различными МО (без обоснованного маршрута), отягощенный соматический статус, обусловленный проявлениями основного заболевания, отсутствие доверия к медицинскому персоналу, затраты на проезд (к месту лечения и до места постоянного проживания) и проживание (на амбулаторном этапе)].

Схематично изложенное выше обобщено на рис. 7-4.

Рис. 7-4. Основные проблемы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями (причинно-следственная диаграмма Исикавы)

Обозначенные направления совершенствования организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями легли в основу разработанной модели.

7.4. Структурно-функциональная модель системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями

С целью совершенствования системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями предлагается следующая структурно-функциональная модель.

Нулевой уровень - врач - участковый педиатр, в задачи которого входит формирование групп риска развития ЗНО, выявление пациентов с подозрением на ЗНО, в том числе на ранних стадиях, с последующим направлением к врачу - детскому онкологу и диспансерное наблюдение.

Первый уровень предусматривает оказание преимущественно первичной медико-санитарной помощи, в том числе первичной специализированной медицинской помощи, а также специализированной медицинской помощи в кабинетах врачей - детских онкологов в городских поликлиниках, больницах.

Медицинская помощь в МО первого уровня предусматривает профилактику и диагностику онкологических заболеваний у детей, направление детей с подозрением на онкологическое заболевание в МО второго и (или) третьего уровня, диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом.

Второй уровень предусматривает оказание преимущественно специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи на базе детских онкологических отделений или коек, выделенных в составе неонкологических отделений МО, консультативно-диагностических центров, оказывающих медицинскую помощь детям.

Медицинская помощь в МО второго уровня предусматривает проведение диагностических исследований, манипуляций, включая забор опухолевых тканей с целью гистологической верификации диагноза, проведение химиотерапевтических курсов, хирургического лечения, направление детей в МО третьего уровня (при наличии медицинских показаний), а также диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом.

Третий уровень А предусматривает оказание специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи на базе областных, краевых, республиканских, окружных больниц.

Медицинская помощь в МО третьего уровня А предусматривает диагностику и лечение заболеваний и состояний, требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий, оказание высокотехнологичной медицинской помощи, направление детей в МО третьего Б уровня (при наличии медицинских показаний), а также диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом.

Третий уровень Б предусматривает оказание специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи на базе МО федерального подчинения с детскими онкологическими отделениями/ койками, разработку и тиражирование новых методов диагностики и лечения, диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом в случае необходимости применения инновационных методов обследования.

Медицинская помощь в МО третьего Б уровня предусматривает оказание специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи, включая применение инновационных методов лечения, информационных технологий и методов генной инженерии, разработанных на основе достижений медицинской науки и смежных отраслей науки и техники.

Таким образом, пациент при подозрении на наличие ЗНО, установленного во время планового профилактического осмотра или при обращении с жалобами к врачу первичного звена (участковому педиатру), который является так называемым «нулевым» уровнем, направляется на консультацию к врачу - детскому онкологу поликлиники (первый уровень). Если ЗНО исключается, пациент направляется к профильному специалисту. В случае, если подозрения на онкологическое заболевание обоснованы, пациент направляется на второй уровень с целью дообследования и морфологической верификации диагноза.

После морфологической верификации диагноза специализированная медицинская помощь может быть оказана в условиях профильного отделения многопрофильной детской клинической больницы (второй уровень). В случае, когда тактика лечения не может быть определена, пациент направляется на консультацию (в том числе телемедицинскую) в МО третьего уровня.

Структурно-функциональная модель системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями представлена в табл. 7-1.

Маршрутизация пациента в рамках предложенной структурно-функциональной модели системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями представлена на рис. 7-5.

Таблица 7-1. Структурно-функциональная модель системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями
Уровень	Медицинская организация	Специалист	Функции
Нулевой	Детская поликлиника	Врач - участковый педиатр	Выявление детей из групп риска развития ЗНО, а также детей с заболеваниями, подозрительными на онкологические
Первый	Детская поликлиника, кабинет врача - детского онколога	Врач - детский онколог	Профилактика и диагностика онкологических заболеваний у детей, направление детей с подозрением на онкологическое заболевание в МО второго и (или) третьего уровня, диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом
Второй	Отделение детской онкологии областной детской клинической больницы, детские онкологические койки, выделенные в составе других отделений областной детской клинической больницы	Врач - детский онколог	Оказание преимущественно специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи на базе детских онкологических отделений или коек, выделенных в составе неонкологических отделений МО, консультативно-диагностических центров, оказывающих медицинскую помощь детям
Третий А	Отделение детской онкологии областных, краевых, республиканских, окружных больниц	Врач - детский онколог	Диагностика и лечение заболеваний и состояний, требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий, оказание высокотехнологичной медицинской помощи, направление детей в МО третьего Б уровня (при наличии медицинских показаний), диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом
Третий Б	МО федерального подчинения с детскими онкологическими отделениями/койками	Врач - детский онколог	Оказание специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи, разработка и тиражирование новых методов диагностики и лечения, диспансерное наблюдение детей с установленным диагнозом в случае необходимости применения инновационных методов обследования

Примечание: ЗНО - злокачественное новообразование; МО - медицинская организация.

Рис. 7-5. Маршрутизация пациента в рамках предложенной структурно-функциональной модели системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями: МО - медицинская организация

В рамках предложенной модели разработаны функции, которые наиболее точно отвечают поставленным задачам по совершенствованию системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Предложенная структурно-функциональная модель позволяет оптимизировать и упорядочить маршрутизацию пациентов, обеспечивая равномерную занятость детских онкологических коек в МО различных уровней.

В предложенной модели важное место должны занимать телемедицинские консультации, которые позволяют в режиме реального времени провести анализ результатов лабораторных и инструментальных методов исследования (рентгенологических, КТ-/МРТ-изображений, гистологических исследований биопсийного материала) с привлечением врачей различных специальностей (детских онкологов, лучевых диагностов, патологических анатомов, лучевых терапевтов) и большим опытом работы. По результатам данных консультаций может быть оперативно принято решение о необходимости госпитализации пациента в отделение МО федерального подчинения или обсуждена возможность проведения начальных этапов лечения в МО субъекта РФ с учетом рекомендаций.

Таким образом, некоторые этапы лечения целесообразно оказывать в МО второго уровня по месту жительства, например, некоторые курсы ПХТ, некоторые виды хирургического лечения. Более сложные манипуляции, например органосохраняющие операции при костных саркомах, ретинобластоме, обосновано выполнять в условиях МО третьего уровня, специалисты которых имеют значительный клинический опыт.

В соответствии с предложенной моделью в каждом из федеральных округов можно выделить города, в которых расположены межтерриториальные специализированные центры второго и третьего уровней, занимающиеся лечением детей с онкологическими заболеваниями: в ЦФО - Москва, в СЗФО - Санкт-Петербург и Архангельск, в ЮФО - Краснодар, в СКФО - Ростов-на-Дону, в ПФО - Казань, в УФО - Екатеринбург, в СФО - Новосибирск и Кемерово, в ДВФО - Владивосток (рис. 7-6, см. цв. вклейку).

Организация дополнительных крупных центров нецелесообразна, поскольку врачи - детские онкологи регионов не имеют возможности наработать достаточный опыт диагностики и лечения анализируемой категории пациентов в силу ограниченного количества первичных пациентов, выявляемых ежегодно.

В предложенной модели важная роль принадлежит главным внештатным специалистам различных уровней, которые интегрированы в организационно-управленческую вертикаль (главный внештатный детский специалист-онколог Минздрава России - федерального округа - субъекта РΦ), необходимую для стратегического планирования и прогнозирования (рис. 7-7).

Рис. 7-7. Схема контроля качества медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями с использованием вертикали главных внештатных детских специалистов-онкологов

Предложенная вертикаль, выполняя управленческие функции, позволяет, в том числе, проводить оценку и анализ качества диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями, а также проводить «точечное» повышение квалификации медицинского персонала с разбором сложных клинических случаев, что направлено на устранение выявленных дефектов и предотвращение возможных ошибок.

Сравнительная характеристика действующей и разработанной моделей организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями представлена в табл. 7-2.

Учитывая изложенное, совершенствование системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями предусматривает разработку инновационных организационных и клинических подходов, которые позволяют повысить раннюю выявляемость ЗНО и достоверность статистических данных, оптимизировать маршрутизацию пациентов и минимизировать количество нарушений протоколов лечения пациентов.

Таблица 7-2. Сравнительная характеристика действующей и разработанной моделей организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями
Ограничения существующей модели	Пути решения в рамках предлагаемой модели
Отсутствие достоверных статистических данных	Электронная база данных детей с онкологическими заболеваниями
Неравномерная загруженность МО	Проект Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология», Геоинформационная система Минздрава России
Нерациональное использование потенциала МО различных уровней	Проект Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология»
Отсутствие преемственности в оказании медицинской помощи на различных этапах лечения как в рамках одной МО, так и при продолжении лечения в другой МО	Система поддержки принятия врачебных решений электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями (единые протоколы лечения)
Несовершенство нормативной правовой базы	Проект Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология»
Низкая онкологическая настороженность педиатров	«Алгоритм определения целесообразности направления пациентов на консультацию к врачу - детскому онкологу», учебная литература
Существенный процент пациентов, выявляемых на распространенных стадиях	«Алгоритм определения целесообразности направления пациентов на консультацию к врачу - детскому онкологу», формирование групп риска
Нарушение протоколов лечения без медицинских показаний	Проект Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология», система поддержки принятия врачебных решений электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями (единые клинические рекомендации)
Смена протокола лечения без медицинских показаний	Система поддержки принятия врачебных решений электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями (единые клинические рекомендации)
Отягощенный соматический статус, обусловленный проявлениями основного заболевания	«Алгоритм определения целесообразности направления пациентов на консультацию к врачу - детскому онкологу»
Движение между различными МО без обоснованного маршрута	«Личный кабинет» электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями
Нарушение протоколов лечения без медицинских показаний	«Личный кабинет» электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями

Примечание: МО - медицинская организация.

7.5. Оценка результативности внедрения структурно-функциональной модели организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации

С целью оценки результативности в рамках Архангельской области (один из субъектов, вошедших в исследование, - регион № 2) проведен организационный эксперимент, который позволил внедрить элементы структурно-функциональной модели.

Архангельская область выбрана в качестве пилотного субъекта, поскольку в клиническую практику онкологического отделения химиотерапии опухолей ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова» в 2017 г. внедрена электронная база данных с системой поддержки принятия врачебных решений, что позволило получить достоверные статистические данные, а также прослеживать судьбу пациентов от момента верификации диагноза на протяжении их дальнейшей жизни. Электронная база данных была дополнена сведениями о пациентах, получавших лечение в 2015-2016 гг., что дало возможность оценить проведенные этапы диагностики и лечения.

Помимо этого, в МО Архангельской области в клиническую практику врачей - участковых педиатров в 2016 г. внедрен «Алгоритм определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу» ^[20].

В рамках оценки эффективности модели и результатов ее внедрения проведено сравнение двух групп пациентов, отобранных в соответствии с критериями отбора, применявшимися на втором этапе исследования, то есть пациенты с гистологически верифицированным солидным ЗНО (за исключением опухолей головного и спинного мозга).

Первая группа - 49 пациентов, получавших медицинскую помощь в Архангельской области в 2011-2015 гг. (до проведения организационного эксперимента, далее - группа 2011-2015 гг.) ^[21].

Вторая группа - 51 пациент, получавший медицинскую помощь в отделении детской онкологии Архангельской области в 2016-2018 гг. (контрольная группа, далее - группа 2016-2018 гг.) ^[22].

В рамках организационного эксперимента проанализировано 249 медицинских карт стационарного больного пациентов первой группы и 357 - второй.

Среди пациентов группы 2011-2015 гг. и группы 2016-2018 гг. преобладали мальчики - 26 (53,1%) и 29 (56,9%) соответственно (табл. 7-3).

В каждой из групп наблюдения диапазон возраста пациентов характеризовался значительным разбросом: средний возраст детей в группе 2011-2015 гг. составил 4,2 года (1,7; 11,5), в группе 2016-2018 гг. - 3,0 года (1,2; 11,3), р =0,412.

В обеих группах преобладали пациенты с локализованными стадиями - 29 (59,2%) и 37 (72,5%) соответственно (табл. 7-4).

Таким образом, по возрасту, полу и стадиям заболеваний в сравниваемых группах статистически значимых различий отмечено не было.

Таблица 7-3. Сравнительная характеристика пациентов групп наблюдения по полу
Пол	Группы наблюдения		р
Пол	2011-2015 гг. (n =49)	2016-2018 гг. (n =51)	р
Девочки	23 (49,6%)	22 (43,1%)	р =0,702
Мальчики	26 (53,1%)	29 (56,9%)	р =0,702

Таблица 7-4. Сравнительная характеристика пациентов групп наблюдения по стадии заболеваний
Стадии	Группы наблюдения		р
Стадии	2011-2015 гг. (n =49)	2016-2018 гг. (n =51)	р
I, II - локализованные	29 (59,2%)	37 (72,5%)	р =0,158
III, IV - генерализованные	20 (40,8%)	14 (27,5%)	р =0,158

В группе 2011-2015 гг. умерло 20 (40,8%) пациентов, рецидивы развились у 14 (28,6%), нарушение протоколов лечения отмечено у 16 (32,7%), достигли ремиссии 20 (40,8%). В группе 2016-2018 гг. умерло 11 (21,6%) пациентов, рецидивы развились у 11 (21,6%), нарушение протоколов лечения отмечено у 6 (11,8%), достигли ремиссии 11 (21,6%) (табл. 7-5).

При помощи метода Каплана-Мейера произведено сравнение времени дожития 100 пациентов в зависимости от периода лечения: 2011- 2015 гг. и 2016-2018 гг. (табл. 7-7).

Таблица 7-5. Оценка результатов лечения пациентов групп наблюдения
Результаты	Группы наблюдения		р
Результаты	2011-2015 гг. (n =49)	2016-2018 гг. (n =51)	р
Рецидивы	14 (28,6%)	11 (21,6%)	р =0,419
Умерло	20 (40,8%)	11 (21,6%)	р =0,037
Ремиссии	20 (40,8%)	11 (21,6%)	р =0,325
Нарушение протоколов лечения	16 (32,7%)	6 (11,8%)	р =0,012

Таблица 7-6. Сравнительная оценка временных параметров этапов, предшествовавших началу лечения в группах наблюдения
Показатели	Группы наблюдения		р
Показатели	2011-2015 гг. (n =49)	2016-2018 гг. (n =51)	р
Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до верификации диагноза	9,0 (7,0; 14,0)	7,0 (5,0; 9,0)	р <0,001
Время от верификации диагноза до начала специализированного лечения	1,0 (1,0; 5,0)	1,0 (1,0; 2,0)	р =0,55
Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до начала специализированного лечения	12,0 (8,0; 16,0)	8,0 (6,0; 10,0)	р <0,001
Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до направления к врачу - детскому онкологу	11,0 (6,0; 17,0)	2,0 (1,0; 3,0)	р <0,001
Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения	23,0 (17,0; 32,0)	9,0 (8,0; 12,0)	р <0,001

Таблица 7-7. Оценка времени дожития пациентов в группах наблюдения по методу Каплана-Мейера после установления диагноза злокачественного новообразования в зависимости от периода наблюдения
Группы	Среднее время дожития			p, по Бреслау
Группы	оценка, мес	статистическая ошибка	95% ДИ	p, по Бреслау
2011-2015 гг.	25,04	2,05	21,02-29,07	р =0,045
2016-2018 гг.	30,30	1,57	27,23-33,37
Все	27,68	1,31	25,10-30,25

Примечание: ДИ - доверительный интервал.

При этом доля цензурированных случаев (дожитие пациентов до 36 мес после установления диагноза) в группе 2011-2015 гг. составила 59,2%, в группе 2016-2018 гг. - 78,4%.

Выявляются статистически значимые различия выживаемости в группах наблюдения. Среднее время дожития в группе 2016-2018 гг. статистически значимо увеличилось по сравнению со временем дожития пациентов, получавших лечение в 2011-2015 гг., - 30,3±1,57 мес против 25,04±2,05 мес (р =0,045) (рис. 7-8).

Рис. 7-8. Кривые Каnлана-Мейера оценки функции дожития пациентов в группах наблюдения после установления диагноза злокачественного новообразования в зависимости от периода наблюдения

Проведена оценка влияния временных факторов на длительность выживаемости пациентов после установления диагноза ЗНО. В качестве предполагаемых предикторов использовались: время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до верификации диагноза, время от верификации диагноза до начала специализированного лечения, время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до начала специализированного лечения, время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до направления к врачу - детскому онкологу, время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения. Построение многофакторных моделей влияния временнЫх факторов проводилось отдельно для каждой группы наблюдения (табл. 7-8).

Следует отметить, что показатель «Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до начала специализированного лечения» не имел статистической значимости в обеих моделях, поскольку имел выраженную автокорреляцию со значимым параметром «Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения», являясь его составной частью.

Таблица 7-8. Переменные регрессионных моделей Кокса оценки влияния временных факторов на длительность выживаемости пациентов групп наблюдения после установления диагноза злокачественного новообразования
Предикторы	β	±m	χ²	р	OR	95% ДИ для OR
Предикторы	β	±m	χ²	р	OR	нижняя граница	верхняя граница
Группа 2011-2015 гг.
Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до верификации диагноза	0,103	0,060	2,942	0,086	1,109	0,985	1,248
Время от верификации диагноза до начала специализированного лечения	0,127	0,074	2,924	0,087	1,136	0,982	1,314
Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до начала специализированного лечения	0,009	0,040	0,046	0,831	1,009	0,933	1,091
Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до направления к врачу - детскому онкологу	0,100	0,039	6,600	0,010	1,106	1,024	1,194
Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения	0,105	0,031	11,837	0,001	1,111	1,046	1,180
Группа 2016-2018 гг.
Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до верификации диагноза	3,526	1,505	5,486	0,019	33,991	1,778	649,785
Время от верификации диагноза до начала специализированного лечения	4,692	1,783	6,924	0,009	109,042	3,310	3591,999
Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до начала специализированного лечения	0,102	0,186	0,300	0,584	1,107	0,770	1,593
Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до направления к врачу - детскому онкологу	4,004	1,692	5,601	0,018	54,828	1,990	1510,754
Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения	3,660	1,569	5,443	0,020	0,026	0,001	0,557

Примечание: ДИ - доверительный интервал; OR - отношение шансов (от англ. Odds Ratio).

Обращает на себя внимание, что в модели, описывающей группу 2011-2015 гг., из других четырех параметров статистически значимо влиял на длительность дожития только показатель «Время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения» (р =0,001). Параметры «Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до верификации диагноза», «Время от верификации диагноза до начала специализированного лечения», «Время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до начала специализированного лечения» вследствие выраженного разброса значений не оказывали значимого влияния на время дожития пациентов после установления диагноза.

В регрессионной модели Кокса, описывающей группу пациентов 2016-2018 гг., все четыре аналогичных параметра оказывали статистически значимое влияние на результаты дожития пациентов.

Для оценки прогностической значимости полученных моделей на длительность выживаемости пациентов после установления диагноза ЗНО были построены ROC-кривые (рис. 7-9).

Рис. 7-9. ROC-кривые регрессионных моделей Кокса оценки влияния временных факторов на длительность выживаемости пациентов после установления диагноза злокачественного новообразования (2011-2015 гг. и 2016-2018 гг.)

Таблица 7-9. Оценка параметров ROC-кривых регрессионных моделей Кокса оценки влияния временных факторов на длительность выживаемости пациентов групп наблюдения после установления диагноза злокачественного новообразования
Группа	AUC	Стандартная ошибка AUC (±m)	р	95% ДИ для AUC
Группа	AUC	Стандартная ошибка AUC (±m)	р	нижняя граница	верхняя граница
2011-2015 гг.	0,657	0,094	0,064	0,473	0,841
2016-2018 гг.	0,725	0,116	0,023	0,498	0,952

Примечание: ДИ - доверительный интервал; AUC - площадь под ROC-кривой.

По данным построения ROC-кривой, показатель AUC для модели 2011-2015 гг. не являлся статистически значимым (табл. 7-9), соответственно данная модель не имеет прогностической ценности.

Для модели 2016-2018 гг. показатель AUC составил 0,725±0,28 (ДИ 95% 0,498-0,952), р =0,023, что соответствует хорошему качеству прогностической модели.

Введение «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу» позволило увеличить выживаемость пациентов после установления диагноза ЗНО (при трехлетнем сроке наблюдения) с 25,04±2,05 до 30,3±1,57 мес (р =0,045).

Статистически значимо сократились временные параметры различных этапов, предшествовавших началу специализированного лечения: время от момента обращения к врачу - детскому онкологу до верификации диагноза сократилось с 9,0 (7,0; 14,0) до 7,0 (5,0; 9,0) дней (р <0,001); время от верификации диагноза до начала специализированного лечения сократилось с 12,0 (8,0; 16,0) до 8,0 (6,0; 10,0) дней (р <0,001); время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до направления к врачу - детскому онкологу - с 11,0 (6,0; 17,0) до 2,0 (1,0; 3,0) дней (р <0,001); время от момента обращения к врачу - участковому педиатру до начала специализированного лечения - с 23,0 (17,0; 32,0) до 9,0 (8,0; 12,0) дней (р <0,001). С введением «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу» перечисленные параметры начали оказывать статистически значимое влияние на время дожития пациентов, что подтверждается построением регрессионных моделей Кокса и оценкой их прогностической значимости по методу ROC-кривых.

Таким образом, в рамках организационного эксперимента показана результативность внедрения структурно-функциональной модели организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в РФ.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

В современных условиях развития отечественного здравоохранения особое значение имеет поиск путей совершенствования специализированной медицинской помощи, что особенно важно для таких социально значимых заболеваний, как ЗНО у детей, поскольку они занимают лидирующие позиции в структуре детской смертности [36, 123, 140, 142, 146].

Специфика медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями предполагает мультидисциплинарный подход к диагностике и лечению пациентов [121, 131, 148, 176]. Совершенствование системы медицинской помощи требует интеграции клинических и организационных подходов [26, 27, 29, 33, 74, 109].

В связи с этим проведено исследование, целью которого явились научное обоснование и разработка структурно-функциональной модели системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в РФ.

Исследование проводилось на базе детских онкологических отделений МО семи субъектов РФ, входящих в состав пяти федеральных округов: Центральный федеральный округ (регион № 1), Северо-Западный федеральный округ (регион № 2), Северо-Кавказский федеральный округ (регион № 4), Приволжский федеральный округ (регионы № 3 и 5) и Южный федеральный округ (регионы № 6 и 7).

Выбор обозначенных субъектов и федеральных округов РФ обусловлен территориальным расположением, численностью и заболеваемостью детского населения ЗНО, наличием или отсутствием в субъекте отделения детской онкологии, детских онкологических коек и врачей - детских онкологов.

В соответствии с критериями отбора данные субъекты являлись моделями, отражающими уровень организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в субъектах РФ.

Объектами исследования являлись дети с солидными ЗНО (за исключением опухолей головного и спинного мозга), которые в 2011- 2015 гг. получали медицинскую помощь в одном из отделений детской онкологии МО обозначенных субъектов РФ (378 человек, 1534 медицинские карты стационарного больного); врачи - детские онкологи, работавшие в 2011-2018 гг. в одном из отделений детской онкологии МО субъектов РФ (187 человек); врачи - участковые педиатры, работавшие в 2011-2018 гг. в детских поликлиниках субъектов РФ (427 человек); родители (законные представители) детей с онкологическим заболеванием, получавших медицинскую помощь в 2011-2018 гг. в отделениях детской онкологии МО субъектов РФ (410 человек).

Предметом исследования являлись структура и процесс организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Исследование было подразделено на пять этапов.

На первом этапе проведен анализ данных литературы и нормативных правовых актов с целью выявления дефектов статистических данных и нормативной правовой базы.

На втором этапе осуществлена оценка диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями, направленная на анализ методических подходов к диагностике и лечению детей с онкологическими заболеваниями, а также соблюдения протоколов лечения. Анализ оказанной медицинской помощи проведен в соответствии с разработанной анкетой «Оценка диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями».

На третьем этапе проведен анализ организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в субъектах РФ, направленный на изучение маршрутизации пациентов, оценку рациональности использования потенциала МО различных уровней и системы учета анализируемой категории пациентов. Проведена и оценка оснащенности отделений медицинским оборудованием и укомплектованности штатов медицинского персонала в соответствии с рекомендациями Приложений № 5 и № 6 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н (в ред. приказа Минздрава России от 04.07.2017№ 380н) «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю "детская онкология"».

На четвертом этапе проведено социологическое исследование с целью изучения мнений родителей по разработанной авторами анкете «Анкета учета мнения родителей (законных представителей) по совершенствованию организации медицинской помощи ребенку с онкологическим заболеванием».

На пятом этапе предложены и обоснованы структурно-функциональная модель системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, а также меры, направленные на повышение ранней выявляемости ЗНО у детей. С целью изучения мнений врачей - детских онкологов и участковых педиатров проведено социологическое исследование. Для проведения социологического исследования на данном этапе разработаны две анкеты: «Анкета опроса врача - детского онколога для оценки результативности внедрения электронной базы данных» и «Анкета опроса врача - участкового педиатра для оценки результативности внедрения Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу».

На пятом этапе в рамках Архангельской области также осуществлен организационный эксперимент, позволивший внедрить элементы структурно-функциональной модели и оценить ее эффективность: проводилось сравнение двух групп пациентов: получавших медицинскую помощь в Архангельской области в 2011-2015 гг. (49 человек) и в 2016- 2018 гг. (51 человек).

С целью оценки эффективности структурно-функциональной модели проводилось сравнение выживаемости пациентов после установления диагноза ЗНО, а также оценивались временные параметры, предшествовавшие началу лечения.

В ходе исследования выявлены тенденции роста онкологической заболеваемости детей в России (заболеваемость увеличилась на 9,8%, распространенность - на 22,1%), которые связаны, вероятно, с улучшением выявляемости, при этом показатели заболеваемости остаются существенно ниже соответствующих показателей развитых стран. При этом смертность детей от различных форм ЗНО превышает аналогичные показатели развитых стран.

В проведенное исследование вошли 378 пациентов с солидными опухолями (за исключением опухолей головного мозга), которые проживали в семи субъектах РФ, входящих в состав пяти федеральных округов.

В рамках исследования получена следующая клиническая характеристика пациентов: с нейробластомами выявлено 113 (29,8%), с нефробластомами - 100 (27,1%), с остеосаркомами - 36 (9,5%), с гепатобластомами - 23 (6%), с мягкотканными РМС - 22 (5,8%), с ретинобластомами - 21 (5,5%), с саркомами Юинга - 19 (5%), с РМС органной принадлежности - 11 (2,9%), с раком щитовидной железы - 7 (1,9%), с гермино-генными опухолями - 5 (1,3%), с меланомами - 4 (1%), с синовиальными саркомами - 3 (0,8%), с хондросаркомами - 2 (0,5%), с раком яичка - 2 (0,5%), с почечно-клеточным раком - 1 (0,3%), с гепато-целлюлярным раком - 1 (0,3%), с тератобластомой яичка - 1 (0,3%), с аденокарциномой легкого - 1 (0,3%), со злокачественной тимомой - 1 (0,3%), с фибросаркомой - 1 (0,3%), с дерматофибросаркомой - 1 (0,3%), с эстезионейробластомой - 1 (0,3%), с ювенильной гранулематозной опухолью - 1 (0,3%), с десмопластической мелко-круглоклеточной опухолью - 1 (0,3%).

Пациентов с I стадией заболевания - 23 (6,1%), со II - 114 (30%), с III - 91 (23,9%) и с IV - 146 (39%), с неустановленной стадией - 4 (1%).

МО первичного обращения пациентов наиболее часто являлись детские поликлиники, куда обратился 331 (87,6%) пациент. В областные детские клинические больницы обратились 43 (11,4%) пациента, в МО федерального подчинения - 4 (1%) пациента.

Среднее время, прошедшее от момента появления первых симптомов заболеваний до момента обращения, составило 9,6 дня (минимальное - в регионе № 2 - 3,2 дня, максимальное - в регионе № 4 - 12 дней), от момента обращения в МО до верификации диагноза - 15,4 дня (минимальное - в регионе № 6 - 12,1 дня, максимальное - в регионе № 7 - 19,9 дня), от момента верификации диагноза до начала лечения - 2,8 дня (минимальное - в регионе № 6 - 1,6 дня, максимальное - в регионе № 1 - 3,9 дня).

Диагностика большинству пациентов проводилась в условиях областных детских клинических больниц - 262 (69,3%) пациента, в МО федерального подчинения для дообследования направлено 116 (30,7%) пациентов.

Штатное расписание всех отделений не соответствовало рекомендациям Приложения № 5 к приказу Минздрава России от 31.10.2012 № 560н. Наибольшее число несоответствия выявлено в регионе № 3 - 78,6%, наименьшее - в регионах № 1, 2, 6 - 57,6%.

На основании полученных результатов разработан проект Порядка оказания медицинской помощи детям по профилю «детская онкология», который предусматривает различные уровни оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями и определяет их функции.

Внесены изменения в рекомендуемые штатные нормативы детского онкологического отделения и его оснащенность, направленные на устранение избыточности, в соответствии с которыми дорогостоящее оборудование, для использования которого требуются высококвалифицированные профильные специалисты, нецелесообразно включать в стандарт оснащения, с учетом того, что потребность в его использовании возникает крайне редко. В случае необходимости целесообразно использовать данное оборудование, входящее в состав оснащения профильных вспомогательных отделений (функциональной диагностики, реанимации и т.д.).

Из структуры отделения исключена палата (блок) реанимации и интенсивной терапии. Это объясняется тем, что указанные выше подразделения отсутствуют практически во всех клиниках, занимающихся лечением детей с онкологическими заболеваниями. В клиниках, где палата реанимации и интенсивной терапии входит в структуру отделения детской онкологии, она по назначению практически не используется: на ее базе пациенты получают лечение в плановом порядке. Более того, наличие такой палаты в структуре отделения требует наличия в штате врача - анестезиолога-реаниматолога, что нецелесообразно. Пациенты, нуждающиеся в интенсивной терапии, получают медицинскую помощь в отделении реанимации и интенсивной терапии, которое входит в состав каждой многопрофильной детской больницы.

Помимо этого, Приложения к Порядку регламентируют правила организации деятельности дневного стационара детского онкологического отделения, его штатные нормативы и оснащение медицинским оборудованием.

Для обеспечения системности организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями ключевое значение имеет цифровизация здравоохранения [103, 138, 181]. Предложена электронная база данных детей с онкологическими заболеваниями, которая позволяет осуществлять сбор, обработку и накопление достоверных статистических данных, оптимизацию маршрутизации пациентов, а также содержит систему поддержки принятия врачебных решений (оцифрованные клинические рекомендации) и ориентирована на повышение взаимодействия между родителями (законными представителями) пациентов и медицинскими работниками.

Проведенное медико-социальное исследование мнений родителей (законных представителей) детей с онкологическими заболеваниями показало, что 81,1±1,9% респондентов не удовлетворены отношением к ним и их ребенку врачей и среднего медицинского персонала, удовлетворены лишь частично - 15,9±1,8%, удовлетворены полностью 3,0±0,8%. В качестве причины неудовлетворенности отмечены грубость в общении (35,8±2,4%), недостаток внимания со стороны медицинского персонала (21,3±2,0%) и отсутствие заинтересованности в успехе лечения (19,7±2,0%). Сочетание данных вариантов отметили 23,2±2,0% респондентов.

В качестве предпочтительного места лечения их ребенка 63,7±2,4% респондентов отметили МО федерального подчинения, 33,9±2,4% - МО, расположенную за пределами территории РФ, из них 57,4±2,4% респондентов в качестве причины выбора отметили возможность получения пациент-ориентированного сервиса и сложную маршрутизацию во время лечения между МО на территории РФ. Недоверие к квалификации медицинского персонала в РФ в качестве причины указали 12,7±1,6% респондентов, отсутствие комфортных условий для прохождения обследования и лечения - 11,8±1,6%, отсутствие необходимых методов диагностики и лечения - 5,3±1,1%, сочетание перечисленных вариантов - 12,8±1,6%.

Согласие на внесение личных данных их детей в электронную базу данных выразили 91,4±1,4%. При этом планируют использовать информацию «Личного кабинета» электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями 73,9±2,2%, уже используют 16,9±1,9%. Из числа использующих или планирующих использовать «Личный кабинет» все респонденты отметили востребованность всех его функций.

Поскольку доля детей со ЗНО, выявленными активно, в 2017 г. составила лишь 5,2%, разработан комплекс мер, направленных на повышение онкологической настороженности как врачей, так и пациентов и их родителей.

В субъекты РФ разосланы практические рекомендации, направленные на выявление ЗНО на ранних стадиях, описывающие, в том числе, атипичное течение заболеваний анализируемой группы.

Врачам первичного звена (участковым педиатрам) разослан «Алгоритм определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу», применение которого позволит своевременно заподозрить онкологические заболевания.

Медико-социальное исследование мнений врачей - участковых педиатров показало целесообразность внедрения в клиническую практику «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу»: 61,9±2,4% респондентов отметили, что после его внедрения число пациентов, направляемых на консультацию к врачу - детскому онкологу, увеличилось. При этом используют 11,3±1,5%, используют иногда 12,6±1,6%, используют при подозрении на онкологическое заболевание 21,9±2,0%.

Также представляется целесообразным размещать в МО информационные щиты, в наглядной и доступной форме иллюстрирующие ранние симптомы онкологических заболеваний.

Рассчитанная потребность во врачах - детских онкологах составляет 416 человек. Сопоставление полученного значения с фактическим числом врачей данной специальности (300) свидетельствует о дефиците - 27,9% (116 человек).

Рассчитанная потребность в детских онкологических койках составляет 2398. Имеющееся число (2496) является достаточным с учетом роста заболеваемости ЗНО детского населения, что обусловлено совершенствованием методов диагностики.

Расчет потребности субъектов РФ во врачах - детских онкологах и детских онкологических койках, а также их распределение по МО второго и третьего уровней затруднены в связи с отсутствием: достоверных статистических данных о первичной заболеваемости ЗНО у детей по субъектам РФ, проценте отбора пациентов на койки второго и третьего уровней, критериев отбора пациентов на койки второго и третьего уровней, информации о посещаемости пациентами врачей - детских онкологов, данных о числе дней занятости койки в году и средней длительности пребывания пациента на койке в МО второго и третьего уровней.

В современных условиях развития отечественного здравоохранения определяющее значение имеет информатизация. Предложенная электронная база данных детей с онкологическими заболеваниями имеет ряд существенных преимуществ: сбор, обработка и накопление достоверных статистических данных, обеспечение условий для оптимальной маршрутизации пациентов, система поддержки принятия врачебных решений (оцифрованные клинические рекомендации) и ориентированность на максимальное удобство родителей (законных представителей) пациентов на протяжении всего периода диагностики и лечения.

Предложенный цифровой контур обеспечивает условия создания единой электронной картографической основы, ее ведения и предоставления доступа к большим массивам данных, их анализу и использованию получаемых результатов при принятии управленческих решений по организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в субъектах РФ и на федеральном уровне.

Проведенное медико-социальное исследование мнений врачей - детских онкологов показало целесообразность внедрения электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями в клиническую практику врачей - детских онкологов: 81,9±2,8% респондентов отметили, что электронная база данных является эффективным инструментом учета детей с онкологическими заболеваниями, при этом в качестве преимуществ 15,1±2,6% отметили повышение достоверности статистических данных, 9,2±2,1% - сокращение времени на поиск информации о пациенте, 4,4±1,5% - оптимизацию рабочего времени, 71,3±3,3% - сочетание перечисленных вариантов.

Таким образом, предложенные автором пути цифровизации детской онкологической службы позволяют устранить отмеченные выше недостатки и определить потребность во врачах - детских онкологах и детских онкологических койках в МО для каждого из субъектов РФ.

С целью совершенствования подготовки врачей - детских онкологов и усиления онкологической настороженности врачей других специальностей авторами разработаны учебник и четыре учебных пособия для студентов образовательных организаций в системе высшего медицинского образования.

С целью обеспечения единства подходов к лечению разработаны и изданы клинические рекомендации по лечению детей с солидными опухолями.

Вертикаль главный внештатный детский специалист-онколог Минздрава России - федерального округа - субъекта Российской Федерации направлена на проведение регулярного аудита медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями с целью контроля качества оказания медицинской помощи.

Предложенные меры направлены на совершенствование системы оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, повышение доступности и качества медицинской помощи, выяв-ляемости данной категории пациентов на ранних стадиях заболеваний, в том числе во время плановых профилактических осмотров.

Введение «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу» позволило увеличить трехлетнюю выживаемость пациентов после установления диагноза ЗНО с 25,04±2,05 до 30,3±1,57 мес (р =0,045).

С введением «Алгоритма определения целесообразности направления пациента на консультацию к врачу - детскому онкологу» перечисленные параметры начали оказывать статистически значимое влияние на время дожития пациентов, что подтверждается построением регрессионных моделей Кокса и оценкой их прогностической значимости по методу ROC-кривых.

Реализация изложенных выше предложений будет способствовать повышению ранней выявляемости, что улучшит результаты лечения пациентов, позволит оптимизировать маршрутизацию пациентов и обеспечит преемственность в оказании медицинской помощи между различными этапами и МО.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

Аксель Е.М. Злокачественные новообразования у детей: статистика заболеваемости и смертности детей в России и странах бывшего СССР в 2015 г. // Евразийский онкологический журнал. 2017. Т. 5, № 2. С. 349-357.
Артюхов И.П., Борцов В.А., Шульмин А.В. и др. Статистический анализ основных показателей здоровья населения и деятельности здравоохранения : учебное пособие. Красноярск : КрасГМУ, 2008. 121 с.
Аскалонов А.А. Управление качеством медицинской помощи в регионе с низкой плотностью населения // Советское здравоохранение. 1988. № 11. С. 13-15.
Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Модестов А.А. и др. Заболеваемость детского населения России (итоги комплексного медико-статистического исследования) // Здравоохранение Российской Федерации. 2012. Т. 56, вып. 5. С. 21-26.
Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Вишнева Е.А. Комплексный подход к оценке качества медицинской помощи в педиатрии // Педиатрическая фармакология. 2015. Т. 12, вып. 5. С. 517-523.
Бондарь И.В. Организация онкологической помощи детскому и подростковому населению РФ : дис. … д-ра мед. наук. Ростов-на-Дону, 2005. 391 с.
Введенская Е.С. О формировании современного понимания паллиативной помощи // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2013. Т. 21, вып. 3. С. 29-32.
Винярская И.В., Устинова Н.В., Баранов А.А. и др. Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2015. Т. 23, вып. 1. С. 46-50.
Володин Н.Н., Касаткин В.Н., Цейтлин Г.Я. и др. Стратегия медико-психолого-социальной реабилитации детей с гематологическими и онкологическими заболеваниями // Онкогематология. 2015. № 1. С. 7-15.
Выступление Министра здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой на заседании Президиума Государственного совета 30 июля 2013 г. // Вестник Росздравнадзора. 2013. № 4. С. 7-9.
Выступление Министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой на «Правительственном часе» в Совете Федерации Федерального Собрания Российской Федерации 23 декабря 2016 г. [Электронный ресурс]. URL: http://www.rosminzdrav.ru (дата обращения: 17.11.2018).
Детская онкология. Национальное руководство / под ред. М.Д. Алиева, В.Г. Полякова, Г.Л. Менткевича, С.А. Маяковой. Москва : Практическая медицина, 2012. 684 с.
Дзампаев А.З., Нисиченко Д.В., Хестанов Д.Б. и др. Эндопротезирование как приоритетное направление в комбинированном лечении костных сарком у детей // Онкопедиатрия. 2014. Т. 1, вып. 1. С. 50-53.
Долгополов И.С. Верьте только статистике, которую сами правили // Онкопедиатрия. 2016. Т. 3, вып. 2. С. 88-90.
Дудко А.Н., Кицул И.С., Сасина М.С. Качество медицинской помощи с позиции факторов управления // Сибирский медицинский журнал. 2011. № 6. С. 172-174. (11)
Дурнов Л.А. Перспективы детской онкологии // Вестник РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. 1992. Т. 3, вып. 3. С. 15-23.
Жуковская Е.В., Новичкова Г.А. Организация медико-социальной работы в лечебных учреждениях, оказывающих специализированную и высокотехнологичную медицинскую помощь детям с онкогематологическими заболеваниями // Здравоохранение Российской Федерации. 2014. Т. 58, вып. 2. С. 27-31.
Зборовская А.А., Алейникова О.В. Эпидемиология злокачественных новообразований у детей и подростков Беларуси // Онкопедиатрия. 2015. Т. 2, вып. 3. С. 216-222. (15)
Здравоохранение в России. 2015: статистический сборник / Росстат. М., 2015. 174 с.
Злокачественные новообразования в России в 2011 году (заболеваемость и смертность) / под ред. В.И. Чиссова, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Москва : ФГБУ «МНИОИ им. П.А. Герцена» Минздрава России, 2013. 289 с.
Злокачественные новообразования в России в 2012 году (заболеваемость и смертность) / под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Москва : ФГБУ «МНИОИ им. П.А. Герцена» Минздрава России, 2014. 250 с.
Злокачественные новообразования в России в 2013 году (заболеваемость и смертность) / под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Москва : МНИОИ им. П.А. Герцена - филиал ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России, 2015. 250 с.
Злокачественные новообразования в России в 2014 году (заболеваемость и смертность) / под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Москва : МНИОИ им. П.А. Герцена - филиал ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России, 2016. 250 с.
Злокачественные новообразования в России в 2015 году (заболеваемость и смертность) / под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Москва : МНИОИ им. П.А. Герцена - филиал ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России, 2017. 250 с.
Иванова С.В., Дмитриева О.В., Кулева С.А. Медико-социальная реабилитация детей, излеченных от онкологических заболеваний // Онкопе-диатрия. 2014. Т. 1, вып. 2. С. 37-41.
Клинический менеджмент / под ред. А.И. Вялкова, В.З. Кучеренко. Москва : Медицина, 2006. 304 с.
Кожевников А.А. Современные подходы к формированию политики в сфере здравоохранения // Здравоохранение Российской Федерации. 2015. Т. 59, вып. 6. С. 48-50.
Колосов А.Е., Мильчаков Д.Е. Злокачественные опухоли у детей // Вятский медицинский вестник. 2015. Т. 2, вып. 2. С. 55-58.
Кораблев В.Н. Дементьева Е.Л. Система показателей оценки эффективности медицинской помощи в здравоохранении // Дальневосточный медицинский журнал. 2014. № 4. С. 94-98.
Криштопа Б.П., Горачук В.В. Организация внутреннего аудита в системе контроля качества медицинской помощи // Научные ведомости. Серия «Медицина». Фармация. 2014. Т. 4, вып. 25. С. 163-168.
Лебедев А.А., Гончаров М.В., Серебрянский О.Ю. Инновации в управлении медицинскими организациями. Москва : Литтера, 2010. 176 с.
Линденбратен А.Л., Дубинин Н.Д., Фаррахова Г.Р. и др. Некоторые аспекты внедрения систем управления качеством медицинской помощи // Практическая медицина. 2015. Т. 2, вып. 4-2. С. 68-71.
Линденбратен А.Л., Улумбекова Г.Э. Стандартизация и управление качеством медицинской помощи // Общественное здоровье и здравоохранение : национальное руководство / под ред. В.И. Стародубова, О.П. Щепина и др. Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2014. С. 451-467.
Медицинская, психологическая и социальная адаптация детей, излеченных от онкологических заболеваний / под ред. М.Д. Алиева. Москва : Практическая медицина, 2012. 160 с.
Международная классификация болезней - онкология (МКБ-О). Сост. Э. Фритц, К. Перси, Э. Джек и др. / Пер. с англ. А.В. Филочкиной; под ред. А.М. Беляева, О.Ф. Чепика, А.С. Артемьевой, А.А. Барчука, Ю.И. Комарова. 3-е изд., 1 пересмотр. Санкт-Петербург : Вопросы онкологии, 2017. 352 с.
Мень Т.Х., Поляков В.Г., Алиев М.Д. Эпидемиология злокачественных новообразований у детей в России // Онкопедиатрия. 2014. Т. 1, вып. 1. С. 7-12. (36)
Меньшиков В.В. Все ли у нас в «Порядках»? // Менеджер здравоохранения. 2012. № 2. С. 13-21.
Мерабишвили В.М. Наблюдаемая и относительная выживаемость онкологических больных (популяционное исследование) // Российский онкологический журнал. 2012. Т. 3. С. 25-29.
Мерабишвили В.М., Кулева С.А. Детский популяционный раковый регистр Северо-Западного региона России: методологические основы создания // Онкопедиатрия. 2016. Т. 3, вып. 2. С. 80-87.
Михайлова Н.В. Методология обеспечения и управления качеством медицинской помощи в соответствии с международными стандартами ИСО серии 9000 // Вестник Росздравнадзора. 2010. № 3. С. 19-27.
Никишина О.А., Соколова М.Г. Особенности паллиативной помощи детям // Здоровье - основа человеческого потенциала: проблемы и пути их решения. 2015. Т. 10, вып. 2. С. 515-517.
О введении специальности «Детская онкология» в номенклатуру врачебных и провизорских специальностей. [Электронный ресурс] : Приказ Минздрава России от 03.09.1997 № 263 (ред. от 04.03.2011). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О внесении изменений в приложения № 2 и № 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 25 октября 2012 г. № 444 «О главных внештатных специалистах Министерства здравоохранения Российской Федерации». [Электронный ресурс] : Приказ Минздрава России от 23.08.2018 № 553. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О внесении изменения в пункт 3 Правил предоставления субсидий из федерального бюджета федеральным государственным бюджетным учреждениям на финансовое обеспечение реализации мероприятий, направленных на совершенствование медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями. [Электронный ресурс] : Постановление Правительства РФ от 12.09.2014 № 935. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О главных внештатных специалистах Министерства здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс] : Приказ Минздрава России от 25.10. 2012 № 444 (в ред. приказов Минздрава России от 21.06.2013 № 400, от 23.05.2014 № 236). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О главных внештатных специалистах Министерства здравоохранения Российской Федерации в федеральных округах Российской Федерации. [Электронный ресурс] : Приказ Минздрава России от 23.09.2013 № 655 (ред. от 09.09.2015). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О плане реализации государственной программы РФ «Развитие здравоохранения» на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 гг. [Электронный ресурс] : Распоряжение Правительства РФ от 04 сентября 2014 г. № 1727-р. Доступ из справ.-правовой системы «Гарант».
О порядке организации мониторинга реализации мероприятий, направленных на совершенствование организации онкологической помощи населению. [Электронный ресурс] : Приказ Минздрава России от 18.01.2010 № 16. Доступ из справ.-правовой системы «Гарант».
О Стратегии национальной безопасности Российской Федерации до 2020 года. [Электронный ресурс] : Указ Президента РФ от 12.05.2009 № 537. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О форме заявки на поставку лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипо-физарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. [Электронный ресурс] : Приказ Минздрава России от 29.04.2015 № 213н. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О защите персональных данных. [Электронный ресурс] : Федеральный закон от 27.07.2006 № 152-ФЗ (в ред. от 31.12.2017). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
О предоставлении субсидий бюджетам субъектов Российской Федерации и федеральным государственным бюджетным учреждениям на реализацию мероприятий, направленных на совершенствование медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями. [Электронный ресурс] : Постановление Правительства РФ от 11.10.2013 № 906 (в ред. постановления Правительства РФ от 12.09.2014 № 935). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
Об организационно-методической помощи и поддержке онкологической службы Российской Федерации. [Электронный ресурс] : Письмо Минздравсоцразвития РФ от 17.08.2011 № 14-3/10/2-8051. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. [Электронный ресурс] : Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ (в последней редакции). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
Об утверждении перечней организаций и территорий, подлежащих обслуживанию ФМБА России. [Электронный ресурс] : Распоряжение Правительства РФ от 21.08.2006 № 1156-р (ред. от 30.09.2019). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология». [Электронный ресурс] : Приказ Минздрава России от 31.10.2012 № 560н (в редакции приказа Минздрава России от 04.07.2017 № 380н). Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. [Электронный ресурс] : Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 № 404. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» ^[23].
Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения». [Электронный ресурс] : Постановление Правительства РФ от 15.04.2014 № 294. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
Общественное здоровье и здравоохранение : национальное руководство / под ред. В.И. Стародубова, О.П. Щепина и др. Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2014. 624 с.
Огошков П.А., Спичак И.И. Оптимизация организации региональной специализированной службы на модели детской онкологический службы в Челябинской области // Педиатрический вестник Южного Урала. 2015. № 2. С. 5-13.
Одинцова Н.И., Писарева Л.Ф., Хряпенков А.В. Эпидемиология злокачественных новообразований в мире // Сибирский онкологический журнал. 2015. № 5. С. 95-101.
Онкология. Национальное руководство. Краткое издание / под ред. В.И. Чиссова, М.И. Давыдова. Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2017. 576 с.
Основы эпидемиологии и статистического анализа в общественном здоровье и управлении здравоохранением : учебное пособие. 1-е изд. Москва : Издательство ММА им. И.М. Сеченова, 2004. 194 с.
Павлов В.В., Суслин С.А., Галкин Р.А. и др. Моделирование конечных результатов в системе управления качеством медицинской помощи // Менеджер здравоохранения. 2013. № 10. С. 18-22.
Печерских М.В. Управление процессом оказания медицинской помощи детям со злокачественными новообразованиями: дис. . канд. мед. наук. Воронеж, 2009. 150 с.
Поляков В.Г., Сусулева Н.А., Бойченко Е.И. и др. История кафедры детской онкологии // Онкопедиатрия. 2015. Т. 2, вып. 2. С. 139-144.
Пономаренко И.И., Коновалова Т.М. Традиции и инновации в охране здоровья детей // Здравоохранение Российской Федерации. 2013. Т. 57, вып. 5. С. 13-16.
Послание Президента Федеральному Собранию Российской Федерации 1 декабря 2016 г. URL: http://www.kremlin.ru/events/president/news/53379 (дата обращения: 15.12.2018).
Притыко Д.А., Климов Д.Е., Гусев Л.И. Паллиативная помощь детям. История развития, проблемы и пути их решения // Здравоохранение Российской Федерации. 2015. Т. 59, вып. 1. С. 43-47.
Роль и задачи смотрового кабинета поликлиники как этап в организации профилактических мероприятий, направленных на совершенствование онкологической помощи населению: методические рекомендации. Москва : ФГБУ «МНИОИ им. П.А. Герцена» Минздравсоцразвития России, 2010. 34 с.
Румянцев А.Г. Научные достижения и перспективы развития детской гематологии/онкологии // Вопросы современной педиатрии. 2010. Т. 9, вып. 4. С. 7-15.
Савва Н.Н., Винярская И.В., Устинова Н.В. и др. Злокачественные новообразования в нозологической структуре заболеваний детей, нуждающихся в паллиативной помощи // Онкопедиатрия. 2015. Т. 2, вып. 3. С. 334.
Сельчук В.Ю. К столетию со дня рождения академика Николая Николаевича Блохина // Вестник РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. 2012. Т. 23, вып. 2. С. 3-13.
Смеянов В.А., Тарасенко С.В., Смеянова О.И. и др. Медико-социальная модель управления качеством медицинской помощи на уровне учреждения здравоохранения // Научные ведомости. Серия «Медицина». Фармация. 2014. Т. 18, вып. 189. С. 178-182.
Социально значимые заболевания населения России в 2012 году. Статистические материалы. Подготовлены Министерством здравоохранения Российской Федерации и ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России. Москва : ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, 2013. 67 с.
Социально значимые заболевания населения России в 2014 г. (Статистические материалы). Москва : ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, 2015. 72 с.
Социально значимые заболевания населения России в 2015 г. (Статистические материалы). Москва : ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, 2016. 71 с.
Трифонова Н.Ю., Плавунов Н.Ф., Бойко Ю.П. и др. Принципы управления качеством медицинской помощи // Здравоохранение Российской Федерации. 2015. Т. 59, вып. 2. С. 4-7.
Флетчер Р., Флетчер С., Вагнер Э. Клиническая эпидемиология: основы доказательной медицины. Москва : Медиа Сфера, 1998. 352 с.
Цейтлин Г.Я., Володин Н.Н., Румянцев А.Г. Современные подходы и направления реабилитации детей с онкологическими заболеваниями // Вестник восстановительной медицины. 2014. № 5. С. 2-9.
Чойнзонов Е.Л., Писарева Л.Ф., Одинцова И.Н. и др. Состояние онкологической службы в Сибири и на Дальнем Востоке // Здравоохранение Российской Федерации. 2014. Т. 58, вып. 3. С. 10-14.
Шиган Е.Н. Методы прогнозирования и моделирования в социально-гигиенических исследованиях. Москва : Медицина, 1986. 208 с.
Щербук Ю.А., Симаходский А.С., Эрман Л.В. и др. Современные подходы к организации паллиативной помощи детям // Вопросы современной педиатрии. 2011. Т. 10, вып. 3. С. 16-20.
Эпидемиология злокачественных новообразований у детей: основные показатели в 2011-2016 гг. / под ред. М.Ю. Рыкова, В.Г. Полякова. Москва : Изд-во Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, 2017. 208 с.
Яковлева Т.В., Баранов А.А. Государственная политика в области охраны здоровья детей: проблемы и задачи // Вопросы современной педиатрии. 2009. Т. 2, вып. 8. С. 6-10.
Abboud M.R., Ghanem K., Muwakkit S. Acute lymphoblastic leukemia in low and middle-income countries // Current Opinion in Oncology. 2014. Vol. 26, № 6. P. 650-655.
Abuidris D.O., Elimam M.E., Nugud F.M. et al. Wilms tumour in Sudan // Pediatr Blood Cancer. 2008. N 50. P. 1135-1137.
Antillon F., Baez F., Barrantes Zamorra J.C. et al. AMOR: a proposed cooperative effort to improve outcomes of childhood cancer in Central America // Pediatr Blood Cancer. 2005. Vol. 45. P. 107-110.
Antillon F., Castellanos M., Valverde P. et al. Treating Pediatric soft tissue sarcomas in a country with limited resources: the experience of the Unidad Nacio-nal de Oncologia Pediatrica in Guatemala // Pediatr Blood Cancer. 2008. N 51. P. 760-764.
Antillón F.G., Blanco J.G., Valverde P.D. et al. The treatment of childhood acute lymphoblastic leukemia in Guatemala: Biologic features, treatment hurdles, and results // Cancer. 2017. Vol.123, N 3. P. 436-448.
Aristizabal P., Fuller S., Rivera-Gomez R. et al. Addressing regional disparities in pediatric oncology: Results of a collaborative initiative across the Mexican-North American border // Pediatr Blood Cancer. 2017. Vol. 64, N 6. P. 1-8.
Arora R.S., Challinor J.M., Howard S.C. et al. Improving Care for Children With Cancer in Lowand Middle-Income Countries—a SIOP PODC Initiative // Pediatr Blood Cancer. 2016. Vol. 63, N 3. P. 387-391.
Aurelie Pujol C.J., Bertone C.L., Acosta L.D. Morbidity and mortality rates for childhood cancer in Argentina: 2006-2008 // Arch. Argent. Pediatr. 2014. N 112. P. 50-54.
Automated childhood cancer information system. URL: http://accis.iarc.fr (date of access: 15.01.2019).
Barr R.D., Antillón Klussmann F., Baez F. Asociación de Hemato-On-cología Pediátrica de Centro America (AHOPCA): A model for sustainable development in pediatric oncology // Pediatr Blood Cancer. 2014. N 61. P. 345-354.
Barr R. Developments in pediatric care in Latin America // Lancet Oncol.. 2015. Vol. 16, N 14. P. 1401-1403.
Barr R.D. Essential medicines for children with cancer // Pediatr Blood Cancer. 2013. N 60. P. 888.
Bhakta N., Martiniuk A.L.C., Gupta S. et al. The cost-effectiveness of treating paediatric cancer in low-income and middle-income countries: a case-study approach using acute lymphocytic leukaemia in Brazil and Burkitt lymphoma in Malawi // Arch Dis Child. 2012. N 98. P. 155-160.
Boyle P., Levin B. Cancer in children // World cancer report 2008. Lyon : IARC, 2008. P. 482-487.
Bray F., Jemal A., Grey N. et al. Global cancer transitions according to the Human Development Index (2008-2030): a population-based study // Lancet Oncol. 2012. Vol. 13, N 8. P. 790-801.
Camargo B. de, Oliveira Santos M. de, Rebelo M.S. et al. Cancer incidence among children and adolescents in Brazil: first report of 14 population-based cancer registries // Int. J. Cancer. 2010. N 126. P. 715-720.
Campo E., Swerdlow S.H., Harris N.L. et al. The 2008 WHO classification of lymphoid neoplasms and beyond: evolving concepts and practical applications // Blood. 2011. Vol. 117, N 19. P. 5019-5032.
Cendales R., Pardo C., Uribe C. et al. Data quality at population-based cancer registries in Colombia // Bioméd. Rev. Del Inst. Nac. Salud. 2012. N 32. P. 536-544.
Ceppi F., Ortiz R., Antillón F. et al. Anaplastic Large Cell Lymphoma in Central America: A Report From the Central American Association of Pediatric Hematology Oncology (AHOPCA) // Pediatr Blood Cancer. 2016. Vol. 63, N 1. P. 78-82.
Challinor J.M., Hollis R., Freidank C. et al. Educational needs and strategies of pediatric oncology nurses in lowand middle-income countries: An international society of pediatric oncology pediatric oncology in developing countries nursing working group initiative // Cancer Nurs. 2014. N 37. P. E36-E47.
Chantada G., Luna-Fineman S., Sitorus R.S. et al. SIOP-PODC Graduate Intensity Retinoblastoma Guidelines Writing Committee. SIOP-PODC recommendations for graduated-intensity treatment of retinoblastoma in developing countries // Pediatr Blood Cancer. 2013. N 60. P. 719-727.
Childhood Cancer Incidence in Australia, 1983-2006. URL: http://www. cancerqld.org.au/ (date of access: 15.01.2019).
Closing the cancer divide: a blueprint to expand access in low and middle income countries / Knaul F.M., Frenk J., Shulman L.N. Boston: Global Task Force on Expanded Access to Cancer Care and Control in Developing Countries, Harvard Global Equity Initiative; November 2011. URL: https://ghsm.hms.har-vard.edu/uploads/pdf/ccd_report_111027.pdf (date of access: 04.06.2018).
Conklin A., Morris Z., Nolte E. What is the evidence base for public involvement in health-care policy? Results of a systematic scoping review // Health Expect. Int. J. Public Particip. Health Care Health Policy. 2015. N 18. P. 153-165.
Denburg A.E., Knaul F.M., Atun R. et al. Beyond the bench and the bedside: Economic and health systems dimensions of global childhood cancer outcomes // Pediatr. Blood Cancer. 2014. N 61. P. 572-576.
Denburg A., Rodriguez-Galindo C., Joffe S. Clinical Trials Infrastructure as a Quality Improvement Intervention in Lowand Middle-Income Countries // The American Journal of Bioethics. 2016. N 6. P. 3-11.
Denburg A., Wilson M.G., Johnson S.I. et al. Advancing the development of national childhood cancer care strategies in Latin America // Journal of Cancer Policy. 2017. Vol. 12. P. 7-15.
Ellison L.F., De P., Mery L.S. et al. Canadian Cancer Statistics at a Glance // Сhildhood Cancer. SMAJ. 2009. Vol. 180, N 4. P. 422-424.
Ellison L.F., Pogany L., Mery L.S. Childhood and adolescent cancer survival: a period analysis of data from the Canadian Cancer Registry // Eur. J. Cancer. 2007. N 43. P. 1967-1975.
Engholm G., Ferlay J., Christensen N. et al. NORDCAN: Cancer Incidence, Mortality, Prevalence and Prediction in the Nordic Countries. Version 6.0. 2013 // Association of the Nordic Cancer Registries. Danish Cancer Society. URL: https://link.springer.com/article/10.1007/s10552-018-1076-2 (date of access: 05.06.2018).
Ferlay J., Soerjomataram I., Ervik M. et al. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase N. 11. International Agency for Research on Cancer, Lyon - 2013. URL: http://publications.iarc.fr/Databases/Iarc-Cancerbases/Globocan-2012-Estimated-Cancer-Incidence-Mortality-And-Prevalence-Worldwide-In-2012-V1-0-2012 (date of access: 23.07.2018).
Ferrari A., Albritton K., Osborn M. et al. Cancer in Adolescents and Young Adults. Springer, Cham, 2017. 509 p.
Friedrich P., Ortiz R., Strait K. et al. Central American Association of Pe-diatric Hematologists Oncologists AHOPCA. Pediatric sarcoma in Central America: Outcomes, challenges, and plans for improvement // Cancer. 2013. Vol. 119. P. 871-879.
Gatta G., Botta L., Rossi S. et al. Childhood cancer survival in Europe 1999-2007: results of EUROCARE-5-a population-based study // Lancet Oncol. 2014. Vol. 15, N 1. P. 35-47.
German Childhood Cancer Registry // Annual Report. 2012. URL: http:// www.kinderkrebsregister.de/dkkr-gb/latest-publications (date of access:12.09.2018).
Gupta S., Rivera-Luna R., Ribeiro R.C. et al. Pediatric oncology as the next global child health priority: The need for national childhood cancer strategies in lowand middle-income countries // PLoS Med. 2014. N 6. P. 1-5.
Gupta S., Yeh S., Martiniuk A. et al. The magnitude and predictors of abandonment of therapy in pediatric acute leukaemia in middle-income countries: A systematic review and meta-analysis // Eur. J. Cancer. 2013. N 49. P. 2555-2564.
Gupta S. Rivera-Luna R., Ribeiro R.C. et al. Pediatric Oncology as the Next Global Child Health Priority: The Need for National Childhood Cancer Strategies in Lowand Middle-Income Countries // PLoS Med. 2014. Vol. 11, N 6. P. e1001656. URL: http://journals.plos.org/plosmedicine/article?id=10.1371/ journal.pmed.1001656#references (date of access: 21.11.2018).
Harif M., Barsaoui S., Benchekroun S. et al. Treatment of B-cell lymphoma with LMB modified protocols in Africa - Report of the French-African Pediatric Oncology Group (GFAOP) // Pediatr Blood Cancer. 2008. N 50. P. 1138-1142.
Hesseling P., Israels T., Harif,Pediatric M. Oncology in Developing Countries. Practical recommendations for the management of children with endemic Burkitt lymphoma (BL) in a resource limited setting // Pediatr Blood Cancer. 2013. N 60. P. 357-362.
Hong D., Zhou C., He H. et al. A 10-Year Follow-up Survey of Treatment Abandonment of Children With Acute Myeloid Leukemia in Suzhou, China // J. Pediatr Hematol Oncol. 2016. Vol. 38, N 6. P. 437-442.
Howard S.C., Marinoni M., Castillo L. et al. MISPHO Consortium Writing Committee. Improving outcomes for children with cancer in low-income countries in Latin America: A report on the recent meetings of the Monza International School of Pediatric Hematology/Oncology (MISPHO). Part I // Pediatr Blood Cancer. 2007. N 48. P. 364-369.
Howard S.C., Metzger M.L., Wilimas J.A. et al. Childhood cancer epidemiology in low-income countries // Cancer. 2008. N 112. P. 461-472.
Hunger S.P., Sung L., Howard S.C. Treatment strategies and regimens of graduated intensity for childhood acute lymphoblastic leukemia in low-income countries: A proposal // Pediatr Blood Cancer. 2009. N 52. P. 559-565.
Illbawy A., Ayoo E., Bhadelia A. et al. Advancing access and equity: the vision of a new generation in cancer control // Lancet Oncol. 2017. Vol. 18, N 2. P. 172-175.
Israels T., Borgstein E., Pidini D. et al. Management of children with a Wilms tumor in Malawi, sub-saharan Africa // J. Pediatr Hematol Oncol. 2012. N 34. P. 606-610.
Israels T., Moreira C., Scanlan T. et al. SIOP PODC: Clinical guidelines for the management of children with Wilms tumour in a low income setting // Pediatr Blood Cancer. 2013. N 60. P. 5-11.
Israels T., Renner L., Hendricks M. Pediatric Oncology in Developing Countries. SIOP PODC: Recommendations for supportive care of children with cancer in a low-income setting // Pediatr Blood Cancer. 2013. N 60. P. 899-904.
Israels T., Kambugu J., Kouya F. et al. Clinical trials to improve childhood cancer care and survival in sub-Saharan Africa // Nat. Rev. Clin. Oncol. 2013. N 10. P. 599-604.
Kachanov D.Y., Dobrenkov K.V., Abdullaev R.T. et al. Incidence and Survival of Pediatric Soft Tissue Sarcoma in Moscow Region, Russian Federation, 2000-2009 // Sarcoma. 2012. URL: https://www.hindawi.com/journals/sar-coma/2012/350806/ (date of access: 11.12.2018).
Kellie S.J., Howard S.C. Global child health priorities: What role for pedi-atric oncologists? // Eur. J. Cancer. 2008. N 44. P. 2388-2396.
Knaul F.M., Gonzalez-Pier E., Gomez-Dantes O. et al. The quest for universal health coverage: achieving social protection for all in Mexico // Lancet. 2012. N 380. P. 1259-1279.
Kulkarni K.P. In the realms of future: new frontiers of 'techno-oncology' as a platform for global improvement in the outcomes of childhood cancer // Expert Rev Hematol. 2015. Vol. 8, N 1. P. 1-4.
Kulkarni K.P., Marwaha R.K., Trehan A. et al. Survival outcome in childhood ALL: Experience from a tertiary care centre in North India // Pediatr Blood Cancer. 2009. N 53. P. 168-173.
Lehmann L., El-Haddad A., Barr R.D. Global Approach to Hematologic Malignancies // Hematology/Oncology Clinics of North America. 2016. Vol. 30, N 2. P. 417-432.
Liu L., Johnson H.L., Cousens S. et al. Global, regional, and national causes of child mortality: an updated systematic analysis for 2010 with time trends since 2000 // Lancet. 2012. N 379. P. 2151-2161.
Lozano R., Wang H., Foreman K.J. et al. Progress towards Millennium Development Goals 4 and 5 on maternal and child mortality: an updated systematic analysis // Lancet. 2011. N 378. P. 1139-1165.
Magrath I., Steliarova-Foucher E., Epelman S. et al. Pediatric cancer in low-income and middle-income countries // Lancet Oncol. 2013. Vol. 14, N 3. P. 104-116.
Meadows A.T., Kramer S., Hopson R. et al. Survival in childhood acute lymphocytic leukemia: Effect of protocol and place of treatment // Cancer Invest. 1983. N 1. P. 49-55.
Mehta P.S., Wiernikowski J.T., Petrilli, J.A. et al. Working Group on Essential Medicines of the Pediatric Oncology in Developing Countries committee of SIOP. Essential medicines for pediatric oncology in developing countries // Pedi-atr Blood Cancer. 2013. N 60. P. 889-891.
Mostert S., Lam C.G., Njuguna F. et al. SIOP PODC Global Taskforce on Hospital Detention Practices. Hospital detention practices: Statement of a global taskforce // Lancet. 2015. N 386. P. 649.
Mostert S., Arora R.S., Arreola M. et al. Abandonment of treatment for childhood cancer: Position statement of a SIOP PODC Working Group // Lancet Oncol. 2011. Vol. 12. P. 719-720.
Mostert S., Sitaresmi M.N., Gundy C.M. et al. Comparing childhood leukaemia treatment before and after the introduction of a parental education programme in Indonesia // Arch. Dis. Child. 2010. N 95. P. 20-25.
Murphy A.J., Mosby T.T., Rogers P.C. et al. An international survey of nutritional practices in lowand middle-income countries: A report from the International Society of Pediatric Oncology (SIOP) PODC Nutrition Working Group // Eur. J. Clin. Nutr. 2014. N 68. P. 1341-1345.
Ostime A. Navigating teenage cancer // The Lancet Child and Adolescent Health. 2018. Vol. 2, N 9. P. 634-636.
Paintsil V., David H., Kambugu J. et al. The Collaborative Wilms Tumour Africa Project; baseline evaluation of Wilms tumour treatment and outcome in eight institutes in sub-Saharan Africa // Eur. J. Cancer. 2015. N 51. P. 84-91.
Parikh N.S., Howard S.C., Chantada G. et al. SIOP-PODC adapted risk stratification and treatment guidelines: Recommendations for neuroblastoma in lowand middle-income settings // Pediatr Blood Cancer. 2015. Vol. 62, N 8. P. 1305-1316.
Parkin D.M., Stiller C.A., Draper G.J. et al. The international incidence of childhood cancer // Int. J. Cancer. 1988. N 42. P. 511-520.
Patton G.C., Coffey C., Cappa C. et al. Health of the world’s adolescents: a synthesis of internationally comparable data // Lancet. 2012. N 379. P. 1665-1675.
Pui C.-H., Pei D., Pappo A.S. et al. Treatment outcomes in black and white children with cancer: results from the SEER database and St. Jude Children’s Research Hospital, 1992 through 2007 // J. Clin. Oncol. 2012. N 30. P. 2005-2012.
Ramandeep S.A., Singh Arora R., Bakhshi S. Indian Pediatric Oncology Group (InPOG) - Collaborative research in India comes of age // Pediatric Hematology Oncology Journal. 2016. Vol. 1, N 1. P. 13-17.
Ribeiro R.C., Steliarova-Foucher E., Magrath I. et al. Baseline status of pe-diatric oncology care in ten low-income or mid-income countries receiving My Child Matters support: a descriptive study // Lancet Oncol. 2008. N 9. P. 721-729.
Rivera-Luna R., Correa-Gonzalez C., Altamirano-Alvarez E. et al. Incidence of childhood cancer among Mexican children registered under a public medical insurance program // Int. J. Cancer. 2012. N 132. P. 1646-1650.
Robertson J., Magrini N., Barr R. et al. Medicines for cancers in children: The WHO model for selection of essential medicines // Pediatr Blood Cancer. 2015. Vol. 62, N 10. P. 1689-1693.
Rodriguez-Galindo C., Friedrich P., Morrissey L. et al. Global challenges in pediatric oncology // Curr. Opin. Pediatr. 2013. N 25. P. 3-15.
Rubin G., Berendsen A., Crawford S.M. et al. The expanding role of primary care in cancer control // Lancet Oncol. 2015. N 16. P. 1231-1272.
Sankila R., Martos Jimenez M.C., Miljus D. et al. Geographical comparison of cancer survival in European children (1988-1997): report from the Automated Childhood Cancer Information System project // Eur. J. Cancer. 2006. Vol. 42, N 13. P. 1972-1980. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2006.05.013.
SEER Cancer Statistics Review 1975-2010. URL: https://seer.cancer. gov/archive/csr/1975_2010/ (date of access: 16.10.2018).
Shah H., Ubhale B. Demographic and histopathologic profile of pediatric brain tumors: A hospital-based study // South Asian J. Cancer. 2015. Vol. 4, N 3. P. 146-148.
Siegel R., Ward E., Brawley O. et al. Cancer statistics 2011 // Cancer J. Clin. 2011. Vol. 61, N 1. P. 212-236.
Siegel R., Miller K., Jemal A. Cancer statistics 2015 // Cancer J. Clin. 2015. Vol. 65, N 1. P. 5-29.
Siegel R., Miller K., Jemal A. Cancer statistics 2016 // Cancer J. Clin. 2016. Vol. 66, N 1. P. 7-30.
Siegel R., Naishadham D., Jemal A. Cancer statistics 2012 // Cancer J. Clin. 2012. Vol. 62, N 1. P. 10-29.
Siegel R., Naishadham D., Jemal A. Cancer statistics 2013 // Cancer J. Clin. 2013. Vol. 63, N 1. P. 11-30.
Siegel R., Zou Z., Jemal A. Cancer statistics 2014 // Cancer J. Clin. 2014. Vol. 64, N 1. P. 9-22.
Siegel R.L., Miller K.D., Jemal A. Cancer statistics 2017 // Cancer J. Clin. 2017. Vol. 67, N 1. P. 7-30.
Smith M.A., Seibel N.L., Altekruse S.F. et al. Outcomes for children and adolescents with cancer: challenges for the twenty-first century // J. Clin. Oncol. 2010. N 28. P. 2625-2634.
Statistical Methods in Cancer Research, Vol. IV: Descriptive Epidemiology // IARC Scientific Publications. 1994. N 128. 313 p.
Steliarova-Foucher E., Stiller C., Colombet M. et al. Registration of childhood cancer: Moving towards pan-European coverage? // Eur. J. Cancer. 2015. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25899984 (date of access: 16.10.2018).
Steliarova-Foucher E., Stiller C., Lacour B. et al. International Classification of Childhood Cancers, third edition // Cancer. 2005. N 103. P. 1457-1467.
Stiller C.A. Centralised treatment, entry to trials and survival // Br. J. Cancer. 1994. N 70. P. 352-362.
Suarez A., Piña M., Nichols-Vinueza D.X. et al. A strategy to improve treatment-related mortality and abandonment of therapy for childhood ALL in a developing country reveals the impact of treatment delays // Pediatr Blood Cancer. 2015. Vol. 62, N 8. P. 1395-1402.
Sullivan R., Peppercorn J., Sikora K. et al. Delivering affordable cancer care in high-income countries // Lancet Oncol. 2011. N 12. P. 933-980.
Uyl-de Groot C.A., Vries de E.G.E., Verweĳ J. et al. Dispelling the myths around cancer care delivery: it’s not all about costs // J. Cancer Policy. 2014. N 2. P. 22-29.
Uyl-de-Groot C., Brouwer W., Maeseneer J. de Primary care in cancer control: towards mature cancer care // Lancet Oncol. 2015. Vol. 16, N 12. P. 1226-1227.
Valsecchi M.G., Steliarova-Foucher E. Cancer registration in developing countries: luxury or necessity? // Lancet Oncol. 2008. N 9. P. 159-167.
Valverde B., Jensen E., Suárez C. et al. Comment on: Asociación de He-mato-Oncología Pediátrica de Centro America (AHOPCA): A model for sustainable development in Pediatric Oncology // Pediatr Blood Cancer. 2014. Vol. 61, N 11. P. 2121.
Weaver M.S., Arora R.S., Howard S.C. et al. A practical approach to reporting treatment abandonment in pediatric chronic conditions // Pediatr Blood Cancer. 2015. Vol. 62. P. 565-570.
Weaver M.S., Howard S.C., Lam C.G. Defining and distinguishing treatment abandonment in patients with cancer // J. Pediatr Hematol Oncol. 2015. N 37. P. 252-256.
Wiernikowski, J.T., MacLeod S. Working Group on Essential Medicines of the Pediatric Oncology in Developing Countries committee of SIOP. Regulatory and logistical issues influencing access to antineoplastic and supportive care medications for children with cancer in developing countries // Pediatr Blood Cancer. 2014. N 61. P. 1513-1517.

Дополнительные иллюстрации

Рис. 1-5. Заболеваемость злокачественными новообразованиями в субъектах Российской Федерации (на 100 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет)

Рис. 1-6. Заболеваемость детского населения злокачественными новообразованиями в федеральных округах Российской Федерации (на 100 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет)

Рис. 4-1. Обеспеченность детского населения врачами - детскими онкологами в субъектах Российской Федерации (на 10 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет)

Рис. 4-2. Обеспеченность детского населения детскими онкологическими койками в субъектах Российской Федерации в 2017 г. (на 10 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет)

Рис. 4-3. Обеспеченность детского населения отделениями детской онкологии в субъектах Российской Федерации в 2017 г. (на 10 тыс. детского населения в возрасте 0-17 лет)

Рис. 5-10. Отображение на карте Российской Федерации отделений детской онкологии

Рис. 5-11. Отображение информации о медицинской организации

Рис. 7-6. Федеральные округа Российской Федерации с городами, в которых расположены специализированные медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями (Крымский федеральный округ в 2016 г. упразднен и включен в состав Южного федерального округа)

1. Публикуется впервые.

1. Здесь и далее - термины «онкологические заболевания» и «злокачественные новообразования» считать синонимами.

2. Детская онкология: клинические рекомендации по лечению пациентов с солидными опухолями / под ред. М.Ю. Рыкова, В.Г. Полякова. Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2017. 368 с.

3. Федеральный портал проектов нормативных правовых актов. URL: https:// regulation.gov.ru/ (дата обращения: 11.05.2019).

4. От лат. solid - твердый.

5. До 2014 г. Федеральная служба государственной статистики вела учет смертности для возрастной группы 0-19 лет.

6. Рыков М.Ю., Байбарина Е.Н., Чумакова О.В. и др. Эпидемиология злокачественных новообразований у детей в Российской Федерации: анализ основных показателей и пути преодоления дефектов статистических данных // Онкопедиатрия. 2017. № 3. С. 59-176.

7. Приказом Минздрава России от 23.08.2018 № 553 должность «главный внештатный детский специалист-онколог» упразднена и введена новая должность - «главный внештатный детский специалист онколог-гематолог» [43

8. Здесь и далее - указано расстояние до городов, в которых расположены профильные медицинские организации федерального подчинения.

9. Названия субъектов не разглашаются, поскольку для достижения цели исследования значимым является лишь уровень организации медицинской помощи.

10. Выбор основан на единых принципах стадирования солидных опухолей, подходах к лечению и принципах маршрутизации пациентов (в отличие от пациентов с гемобластозами и опухолями головного мозга, для которых характерны иные подходы к стадированию, лечению и маршрутизации) [102, 164

11. Период исследования объясняется необходимостью оценить трехлетнюю выживаемость пациентов после завершения исследования.

12. За исключением персональных данных пациентов.

13. В соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ (ред. от 29.07.2017) анализировались деперсонифицированные выкопировки из медицинских карт стационарных пациентов (форма 003/у), не содержащие персональные данные [ Ф.И.О. пациента и родителей (законных представителей), адрес места жительства, место и адрес работы ] [ 51 ] .

14. Это объясняется тем, что родители пациента приняли решение о лечении в одной из клиник Германии после подтверждения диагноза злокачественного новообразования и выбыли из наблюдения.

15. Исследование в регионах № 6, 7 проведено в 2014-2015 гг., поскольку данные субъекты вошли в состав РФ в 2014 г.

16. Наиболее продолжительными (свыше 1 нед) являются гистологические методы диагностики при подозрении на опухолевое поражение костной ткани, поскольку требуется ее декальцификация.

17. Максимальные сроки были отмечены у пациентов с костными саркомами, что было обусловлено персистирующим характером болевого синдрома, что было истолковано пациентами как травматическое поражение во время игр и занятий спортом.

18. Поскольку в составе отделения отсутствует палата (блок) реанимации и интенсивной терапии, здесь и далее выполнен анализ штатного расписания и оснащенности отделения анестезиологии и реанимации медицинской организации в регионе № 1.

19. Данные предоставлены Министерством здравоохранения Архангельской области.

20. Полученные результаты позволили внедрить «Алгоритм» в клиническую практику врачей - участковых педиатров в медицинских организациях других субъектов в 2017 г.

21. Медико-социальная и клиническая характеристика пациентов, а также анализ диагностики и лечения представлены в главах 3 и 4.

22. Клиническая характеристика пациентов представлена в разделе 5.2.

23. Утратило силу с 01.01.2019 на основании постановления Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 № 1416.